Doenças hereditárias, cuidados e redes sociais

Aproximadamente 66 milhões de cuidadores informais cuidam de alguém doente, deficiente ou idoso. Esses cuidadores experimentam sofrimento significativo associado ao cuidado, o que pode ser particularmente saliente no contexto de condições hereditárias. Estudos anteriores não examinaram o cuidado a partir de uma perspectiva de rede, nem consideraram como possíveis estressores as respostas cognitivas e emocionais, como cuidadores preocupados consigo mesmos e com parentes que adquirem a doença ou culpa relacionada à etiologia genética da doença de seus filhos; o projeto atual preenche essa lacuna da literatura.

Os processos de cuidado podem variar de acordo com o tipo de doença e o curso da vida. Em doenças que afetam crianças, pais e avós podem assumir papéis de cuidadores, enquanto em condições que afetam adultos, cônjuges e filhos adultos podem cuidar. Os cuidadores devem se adaptar à tensão de cuidar de seus parentes afetados e essa adaptação pode diferir dependendo das funções do cuidador. A rede de apoio do cuidador pode influenciar na adaptação, impactando na saúde e no bem-estar do paciente, de seus cuidadores e demais familiares.

Este projeto, composto por 5 subestudos, examinará os contextos sociais em torno das famílias envolvidas no cuidado de indivíduos com condições hereditárias crônicas de uma perspectiva relacional. Pesquisas e entrevistas avaliarão as cognições e emoções dos participantes sobre a doença, a carga de cuidado e os sistemas de rede de cuidado/apoio. Além disso, os biomarcadores serão considerados em 2 subestudos para examinar como os papéis e as expectativas dos cuidadores afetam a saúde entre os cuidadores. Como parte de nossa pesquisa atual, temos

desenvolveram um instrumento de avaliação com o objetivo de compreender as experiências dos cuidadores relacionadas às práticas alimentares no contexto das condições metabólicas. Para avaliar as propriedades psicométricas desta escala, propomos um quinto subestudo no protocolo atual.

Nosso objetivo é recrutar pelo menos 5.550 participantes por meio de centros residenciais/creches, grupos de defesa e o NIH Clinical Center. Recrutaremos cuidadores formais, vários parentes adultos biológicos e não biológicos de indivíduos afetados e, normalmente, desenvolveremos controles para construir e avaliar sistemas de rede de cuidados/apoio. Este projeto usará uma estrutura de rede social para desenvolver e adaptar medidas comuns de funções de cuidador para avaliar sobrecarga, viés de percepção e expectativas não atendidas no cuidado. Serão investigadas as propriedades psicométricas dessas novas medidas, as características das redes de cuidado e apoio familiar e como essas características de rede estão associadas ao estresse e bem-estar do cuidador, incluindo biomarcadores de saúde física. Será considerado o papel moderador das cognições e emoções dos membros da família e do contexto da doença. Os resultados orientarão pesquisas futuras para desenvolver intervenções baseadas em rede que promovam a adaptação positiva à presença de condições herdadas nas famílias por meio de ambientes sociais aprimorados e habilidades de enfrentamento....