Validation et mise à l'échelle du programme de dépistage pour la campagne de médias non diagnostiquée de Myasthenia gravis-sociale associée à une évaluation auto-motivée

L'étude pilote (NCT06381284) a démontré la faisabilité de l'utilisation des médias sociaux pour recruter des participants présentant des symptômes neuromusculaires de type Mg non diagnostiqués. Il a également conduit avec succès au diagnostic de la myasthénie grave (Mg) chez des individus auparavant non diagnostiqués. Dans le pilote, deux outils d'évaluation ont été développés par l'équipe d'étude: l'impact de la vie quotidienne (IDL) et les tests physiques MG. Les deux outils ont été conçus en utilisant la littérature de soutien, des directives acceptées et une revue rigoureuse via un panel de chefs d'opinion de neurologue pratiquants que l'on a connu dans le traitement des patients atteints de MG.

Le pilote a inscrit une petite cohorte de participants. Cette étude actuelle étend la taille de l'échantillon ciblé et la période d'inscription dans le but de valider l'outil d'auto-évaluation.

Les participants présentant des symptômes neuromusculaires non diagnostiqués, recrutés par le biais de publicités ciblées sur les réseaux sociaux, termineront l'inscription à notre page Web d'étude. (Www.unearthrootcause.com). Les adultes consentis sans conditions neurologiques diagnostiqués spécifiques seront d'abord examinés à l'aide de l'enquête IDL, qui évalue la présence / absence de symptômes et d'habitudes de MG caractéristiques. Les participants qualifiés termineront ensuite les tests physiques MG, après des instructions vidéo guidées pour effectuer 10 tests physiques évaluant la fatigue musculaire inductible. Un neurologue examinera de manière asynchrone les résultats de l'évaluation pour déterminer si une évaluation en neurologie en personne pour MG est justifiée. Chaque participant recevra un rapport de l'évaluation du neurologue et des résultats de l'étude à présenter à son médecin. Les participants seront suivis jusqu'à six mois avec des chèques d'enquête mensuels pour suivre s'ils ont demandé l'évaluation clinique et ont reçu un diagnostic de MG confirmé. Au cours des participants de suivi qui s'auto-déclarent en tant que MG positif (MG nouvellement diagnostiqué) ou MG négatif (MG a été exclu par le médecin ou par des tests) sera invité à télécharger des dossiers médicaux confirmatoires ou à subir une entrevue avec un navigateur d'étude.