Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Adaptace a kvalita života dospělých s neurofibromatózou typu I

13. prosince 2019 aktualizováno: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Tato studie si klade za cíl porozumět prediktorům adaptace a kvality života u dospělých postižených neurofibromatózou typu 1 (NF1) a autosomálně dominantním neurokutánním stavem. NF1 přináší pro postižené jedince významnou psychosociální zátěž. Aspekty NF1, které jsou obzvláště náročné, zahrnují nepředvídatelnou povahu onemocnění, variabilitu závažnosti symptomů a zdravotních komplikací, nejistotu v progresi a zranitelnost vůči stigmatizaci kvůli vysoce viditelným a často kosmeticky znetvořujícím rysům stavu. Literatura naznačuje, že kvůli těmto a dalším problémům, které představuje NF1, mohou postižení jedinci mít potíže s adaptací na svůj stav a následně zaznamenat špatnou kvalitu života. V této studii je použit Tranační model stresu a zvládání Lazaruse a Folkmana jako rámec pro konceptualizaci adaptace a kvality života na NF1. Průřezový design s kvantitativní metodologií bude použit ke zkoumání vztahů hodnocení a stigmatu jako prediktorů adaptace a kvality života. Dospělí postižení NF1 budou rekrutováni prostřednictvím regionálních a národních organizací NF a webových stránek, jakož i prostřednictvím probíhajících protokolů klinického výzkumu NIH pro NF1. Způsobilí účastníci budou pozváni k vyplnění webového, samostatně spravovaného průzkumu....

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Detailní popis

Tato studie si klade za cíl porozumět prediktorům adaptace a kvality života u dospělých postižených neurofibromatózou typu 1 (NF1) a autosomálně dominantním neurokutánním stavem. NF1 přináší pro postižené jedince významnou psychosociální zátěž. Aspekty NF1, které jsou obzvláště náročné, zahrnují nepředvídatelnou povahu onemocnění, variabilitu závažnosti symptomů a zdravotních komplikací, nejistotu v progresi a zranitelnost vůči stigmatizaci kvůli vysoce viditelným a často kosmeticky znetvořujícím rysům stavu. Literatura naznačuje, že kvůli těmto a dalším problémům, které představuje NF1, mohou postižení jedinci mít potíže s adaptací na svůj stav a následně zaznamenat špatnou kvalitu života. V této studii je použit transakční model stresu a zvládání Lazaruse a Folkmana jako rámec pro konceptualizaci adaptace a kvality života na NF1. Průřezový design s kvantitativní metodologií bude použit ke zkoumání vztahů hodnocení a stigmatu jako prediktorů adaptace a kvality života. Dospělí postižení NF1 budou rekrutováni prostřednictvím regionálních a národních organizací NF a webových stránek, jakož i prostřednictvím probíhajících protokolů klinického výzkumu NIH pro NF1. Způsobilí účastníci budou vyzváni k vyplnění webového průzkumu, který si sami spravují.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

645

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Spojené státy, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (DOSPĚLÝ, OLDER_ADULT)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Popis

  • KRITÉRIA PRO ZAŘAZENÍ:

Dospělí muži a ženy ve věku nejméně 18 let, kteří sami hlásí, že mají NF1.

Účastníci musí umět číst a psát v angličtině.

Budou zahrnuti jednotlivci ze všech etnických, náboženských, socioekonomických a vzdělávacích prostředí az různých geografických lokalit ve Spojených státech.

KRITÉRIA VYLOUČENÍ:

Děti do 18 let.

Neschopnost číst a psát v angličtině.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Obecné publikace

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

15. května 2008

Dokončení studie

27. listopadu 2015

Termíny zápisu do studia

První předloženo

22. května 2008

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

22. května 2008

První zveřejněno (ODHAD)

26. května 2008

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (AKTUÁLNÍ)

16. prosince 2019

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

13. prosince 2019

Naposledy ověřeno

27. listopadu 2015

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 999908144
  • 08-HG-N144

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Neurofibromatóza typu 1

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Morocco

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

3
Předplatit