Tutto su di me: un intervento per facilitare la transizione all'assistenza a lungo termine (AAM)

Disegno dello studio: lo studio utilizzerà un disegno pre-post quasi sperimentale.

Campione:

PWD: 24 PWD prenderanno parte allo studio, inclusi 12 residenti ALF e 12 che vivono in un NH.

Membri della famiglia: prenderanno parte allo studio anche ventiquattro membri della famiglia, ovvero uno per ogni PWD. In alcuni casi, il "familiare" può essere un amico o un rappresentante legalmente autorizzato.

Membri dello staff: Dodici membri dello staff LTC prenderanno parte al quasi-esperimento: cinque all'ALF e cinque all'NH.

Criteri di inclusione/esclusione:

Le persone con disabilità devono risiedere in un ALF o NH, avere più di 60 anni, parlare e leggere l'inglese, avere una diagnosi di demenza (di qualsiasi tipo) e ottenere un punteggio di almeno otto sull'MMSE.

I membri della famiglia, i membri del personale LTC e i membri del personale del focus group devono avere almeno 18 anni e parlare e leggere l'inglese.

Periodo/misure di riferimento:

PWD: durante il mese 8, i seguenti dati verranno raccolti tramite la revisione del grafico: dati demografici, farmaci, diagnosi (incluso il tipo di demenza) e lingua principale. Inoltre, l'MMSE48 e la Dementia Quality of Life Scale (DEMQOL)50 saranno somministrati tramite intervista diretta. Il Neuropsychiatric Inventory-Nursing Home (NPI-NH),51,52 fatto tramite interviste al personale, sarà utilizzato per raccogliere dati sui comportamenti problematici. Le persone con disabilità saranno anche osservate mentre prendono parte ad attività standard utilizzando la Menorah Park Engagement Scale (MPES).53 L'MPES è una scala osservativa che misura quattro tipi di coinvolgimento: coinvolgimento costruttivo (comportamento motorio/verbale esibito chiaramente in risposta all'attività target); Impegno passivo (ascoltare/guardare un'attività target); Impegno distratto (comportamento motorio/verbale esibito in risposta a qualcosa di diverso dall'attività target); e Disimpegno/Apatia (segni esteriori/indicatori di apatia, come dormire, chiudere gli occhi e fissare il vuoto). L'MPES misura anche il Piacere, definito come sorridere/ridere chiaramente osservabile. I dati MPES per le attività standard ci consentiranno di condurre un solido confronto con RGB/Survey Says Game.

Membri della famiglia: i ricercatori intervisteranno i membri della famiglia per ottenere dati demografici.

Membri del personale LTC: i ricercatori intervisteranno i membri del personale solo per ottenere dati demografici durante la Fase I. Poiché questo studio riguarda lo sviluppo e i test di fattibilità, non vogliamo gravare inutilmente il personale con misure nella Fase I. Nella futura Fase II, utilizzeremo la Caregiving Difficulty Scale-Intellectual Disability (CDS-ID)54 e il Maslach Burnout Inventory (MBI).

Periodo/misure di intervento: durante il mese 9, i membri della famiglia giocheranno al gioco FFAM con la persona amata su un tablet Android. È stato scelto un periodo di tempo relativamente lungo di quattro settimane per garantire che anche i membri della famiglia molto occupati trovino il tempo per giocare. Ci aspettiamo che il gioco richieda 60 minuti per essere completato, ma incoraggeremo i membri della famiglia a suddividere il gioco in due sessioni da 30 minuti. L'app acquisirà automaticamente i dati sul numero di domande/elementi completati e sul tempo necessario per completare il gioco. Inoltre, dopo aver giocato al gioco FFAM, ai membri della famiglia e ai PWD verranno poste domande relative alla facilità d'uso e alla soddisfazione. Durante il mese 10, PWD giocherà al gioco RGB/Survey Says due volte a settimana per quattro settimane. Il gioco si giocherà su un tablet Android, che sarà collegato a una TV a grande schermo. L'attività sarà facilitata da un ricercatore; tuttavia, ogni membro dello staff osserverà una sessione RGB/Survey Says Game almeno una volta, in modo da poter fornire un feedback sul gioco. Un RA (non il ricercatore che facilita il gioco) osserverà la PWD con l'MPES mentre prende parte al Survey Says Game. Dopo ogni sessione di Survey Says Game, al PWD e ai membri dello staff verranno poste domande relative alla facilità d'uso e alla soddisfazione (ad esempio, hai trovato il gioco facile da usare? Ti è piaciuto il gioco? Lo raccomanderesti ad altri?) Durante questo stesso periodo di tempo, i membri del personale LTC utilizzeranno quotidianamente l'MRM quando lavorano con PWD. Ogni membro del personale riceverà uno smartphone Android e sarà incoraggiato a rivedere brevemente le informazioni sulla PWD prima di interagire con loro e/o prestare loro assistenza. Al termine di questo periodo di tempo, al personale verranno poste domande relative alla facilità d'uso e alla soddisfazione per l'MRM (ad esempio, l'hai trovato facile da usare? Lo consiglieresti ad altri? Ti ha aiutato a fornire cure migliori?)

Misure di fedeltà/processo del trattamento: nel back-end dell'app, l'app raccoglierà automaticamente una varietà di misure di fedeltà/processo del trattamento, tra cui date/orari in cui ciascun partecipante ha utilizzato l'app, durata di ciascuna sessione; numero di pulsanti premuti in ciascuna attività e data/ora di eventuali arresti anomali.

Post-trattamento/misure distali:

PWD: il DEMQOL e l'NPI-NH saranno risomministrati. Membri della famiglia: non verranno prese misure post-trattamento. Membri del personale LTC: non verranno prese misure post-trattamento.

Si noti che, poiché lo scopo della Fase I è dimostrare la prova del concetto e la fattibilità, e poiché il periodo di intervento sarà relativamente breve, non sono previsti cambiamenti dal basale al post-trattamento su misure a lungo termine (vale a dire, il DEMQOL e NPI-NH). Queste misure vengono utilizzate nella Fase I esclusivamente per ottenere medie e deviazioni standard per condurre un'analisi di potenza per garantire che nella Fase II venga utilizzato un campione di dimensioni sufficienti.

Analisi: l'App AAM sarà considerata vincente se si riscontrano i seguenti risultati: (1) almeno l'85% dei partecipanti completa l'85% del Gioco FFAM; (2) il tempo medio di completamento del gioco FFAM è di 45-75 minuti; (3) almeno l'85% dei membri della famiglia e delle persone con disabilità è soddisfatto del gioco FFAM e lo trova facile da usare; (4) per PWD, i livelli di coinvolgimento/affetto positivo sono più alti e i livelli di coinvolgimento negativo sono inferiori, durante il Survey Says Game, rispetto alla programmazione standard (basata su un t-test campione accoppiato); con la dimensione del campione proposta, e utilizzando medie e deviazioni standard dagli studi precedenti del PI, avremo una potenza del 93% per rilevare gli effetti (alfa = .05; test a una coda). (5) almeno l'85% dei membri del personale PWD e LTC è soddisfatto del gioco Survey Says e lo trova facile da usare; e (6) almeno l'85% dei membri del personale di LTC è soddisfatto del Modulo My Resident e lo trova facile da usare.