Adaptation et qualité de vie chez les adultes atteints de neurofibromatose de type I

Cette étude vise à comprendre les prédicteurs de l'adaptation et de la qualité de vie chez les adultes atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1) et de maladie neurocutanée autosomique dominante. La NF1 entraîne une charge psychosociale importante pour les personnes touchées. Les aspects de la NF1 qui sont particulièrement difficiles comprennent la nature imprévisible de la maladie, la variabilité de la gravité des symptômes et des complications médicales, l'incertitude de la progression et la vulnérabilité à la stigmatisation en raison des caractéristiques très visibles et souvent esthétiquement défigurantes de la maladie. La littérature suggère qu'en raison de ces défis et d'autres posés par la NF1, les personnes concernées peuvent avoir du mal à s'adapter à leur état et, par conséquent, avoir une mauvaise qualité de vie. Dans cette étude, le modèle transactionnel de stress et d'adaptation de Lazarus et Folkman est utilisé comme cadre pour conceptualiser l'adaptation et la qualité de vie à la NF1. Une conception transversale avec une méthodologie quantitative sera utilisée pour étudier les relations entre les évaluations et la stigmatisation en tant que prédicteurs de l'adaptation et de la qualité de vie. Les adultes touchés par la NF1 seront recrutés via des organisations et des sites Web régionaux et nationaux de NF, ainsi que via les protocoles de recherche clinique en cours des NIH pour la NF1. Les participants éligibles seront invités à répondre à une enquête en ligne auto-administrée....