神経線維腫症 I 型の成人における適応と生活の質

この研究は、神経線維腫症 1 型 (NF1) および常染色体優性神経皮膚疾患に罹患した成人の適応および生活の質の予測因子を理解することを目的としています。 NF1 は、影響を受ける個人に重大な心理社会的負担をもたらします。 特に困難な NF1 の側面には、疾患の予測不可能な性質、症状の重症度と医学的合併症の変動性、進行の不確実性、および非常に目立ち、しばしば見た目を損なう状態の特徴によるスティグマに対する脆弱性が含まれます。 文献は、NF1 によってもたらされるこれらの課題やその他の課題のために、影響を受けた個人が自分の状態に適応するのに苦労し、その結果、生活の質が低下する可能性があることを示唆しています。 この研究では、Lazarus と Folkman のストレスと対処のトラナクショナル モデルが、NF1 への適応と生活の質を概念化するためのフレームワークとして使用されています。 適応と生活の質の予測因子としての評価と偏見の関係を調査するために、定量的方法論を用いた横断的デザインが採用されます。 NF1 の影響を受ける成人は、地域および国の NF 組織およびウェブサイト、ならびに NF1 に関する継続中の NIH 臨床研究プロトコルを通じて募集されます。 資格のある参加者は、Web ベースの自己管理型アンケートに回答するよう招待されます。..