Effetti del modello di informazione-motivazione-capacità comportamentali sulla gestione della malattia degli adolescenti affetti da epilessia

Ipotesi di ricerca H1: Esiste una differenza tra i punteggi della scala di autoefficacia sulle crisi del gruppo di intervento basato sul modello IMB e del gruppo di controllo.

H2: Esiste una differenza tra il supporto sociale percepito dei punteggi della scala del gruppo di intervento basato sul modello IMB e del gruppo di controllo.

H3: Esiste una differenza tra i punteggi della scala dell'atteggiamento del bambino nei confronti della malattia del gruppo di intervento basato sul modello IMB e del gruppo di controllo.

H4: Esiste una differenza tra i punteggi del test di conoscenza per la scala della malattia dell'epilessia del gruppo di intervento basato sul modello IMB e del gruppo di controllo.

L’epilessia è la malattia neurologica più comune nell’infanzia. A causa della diagnosi durante l’infanzia, i genitori assumono un ruolo più attivo nella gestione della malattia, mentre il bambino rimane più passivo in questo processo. In questo periodo, l'onere dell'adattamento dei genitori al trattamento passa all'adolescente che si trova nel processo di transizione dall'infanzia all'età adulta. La ricerca dell'adolescente per la scoperta di sé e l'identità nelle aree fisiche, psicosociali, cognitive ed emotive può diventare più complessa con la gestione della malattia epilettica. Il peso dell’adesione al trattamento da parte dell’adolescente può portare a una scarsa aderenza alla malattia e a peggiorare gli esiti di salute a breve e lungo termine. L’autogestione della malattia nell’epilessia rappresenta i processi necessari per la conoscenza della malattia, il controllo delle crisi, l’aderenza ai farmaci, l’aumento del supporto sociale e della qualità della vita e la riduzione degli effetti negativi della malattia. Gli adolescenti hanno una bassa motivazione personale per la gestione della malattia e quindi necessitano di maggiore sostegno sociale da parte di genitori e pari. La formazione educativa attuata in questo periodo ha l’effetto di aumentare la motivazione ad acquisire competenze per adattarsi alla malattia. Fisher et al. ha sviluppato il modello IBM per sviluppare comportamenti sanitari per la prevenzione dell’HIV negli adolescenti. Questo modello sostiene che la conoscenza è una base per il cambiamento del comportamento, ma non è sufficiente da sola. Tuttavia, si sostiene che le persone avranno le capacità comportamentali necessarie quando saranno ben informate e motivate per un’azione efficace. Negli studi condotti è stato riscontrato che il fatto che il modello fosse semplice, comprensibile, a basso costo e che le fasi di implementazione chiaramente definite aiutassero gli adolescenti a sviluppare capacità di comportamento sanitario. Quando è stata esaminata la letteratura internazionale e nazionale, non è stata trovata alcuna formazione basata sul modello Conoscenza Motivazione Comportamento per adolescenti con epilessia. Il fatto che il modello sia semplice, comprensibile, a basso costo e con fasi di implementazione chiaramente definite supporterà la gestione della malattia degli adolescenti. Si ritiene che gli adolescenti che sono ben informati e ben motivati ​​con la formazione basata sul modello Conoscenza Motivazione Comportamento e che hanno sviluppato abilità comportamentali con la formazione possano supportare la gestione della malattia.

IMPLEMENTAZIONE DELLA RICERCA

I dati verranno raccolti nel dipartimento di neurologia pediatrica di un ospedale universitario nella regione mediterranea della Turchia meridionale. I pazienti e i loro genitori che soddisfano i criteri di inclusione saranno informati sullo studio e sulla formazione educativa. Il ricercatore otterrà il consenso verbale dal paziente che accetta di partecipare allo studio. Verranno applicati moduli pre-test (test di conoscenza dell'epilessia per adolescenti, scala dello stato di autoefficacia nelle crisi epilettiche nei bambini con epilessia, scala multidimensionale del livello percepito di supporto sociale, scala dell'atteggiamento del bambino verso la sua malattia). Dopo la distribuzione dei moduli, la sequenza di assegnazione, la registrazione dei partecipanti e dei pazienti verrà assegnata ai gruppi di intervento o di controllo da un ricercatore indipendente.

