Tilpasning og livskvalitet blandt voksne med neurofibromatose type I

Denne undersøgelse har til formål at forstå prædiktorer for tilpasning og livskvalitet blandt voksne ramt af neurofibromatose type 1 (NF1) og autosomal dominant neurokutan tilstand. NF1 bærer en betydelig psykosocial byrde for berørte personer. Aspekter af NF1, der er særligt udfordrende, omfatter sygdommens uforudsigelige karakter, variation i sværhedsgraden af ​​symptomer og medicinske komplikationer, usikkerhed i progression og sårbarhed over for stigmatisering på grund af de meget synlige og ofte kosmetisk skæmmende træk ved tilstanden. Litteraturen tyder på, at på grund af disse og andre udfordringer fra NF1 kan berørte individer kæmpe for at tilpasse sig deres tilstand og som følge heraf opleve dårlig livskvalitet. I denne undersøgelse bruges Lazarus og Folkmans Tranactional Model of Stress and Coping som en ramme til at konceptualisere tilpasning og livskvalitet til NF1. Et tværsnitsdesign med kvantitativ metodologi vil blive anvendt til at undersøge sammenhænge mellem vurderinger og stigma som forudsigere for tilpasning og livskvalitet. Voksne, der er ramt af NF1, vil blive rekrutteret via regionale og nationale NF-organisationer og websteder, såvel som gennem løbende NIH kliniske forskningsprotokoller for NF1. Kvalificerede deltagere vil blive inviteret til at udfylde en webbaseret, selvadministreret undersøgelse....