Validierung und Skalierung des Screening-Programms für nicht diagnostizierte Myasthenia gravis-soziale Medienkampagne gepaart mit einer selbstmoderierten Bewertung

Die Pilotstudie (NCT06381284) zeigte die Machbarkeit, soziale Medien zur Rekrutierung von Teilnehmern mit nicht diagnostizierten mg-ähnlichen neuromuskulären Symptomen zu rekrutieren. Es führte auch erfolgreich zur Diagnose von Myasthenia gravis (mg) bei zuvor nicht diagnostizierten Personen. Im Piloten wurden vom Studienteam zwei Bewertungsinstrumente entwickelt: die Auswirkungen der täglichen Lebensuntersuchung (IDL) und die MG -physikalischen Tests. Beide Tools wurden unter Verwendung der unterstützenden Literatur, der anerkannten Richtlinien und einer strengen Überprüfung über ein Gremium von praktizierenden wichtigen Meinungsleitern bei der Behandlung von Patienten mit MG konzipiert.

Der Piloten schrieb eine kleine Kohorte von Teilnehmern ein. Diese aktuelle Studie erweitert die gezielte Stichprobengröße und die Registrierungszeit mit dem Ziel, das Tool zur Selbsteinschätzung zu validieren.

Teilnehmer mit nicht diagnostizierten neuromuskulären Symptomen, die durch gezielte Social -Media -Anzeigen rekrutiert werden, werden die Einschreibung auf unserer Studienwebseite vervollständigen (www.unearthrootcause.com). Erwachsene ohne spezifische diagnostizierte neurologische Erkrankungen werden zunächst unter Verwendung der IDL -Umfrage untersucht, die das Vorhandensein/Fehlen charakteristischer MG -Symptome und -gewohnheiten bewertet. Qualifizierte Teilnehmer führen dann die mg-physikalischen Tests durch und folgen auf Video-gesteuerte Anweisungen, um 10 physikalische Tests durchzuführen, in denen die Müdigkeit der induzierbaren Muskeln bewertet wird. Ein Neurologe wird die Bewertungsergebnisse asynchron überprüfen, um festzustellen, ob eine persönliche Neurologie-Bewertung für MG gerechtfertigt ist. Jeder Teilnehmer erhält einen Bericht über die Bewertung und Studienergebnisse des Neurologen, die seinem Arzt vorgestellt werden. Die Teilnehmer werden bis zu sechs Monate mit monatlichen Umfrageprüfungen befolgt, um festzustellen, ob sie eine klinische Bewertung angestrebt haben, und eine bestätigte MG-Diagnose erhalten. Während der Follow-up-Teilnehmer, die sich als MG-positiv (neu diagnostizierter MG) oder MG-negativer (MG) berichten (MG wurde vom Arzt oder durch Tests ausgeschlossen), werden gebeten, bestätigende Krankenakten hochzuladen oder sich einem Interview mit einem Studiennavigator zu unterziehen.