Adaptacja i jakość życia osób dorosłych z nerwiakowłókniakowatością typu I

Niniejsze badanie ma na celu zrozumienie predyktorów adaptacji i jakości życia wśród osób dorosłych dotkniętych nerwiakowłókniakowatością typu 1 (NF1) i autosomalnie dominującym stanem nerwowo-skórnym. NF1 niesie ze sobą znaczne obciążenie psychospołeczne dla osób dotkniętych chorobą. Aspekty NF1, które stanowią szczególne wyzwanie, obejmują nieprzewidywalny charakter choroby, zmienność nasilenia objawów i powikłań medycznych, niepewność co do progresji i podatność na stygmatyzację z powodu bardzo widocznych i często kosmetycznie szpecących cech tego stanu. Literatura sugeruje, że z powodu tych i innych wyzwań stawianych przez NF1 osoby dotknięte chorobą mogą mieć trudności z przystosowaniem się do swojego stanu, aw konsekwencji doświadczać niskiej jakości życia. W tym badaniu transakcyjny model stresu i radzenia sobie ze stresem Lazarusa i Folkmana jest używany jako ramy do konceptualizacji adaptacji i jakości życia do NF1. Przekrojowy projekt z metodologią ilościową zostanie wykorzystany do zbadania relacji ocen i stygmatyzacji jako predyktorów przystosowania i jakości życia. Osoby dorosłe dotknięte NF1 będą rekrutowane za pośrednictwem regionalnych i krajowych organizacji i stron internetowych NF, a także poprzez bieżące protokoły badań klinicznych NIH dla NF1. Kwalifikujący się uczestnicy zostaną zaproszeni do wypełnienia internetowej ankiety do samodzielnego wypełnienia.