Sopeutuminen ja elämänlaatu aikuisilla, joilla on tyypin I neurofibromatoosi

Tämän tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää sopeutumisen ja elämänlaadun ennustajia aikuisilla, joilla on tyypin 1 neurofibromatoosi (NF1) ja autosomaalisesti hallitseva neurokutaaninen sairaus. NF1 kantaa merkittävän psykososiaalisen taakan sairastuneille henkilöille. Erityisen haastavia NF1:n näkökohtia ovat taudin ennakoimaton luonne, oireiden ja lääketieteellisten komplikaatioiden vaikeusasteen vaihtelu, etenemisen epävarmuus ja alttius leimautumiseen tilan hyvin näkyvistä ja usein kosmeettisesti vääristävistä piirteistä. Kirjallisuus viittaa siihen, että näiden ja muiden NF1:n aiheuttamien haasteiden vuoksi sairastuneiden yksilöiden voi olla vaikeuksia sopeutua tilaansa ja kokea näin ollen huonoa elämänlaatua. Tässä tutkimuksessa Lazaruksen ja Folkmanin stressin ja selviytymisen transaktionaalista mallia käytetään viitekehyksenä sopeutumiseen ja elämänlaatuun NF1:een. Poikkileikkaussuunnittelua kvantitatiivisella metodologialla käytetään arvioiden ja leimautumisen välisiä suhteita sopeutumisen ja elämänlaadun ennustajina. NF1-tautia sairastavat aikuiset rekrytoidaan alueellisten ja kansallisten NF-organisaatioiden ja verkkosivustojen kautta sekä meneillään olevien NIH:n kliinisten NF1-tutkimuskäytäntöjen kautta. Tukikelpoiset osallistujat kutsutaan täyttämään web-pohjainen, itsehallinnollinen kysely....