Adaptação e qualidade de vida em adultos com neurofibromatose tipo I

Este estudo tem como objetivo compreender preditores de adaptação e qualidade de vida em adultos acometidos por neurofibromatose tipo 1 (NF1) e condição neurocutânea autossômica dominante. A NF1 carrega uma carga psicossocial significativa para os indivíduos afetados. Os aspectos da NF1 que são especialmente desafiadores incluem a natureza imprevisível da doença, variabilidade na gravidade dos sintomas e complicações médicas, incerteza na progressão e vulnerabilidade à estigmatização devido às características altamente visíveis e muitas vezes cosmeticamente desfigurantes da condição. A literatura sugere que, devido a esses e outros desafios impostos pela NF1, os indivíduos afetados podem ter dificuldades para se adaptar à sua condição e, consequentemente, ter uma qualidade de vida ruim. Neste estudo, o Modelo Tranacional de Estresse e Coping de Lazarus e Folkman é usado como uma estrutura para conceituar adaptação e qualidade de vida para NF1. Um desenho transversal com metodologia quantitativa será empregado para investigar as relações de avaliações e estigma como preditores de adaptação e qualidade de vida. Adultos afetados com NF1 serão recrutados por meio de organizações e sites regionais e nacionais de NF, bem como por meio de protocolos de pesquisa clínica em andamento do NIH para NF1. Os participantes elegíveis serão convidados a preencher uma pesquisa auto-administrada baseada na web....