Istruzione e partner di supporto che migliorano la cura di sé (ENSPIRE)

L'insufficienza cardiaca è una condizione in cui la capacità di pompaggio del cuore è ridotta, causando mancanza di respiro, affaticamento, aumento di peso corporeo e gonfiore dell'addome o delle gambe tra gli altri sintomi. I pazienti con scompenso cardiaco possono imparare a gestire la dieta, l'esercizio fisico e i farmaci per ridurre questi sintomi. La ricerca ha dimostrato che le persone che apprendono abilità comunicative che implicano la risoluzione dei problemi e il supporto hanno spesso più successo nel mantenere i cambiamenti dello stile di vita, come la dieta e l'esercizio fisico, rispetto a coloro che non ricevono questo tipo di formazione. La cura di routine dell'insufficienza cardiaca varia, ma di solito include l'educazione del paziente sui farmaci e una dieta a basso contenuto di sodio per prevenire l'accumulo di liquidi e la restrizione di liquidi nella dieta. Questo studio contribuirà a far progredire la comprensione scientifica di come influenzare e sostenere al meglio i cambiamenti dello stile di vita raccomandati per i pazienti con scompenso cardiaco.

Lo studio esaminerà tre modi per fornire informazioni ai pazienti con scompenso cardiaco e ai loro familiari. Il primo metodo è la cura di routine per lo scompenso cardiaco; questo funge da gruppo di controllo. Il secondo metodo aggiunge un protocollo educativo sullo scompenso cardiaco per il paziente e la famiglia alla cura di routine per lo scompenso cardiaco, mentre il terzo metodo aggiunge un intervento di partenariato familiare (FPI). L'FPI è una procedura sperimentale che prevede la discussione e la formazione sui modi per migliorare la comunicazione all'interno delle famiglie. Lo studio si svolge nel corso di un anno. Duecentosessantadue persone e i loro familiari saranno invitati a partecipare da Emory, Crawford Long, VA Medical Center e Grady Healthcare System.

Procedure:

Tutti i gruppi parteciperanno alle seguenti attività:

• Completare i questionari all'inizio dello studio, poi 4 e 8 mesi dopo (3 volte)
• Mantenere quattro appuntamenti della durata di 1-4 ore presso il General Clinical Research Center (GCRC) situato presso l'Emory o il Grady Hospital
• Raccogliere campioni di urina delle 24 ore, uno all'inizio dello studio, poi 4 e 8 mesi dopo (3 volte)
• Tieni un registro alimentare di 3 giorni, annotando tutto ciò che mangi e bevi, iniziando due giorni prima di ogni raccolta delle urine delle 24 ore (3 volte)
• Utilizzare un sistema di monitoraggio dei farmaci collegato al tappo del flacone dei farmaci per l'insufficienza cardiaca
• Fai un test del cammino di sei minuti in cui cammini per un massimo di sei minuti all'inizio dello studio e poi 4 e 8 mesi dopo (3 volte)
• Fornire campioni di sangue per i livelli di peptide natriuretico cerebrale (BNP) per determinare il livello di insufficienza cardiaca presente all'inizio dello studio e poi 4 e 8 mesi dopo (3 volte)

Oltre alle attività di cui sopra, sarai assegnato a uno dei tre gruppi da un programma per computer. C'è una possibilità su tre di far parte di un dato gruppo.

Primo metodo: il primo gruppo riceverà cure di routine per lo scompenso cardiaco oltre a partecipare alle attività sopra elencate.

Secondo metodo: il secondo gruppo parteciperà a due corsi di educazione sullo scompenso cardiaco con il proprio familiare e con un infermiere e un dietologo registrati oltre alle cure di routine per lo scompenso cardiaco e partecipando alle attività sopra elencate. Verrà inviata una newsletter educativa sull'HF e i soggetti riceveranno due telefonate da un RN a due settimane e cinque mesi dopo l'inizio dello studio (1 volta per la newsletter e due telefonate).

Terzo metodo: il terzo gruppo parteciperà a corsi di educazione sull'insufficienza cardiaca del paziente e della famiglia e agli incontri del gruppo di supporto con i propri familiari oltre alle cure di routine per l'insufficienza cardiaca e alla partecipazione alle attività sopra elencate. Verrà inviata una newsletter educativa sull'HF con ulteriori informazioni sulla costruzione di unioni familiari e un RN chiamerà due settimane e cinque mesi dopo l'inizio dello studio (1 volta per la newsletter e due telefonate).