遺伝性疾患、介護、社会的ネットワーク

約 6,600 万人の非公式の介護者が、病気、障害、または高齢者の世話をしています。 これらの介護者は、介護に関連する重大な苦痛を経験しており、これは、遺伝性疾患との関連で特に顕著である可能性があります。 これまでの研究では、ネットワークの観点から介護を調査したことはなく、介護者が自分自身や親族が病気にかかることを心配したり、子供の病気の遺伝的病因に関連する罪悪感を抱いたりするなどの認知的および感情的な反応が、考えられるストレッサーとしてどのように考慮されていませんでした。現在のプロジェクトは、この文献のギャップを埋めます。

介護プロセスは、病気の種類やライフコースによって異なる場合があります。 子供に影響を与える病気では、両親と祖父母が介護の役割を担うことがあり、成人に影響を与える状態では、配偶者と成人した子供がケアを提供することがあります. 介護者は、影響を受けた家族の世話をする負担に適応する必要があり、この適応は介護者の役割によって異なる場合があります。 介護者の支援ネットワークは適応に影響を与え、患者、その介護者、および他の親戚の健康と幸福に影響を与える可能性があります。

5 つのサブスタディで構成されるこのプロジェクトでは、慢性遺伝性疾患を持つ個人のケアに携わる家族を取り巻く社会的背景を、関係の観点から調べます。 調査とインタビューにより、参加者の疾患に関する認知と感情、介護負担、介護/支援ネットワーク システムを評価します。 さらに、介護の役割と期待が介護者の健康にどのように影響するかを調べるために、2 つのサブスタディでバイオマーカーが考慮されます。 現在の調査の一環として、

代謝状態のコンテキストで食事療法に関連する介護者の経験を理解することを目的とした評価ツールを開発しました。 このスケールの心理測定特性を評価するために、現在のプロトコルの下で 5 番目のサブスタディを提案します。

住宅/デイケアセンター、アドボカシーグループ、およびNIH臨床センターを通じて、少なくとも5550人の参加者を募集することを目指しています. 正式な介護者、影響を受けた個人の複数の生物学的および非生物学的な成人の親戚を募集し、通常は介護/支援ネットワークシステムを構築および評価するための制御を開発します。 このプロジェクトでは、ソーシャル ネットワーク フレームワークを使用して、介護の役割の一般的な尺度を開発および適応させ、介護における負担、知覚バイアス、満たされていない期待を評価します。 これらの新しい尺度の心理測定特性、家族の介護と支援ネットワークの特徴、およびこれらのネットワークの特徴が身体的健康のバイオマーカーを含む介護負担と健康とどのように関連しているかが調査されます。 家族のメンバーの認知と感情、および疾患の状況を緩和する役割が考慮されます。 調査結果は、改善された社会環境と対処スキルを通じて、家族の遺伝的状態の存在への積極的な適応を促進するネットワークベースの介入を開発するための将来の研究を導きます....