Adattamento e qualità della vita negli adulti con neurofibromatosi di tipo I

Questo studio mira a comprendere i predittori di adattamento e qualità della vita tra gli adulti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e condizione neurocutanea autosomica dominante. NF1 comporta un onere psicosociale significativo per le persone colpite. Gli aspetti della NF1 particolarmente impegnativi includono la natura imprevedibile della malattia, la variabilità nella gravità dei sintomi e delle complicanze mediche, l'incertezza nella progressione e la vulnerabilità alla stigmatizzazione a causa delle caratteristiche altamente visibili e spesso esteticamente deturpanti della condizione. La letteratura suggerisce che a causa di queste e altre sfide poste dalla NF1, gli individui affetti possono avere difficoltà ad adattarsi alla loro condizione e, di conseguenza, sperimentare una scarsa qualità della vita. In questo studio, il modello transazionale di stress e coping di Lazarus e Folkman viene utilizzato come struttura per concettualizzare l'adattamento e la qualità della vita alla NF1. Verrà impiegato un disegno trasversale con metodologia quantitativa per indagare le relazioni di valutazioni e stigma come predittori di adattamento e qualità della vita. Gli adulti affetti da NF1 saranno reclutati tramite organizzazioni e siti web regionali e nazionali di NF, nonché attraverso protocolli di ricerca clinica NIH in corso per NF1. I partecipanti idonei saranno invitati a completare un sondaggio autogestito basato sul web....