Adaptación y Calidad de Vida en Adultos con Neurofibromatosis Tipo I

Este estudio tiene como objetivo comprender los predictores de adaptación y calidad de vida entre adultos afectados con neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y condición neurocutánea autosómica dominante. La NF1 conlleva una carga psicosocial significativa para las personas afectadas. Los aspectos de la NF1 que son especialmente desafiantes incluyen la naturaleza impredecible de la enfermedad, la variabilidad en la gravedad de los síntomas y las complicaciones médicas, la incertidumbre en la progresión y la vulnerabilidad a la estigmatización debido a las características altamente visibles y, a menudo, cosméticamente desfigurantes de la afección. La literatura sugiere que debido a estos y otros desafíos planteados por NF1, las personas afectadas pueden tener dificultades para adaptarse a su condición y, en consecuencia, experimentar una mala calidad de vida. En este estudio, se utiliza el modelo transaccional de estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman como marco para conceptualizar la adaptación y la calidad de vida a la NF1. Se empleará un diseño transversal con metodología cuantitativa para investigar las relaciones de valoraciones y estigma como predictores de adaptación y calidad de vida. Los adultos afectados con NF1 serán reclutados a través de organizaciones y sitios web regionales y nacionales de NF, así como a través de los protocolos de investigación clínica en curso de NIH para NF1. Se invitará a los participantes elegibles a completar una encuesta autoadministrada basada en la web....