Validering og skalering af screeningsprogrammet for udiagnostiseret myasthenia gravis-social mediekampagne parret med en selvmoderet vurdering

Pilotundersøgelsen (NCT06381284) demonstrerede muligheden for at bruge sociale medier til at rekruttere deltagere med udiagnostiserede MG-lignende neuromuskulære symptomer. Det førte også med succes til diagnosen Myasthenia Gravis (MG) hos tidligere udiagnostiserede individer. I piloten blev to vurderingsværktøjer udviklet af studieteamet: virkningen af ​​Daily Living (IDL) -undersøgelse og MG -fysiske tests. Begge værktøjer blev designet ved hjælp af understøttende litteratur, accepterede retningslinjer og en streng gennemgang via et panel af praktiserende neurolog nøgleudtalelsesledere, der oplevede at behandle patienter med MG.

Piloten tilmeldte en lille kohort af deltagere. Denne aktuelle undersøgelse udvider den målrettede prøvestørrelse og tilmeldingsperiode med det mål at validere selvvurderingsværktøjet.

Deltagere med udiagnostiserede neuromuskulære symptomer, der rekrutteres gennem målrettede reklamer på sociale medier, vil fuldføre tilmelding på vores studiewebside. (Www.unearthrootcause.com). Sammenhængende voksne uden specifikke diagnosticerede neurologiske tilstande vil først blive screenet ved hjælp af IDL -undersøgelsen, der vurderer tilstedeværelsen/fraværet af karakteristiske MG -symptomer og vaner. Kvalificerede deltagere vil derefter gennemføre MG-fysiske tests efter videodulidede instruktioner til udførelse af 10 fysiske tests, der evaluerer inducerbar muskeltræthed. En neurolog vil asynkront gennemgå vurderingsresultaterne for at afgøre, om en personlig neurologievaluering for MG er berettiget. Hver deltager vil modtage en rapport om neurologens evaluerings- og undersøgelsesresultater, der skal præsenteres for deres læge. Deltagerne vil blive fulgt i op til seks måneder med månedlige undersøgelseskontaktioner for at spore, om de søgte klinisk evaluering og modtog en bekræftet MG-diagnose. Under opfølgningsdeltagere, der selvrapporterer som MG-positiv (nyligt diagnosticeret MG) eller MG-negativ (MG blev udelukket af læge eller gennem test) vil blive bedt om at uploade bekræftende medicinske poster eller gennemgå et interview med en undersøgelsesnavigator.