Uitdagingen en zorgen van ouders van kinderen met een gespleten lip en/of gehemelte
Inzicht in de uitdagingen en zorgen van ouders van kinderen met een gespleten lip en/of gehemelte: een kwalitatief onderzoek
Een gespleten lip en/of gehemelte (CLP) zijn de meest voorkomende oro-faciale aangeboren afwijkingen. Deze afwijkingen hebben een impact op voeding, spraak en spraakontwikkeling, gezichtsesthetiek en mondgezondheid, allemaal factoren die een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van CLP-patiënten. CLP heeft ook een effect op de sociale en psychologische gezondheid van de gezinnen.
Kwalitatief onderzoek helpt de perspectieven van de deelnemers te begrijpen door de psychosociale aspecten van zorg te verkennen. Fenomenologische benadering is een kwalitatieve onderzoeksmethode die tot doel heeft de geleefde ervaringen van deelnemers te lenen om een specifiek fenomeen beter te begrijpen. Momenteel is er geen duidelijk begrip van de angsten, angsten en uitdagingen waarmee ouders van CLP-patiënten in Egypte worden geconfronteerd.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Cairo, Egypte, 11566
- Faculty of dentistry, Ain shams university
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Ouders van patiënten met niet-syndromale CLP.
Uitsluitingscriteria:
- Ouders van patiënten met kiespijn.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Egyptische ouders van patiënten met een gespleten lip en/of gehemelte (CLP).
Egyptische ouders van CLP-patiënten meldden zich bij de kliniek voor schisis aan de Ain Shams-universiteit.
|
Op interviews gebaseerde vragenlijst door gebruik te maken van een interviewgids om de uitdagingen waarmee ouders van CLP-patiënten in het verleden werden geconfronteerd en de zorgen voor de toekomst waarmee ouders van CLP-patiënten werden geconfronteerd, te onderzoeken en te begrijpen.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Uitdagingen en zorgen waarmee de ouders van CLP-patiënten worden geconfronteerd
Tijdsspanne: 1 jaar
|
Het meetinstrument in dit kwalitatieve onderzoek zijn diepte-interviews waarbij gebruik wordt gemaakt van een interviewgids (vragenlijst). De opgenomen interviews worden getranscribeerd door een van de auteurs, waarna een thematische data-analyse wordt uitgevoerd. Codes zullen door twee onderzoekers afzonderlijk worden ontwikkeld en er zullen intercodeurbijeenkomsten worden gehouden om de intercodeurbetrouwbaarheid te bevorderen. |
1 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Nagwa Mohamed Ali, Prof of PD, Ain Shams University
Publicaties en nuttige links
Algemene publicaties
- Johansson B, Ringsberg KC. Parents' experiences of having a child with cleft lip and palate. J Adv Nurs. 2004 Jul;47(2):165-73. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03075.x.
- Ghirotto L, De Panfilis L, Di Leo S. Health professionals learning qualitative research in their workplace: a focused ethnography. BMC Med Educ. 2020 Aug 17;20(1):269. doi: 10.1186/s12909-020-02191-5.
- Baker C, Wuest J, Stern PN. Method slurring: the grounded theory/phenomenology example. J Adv Nurs. 1992 Nov;17(11):1355-60. doi: 10.1111/j.1365-2648.1992.tb01859.x.
- Hennink M, Kaiser BN. Sample sizes for saturation in qualitative research: A systematic review of empirical tests. Soc Sci Med. 2022 Jan;292:114523. doi: 10.1016/j.socscimed.2021.114523. Epub 2021 Nov 2.
- Turner DW. Qualitative interview design: A practical guide for novice investigators. Qual Rep. 2010;15(3):754-60.
- Elmouden L, Elgasmi F, Ousehal L. Quality of Life in Adolescents with Cleft Lip and Palate. In: Gülşen A, editor. Current Treatment of Cleft Lip and Palate. 2020.
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 1137
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .