제1형 신경섬유종증 성인의 적응과 삶의 질
2019년 12월 13일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
이 연구는 신경섬유종증 1형(NF1) 및 상염색체 우성 신경피부 상태에 영향을 받는 성인의 적응 및 삶의 질 예측 인자를 이해하는 것을 목표로 합니다.
NF1은 영향을 받는 개인에게 상당한 심리사회적 부담을 줍니다.
특히 어려운 NF1의 측면에는 질병의 예측할 수 없는 특성, 증상의 심각성 및 의학적 합병증의 가변성, 진행의 불확실성, 눈에 잘 띄고 종종 미용적으로 손상되는 상태의 특징으로 인한 낙인에 대한 취약성이 포함됩니다.
문헌은 NF1에 의해 제기된 이러한 문제 및 기타 문제로 인해 영향을 받은 개인이 자신의 상태에 적응하는 데 어려움을 겪을 수 있으며 결과적으로 삶의 질이 저하될 수 있다고 제안합니다.
본 연구에서는 NF1에 대한 적응과 삶의 질을 개념화하기 위한 프레임워크로 Lazarus와 Folkman의 Stress and Coping의 Tranactional Model을 사용하였다.
적응과 삶의 질을 예측하는 요인으로서 평가와 낙인의 관계를 조사하기 위해 정량적 방법론을 사용한 횡단면 디자인을 사용할 것입니다.
NF1에 영향을 받는 성인은 지역 및 국가 NF 조직 및 웹사이트를 통해 모집되고 NF1에 대한 NIH 임상 연구 프로토콜을 통해 모집됩니다.
자격이 있는 참가자는 웹 기반 자가 관리 설문 조사를 완료하도록 초대됩니다....
연구 개요
상태
완전한
상세 설명
이 연구는 신경섬유종증 1형(NF1) 및 상염색체 우성 신경피부 상태에 영향을 받는 성인의 적응 및 삶의 질 예측 인자를 이해하는 것을 목표로 합니다.
NF1은 영향을 받는 개인에게 상당한 심리사회적 부담을 줍니다.
특히 어려운 NF1의 측면에는 질병의 예측할 수 없는 특성, 증상의 심각성 및 의학적 합병증의 가변성, 진행의 불확실성, 눈에 잘 띄고 종종 미용적으로 손상되는 상태의 특징으로 인한 낙인에 대한 취약성이 포함됩니다.
문헌은 NF1에 의해 제기된 이러한 문제 및 기타 문제로 인해 영향을 받은 개인이 자신의 상태에 적응하는 데 어려움을 겪을 수 있으며 결과적으로 삶의 질이 저하될 수 있다고 제안합니다.
본 연구에서는 NF1에 대한 적응과 삶의 질을 개념화하기 위한 프레임워크로 Lazarus와 Folkman의 Stress and Coping의 Transactional Model을 사용하였다.
적응과 삶의 질을 예측하는 요인으로서 평가와 낙인의 관계를 조사하기 위해 정량적 방법론을 사용한 횡단면 디자인을 사용할 것입니다.
NF1에 영향을 받는 성인은 지역 및 국가 NF 조직 및 웹사이트를 통해 모집되고 NF1에 대한 NIH 임상 연구 프로토콜을 통해 모집됩니다.
자격이 있는 참가자는 웹 기반 자가 관리 설문 조사를 완료하도록 초대됩니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
645
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, OLDER_ADULT)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
설명
- 포함 기준:
NF1을 가지고 있다고 자가 보고하는 18세 이상의 성인 남녀.
참가자는 영어로 읽고 쓸 수 있어야 합니다.
모든 인종, 종교, 사회경제적, 교육적 배경과 미국 내 다양한 지리적 위치의 개인이 포함됩니다.
제외 기준:
18세 미만의 어린이.
영어를 읽고 쓸 수 없습니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Radtke HB, Sebold CD, Allison C, Haidle JL, Schneider G. Neurofibromatosis type 1 in genetic counseling practice: recommendations of the National Society of Genetic Counselors. J Genet Couns. 2007 Aug;16(4):387-407. doi: 10.1007/s10897-007-9101-8. Epub 2007 Jul 17.
- Ablon J. The nature of stigma and medical conditions. Epilepsy Behav. 2002 Dec;3(6S2):2-9. doi: 10.1016/s1525-5050(02)00543-7.
- Benjamin CM, Colley A, Donnai D, Kingston H, Harris R, Kerzin-Storrar L. Neurofibromatosis type 1 (NF1): knowledge, experience, and reproductive decisions of affected patients and families. J Med Genet. 1993 Jul;30(7):567-74. doi: 10.1136/jmg.30.7.567.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2008년 5월 15일
연구 완료
2015년 11월 27일
연구 등록 날짜
최초 제출
2008년 5월 22일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2008년 5월 22일
처음 게시됨 (추정)
2008년 5월 26일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2019년 12월 16일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2019년 12월 13일
마지막으로 확인됨
2015년 11월 27일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 999908144
- 08-HG-N144
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