Anpassung und Lebensqualität bei Erwachsenen mit Neurofibromatose Typ I

Diese Studie zielt darauf ab, Prädiktoren für Anpassung und Lebensqualität bei Erwachsenen zu verstehen, die von Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und autosomal dominanter neurokutaner Erkrankung betroffen sind. NF1 bringt eine erhebliche psychosoziale Belastung für die betroffenen Personen mit sich. Zu den besonders herausfordernden Aspekten von NF1 gehören die Unvorhersehbarkeit der Krankheit, die Variabilität der Schwere der Symptome und medizinischen Komplikationen, die Ungewissheit des Fortschreitens und die Anfälligkeit für Stigmatisierung aufgrund der deutlich sichtbaren und oft kosmetisch entstellenden Merkmale der Erkrankung. Die Literatur legt nahe, dass betroffene Personen aufgrund dieser und anderer Herausforderungen, die NF1 mit sich bringt, Schwierigkeiten haben können, sich an ihren Zustand anzupassen, und folglich eine schlechte Lebensqualität erfahren. In dieser Studie wird das transaktionale Stress- und Bewältigungsmodell von Lazarus und Folkman als Rahmen verwendet, um Anpassung und Lebensqualität an NF1 zu konzeptualisieren. Ein Querschnittsdesign mit quantitativer Methodik wird eingesetzt, um die Zusammenhänge von Wertschätzung und Stigmatisierung als Prädiktoren für Anpassung und Lebensqualität zu untersuchen. Von NF1 betroffene Erwachsene werden über regionale und nationale NF-Organisationen und -Websites sowie über laufende klinische Forschungsprotokolle der NIH für NF1 rekrutiert. Berechtigte Teilnehmer werden eingeladen, an einer webbasierten, selbstverwalteten Umfrage teilzunehmen.