Studio pilota del programma Liver Live Donor Champion (LLDC)

Negli Stati Uniti, più di 13.000 pazienti sono in lista d'attesa per ricevere un trapianto di fegato. Sebbene ogni anno vengano eseguiti più di 6.000 trapianti di fegato, almeno 1.700 pazienti muoiono ogni anno mentre sono in lista d'attesa. I fegati vengono assegnati ai pazienti in base a quanto sono malati i partecipanti, con priorità ai pazienti più malati.

La donazione vivente offre ai pazienti l'opzione del trapianto prima che i pazienti si ammalino gravemente, riducendo significativamente il tempo di attesa dei pazienti per un fegato. I fegati di donatori viventi sono generalmente di ottima qualità perché i donatori vengono valutati in modo approfondito e possono donare solo se i pazienti sono in ottima salute. La donazione vivente non solo salva la vita del candidato al trapianto di fegato, ma libera anche un fegato per un paziente in lista d'attesa che non ha questa opzione.

Numerosi studi hanno tentato di comprendere gli ostacoli alla ricerca di un donatore vivente. Diversi sondaggi hanno suggerito che i bisogni educativi non sono soddisfatti sia per i candidati al trapianto che per i potenziali donatori. Inoltre, la mancanza di conoscenza e comprensione delle conseguenze della donazione può aggravare la paura del candidato per i rischi del donatore, contribuendo alla riluttanza del candidato a consentire ad amici o familiari di donare. Infine, avere una capacità di comunicazione inadeguata su come chiedere a qualcuno di donare è una delle barriere più diffuse segnalate dai candidati al trapianto.

Un "Live Donor Champion" (LDC) è un amico, un familiare o un membro della comunità che funge da sostenitore del candidato nella ricerca della donazione vivente da parte dei partecipanti. Il centro degli investigatori ha precedentemente sviluppato un programma di sei mesi che fornisce istruzione e formazione di advocacy ai candidati al trapianto di rene e ai paesi meno sviluppati dei partecipanti; tuttavia, attualmente non esiste alcun programma per i candidati al trapianto di fegato.

Il supporto strumentale fornito dall'LDC dal programma sui reni dei ricercatori colma un legame fondamentale tra educazione e azione. Negli studi pilota, i candidati con un LDC avevano maggiori probabilità di sottoporsi a trapianto di rene da donatore vivo rispetto ai controlli abbinati.

In questo studio pilota, i ricercatori hanno in programma di arruolare candidati al trapianto di fegato e paesi meno sviluppati dei partecipanti per un programma abbreviato di due o tre mesi che fornisce istruzione e formazione di sostegno al fine di espandere l'accesso al trapianto di fegato da donatore vivo. Gli investigatori hanno creato due versioni dello stesso programma e sulla base del feedback dei partecipanti e del personale, gli investigatori mirano ad analizzare l'efficacia del programma Liver Liver Donor Champion su questa popolazione di pazienti.