Verrà quindi ottenuto il consenso informato scritto dai pazienti assegnati ai gruppi di intervento e controllo e dai loro genitori. Gli adolescenti affetti da epilessia nel gruppo di intervento riceveranno una formazione educativa di 8 sessioni. Ogni sessione sarà limitata a 10-12 adolescenti e il gruppo di intervento sarà diviso in tre gruppi da 11. Ogni sessione di formazione sarà limitata a 40-50 minuti. I ricercatori lavorano come docenti nei dipartimenti di infermieristica per la salute e le malattie pediatriche e di neurologia pediatrica e come infermieri specializzati con un totale di 14 anni di esperienza nell'unità di terapia intensiva neonatale e nel servizio di salute e malattie pediatriche. Le sessioni si svolgeranno con la partecipazione di almeno uno dei ricercatori.

Le sessioni si svolgeranno con la partecipazione di almeno un ricercatore. Il programma di formazione è stato sviluppato da ricercatori e specialisti di sviluppo del programma. Nell'ambito della ricerca, per un individuo richiesto dagli adolescenti si terrà una sessione separata sulla gestione delle crisi al fine di aumentare il livello di supporto sociale degli adolescenti. Moduli post-test (Epilepsy Knowledge Test for Adolescents, Seizure Self-Efficacy Status Scale in Children with Epilepsy, Multidimensional Perceived Social Support Level Scale, Child's Own Illness Scale) sono stati somministrati agli adolescenti nel gruppo di intervento immediatamente dopo aver completato le 8 sessioni programma di formazione e un mese dopo (due volte in totale). Towards Attitude Scale) verrà applicato nuovamente.

Moduli di consenso scritto informato saranno ottenuti dagli adolescenti del gruppo di controllo e dai loro genitori immediatamente dopo aver accettato la ricerca, e moduli pre-test (Epilepsy Knowledge Test for Adolescents, Seizure Self-Efficacy Status Scale in Children with Epilepsy, Multidimensional Perceived Social Verrà applicata la scala del livello di supporto, la scala dell'atteggiamento del bambino verso la propria malattia. Dopo l'applicazione dei moduli pre-test, non verrà applicato alcun intervento al gruppo di controllo. .

Gli adolescenti del gruppo di controllo non riceveranno alcun intervento oltre alle cure standard e al monitoraggio di routine fornito dal medico e dall'infermiere presso l'ambulatorio. Subito dopo il completamento del programma di formazione impartito agli adolescenti del gruppo di intervento e un mese dopo (due volte in totale), sono stati somministrati moduli post-test al gruppo di controllo (Epilepsy Knowledge Test for Adolescents, Seizure Self-Efficacy Status Scale in Children con epilessia, scala multidimensionale del livello di supporto sociale percepito, scala di autoefficacia del bambino). La scala dell'atteggiamento verso la malattia) verrà somministrata nuovamente.

Dopo la fase di raccolta dei dati, dopo l'analisi dei dati e la determinazione dell'efficacia del programma di formazione, il programma di formazione verrà applicato al gruppo di controllo senza alcuna modifica nel programma di formazione fornito al gruppo di intervento.

STATISTICO

Nell'analisi dei dati verrà utilizzato un programma statistico. La conformità dei punteggi medi della scala alla distribuzione normale sarà valutata con i coefficienti di curtosi e asimmetria, e le medie saranno confrontate con tecniche di test parametriche e non parametriche. La somiglianza dei gruppi in termini di caratteristiche demografiche e cliniche sarà valutata con i relativi test. La dimensione dell'effetto d di Cohen sarà calcolata per esprimere la dimensione della differenza tra le medie.