Erfelijke ziekten, zorgverlening en sociale netwerken

Ongeveer 66 miljoen mantelzorgers zorgen voor iemand die ziek, gehandicapt of bejaard is. Deze zorgverleners ervaren aanzienlijke stress die verband houdt met het geven van zorg, wat met name opvallend kan zijn in de context van erfelijke aandoeningen. Eerdere studies hebben mantelzorg niet onderzocht vanuit een netwerkperspectief, noch hebben ze overwogen hoe cognitieve en emotionele reacties, zoals verzorgers die zich zorgen maken over zichzelf en familieleden die de ziekte krijgen of schuldgevoelens die verband houden met de genetische etiologie van de ziekte van hun kind, als mogelijke stressfactoren; het huidige project vult deze leemte in de literatuur.

Zorgverleningsprocessen kunnen per type ziekte en levensloop verschillen. Bij ziekten die gevolgen hebben voor kinderen, kunnen ouders en grootouders zorgtaken op zich nemen, terwijl bij omstandigheden die gevolgen hebben voor volwassenen, echtgenoten en volwassen kinderen zorg kunnen verlenen. Zorgverleners moeten zich aanpassen aan de druk van de zorg voor hun getroffen familieleden en deze aanpassing kan verschillen afhankelijk van de rol van de zorgverlener. Het ondersteuningsnetwerk van de zorgverlener kan de aanpassing beïnvloeden, met gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van patiënten, hun zorgverleners en andere familieleden.

Dit project, dat bestaat uit 5 deelstudies, onderzoekt de sociale context rond gezinnen die betrokken zijn bij de zorg voor personen met chronische erfelijke aandoeningen vanuit een relationeel perspectief. Enquêtes en interviews zullen de cognities en emoties van de deelnemers over de ziekte, de zorglast en de zorg-/ondersteunende netwerksystemen beoordelen. Daarnaast zullen biomarkers worden overwogen in 2 deelstudies om te onderzoeken hoe rollen en verwachtingen van zorgverleners de gezondheid van zorgverleners beïnvloeden. Als onderdeel van ons huidige onderzoek hebben we een beoordelingsinstrument ontwikkeld dat is gericht op het begrijpen van de ervaringen van zorgverleners met betrekking tot voedingsgewoonten in de context van metabole aandoeningen. Om de psychometrische eigenschappen van deze schaal te evalueren, stellen we een vijfde substudie voor onder het huidige protocol.

We streven ernaar om ten minste 5550 deelnemers te werven via woon-/dagverblijven, belangengroepen en het NIH Clinical Center. We zullen formele zorgverleners rekruteren, meerdere biologische en niet-biologische volwassen familieleden van getroffen individuen en normaal ontwikkelende controles om netwerksystemen voor zorgverlening / ondersteuning op te bouwen en te evalueren. Dit project zal een raamwerk van sociale netwerken gebruiken om gemeenschappelijke metingen van mantelzorgrollen te ontwikkelen en aan te passen om belasting, perceptuele vertekening en onvervulde verwachtingen in mantelzorg te evalueren. De psychometrische eigenschappen van deze nieuwe maatregelen, kenmerken van mantelzorg en ondersteuningsnetwerken, en hoe deze netwerkkenmerken verband houden met mantelzorgbelasting en welzijn, inclusief biomarkers van lichamelijke gezondheid, zullen worden onderzocht. De modererende rol van de cognities en emoties van familieleden en de context van de ziekte zal worden overwogen. Bevindingen zullen toekomstig onderzoek leiden om netwerkgebaseerde interventies te ontwikkelen die positieve aanpassing aan de aanwezigheid van erfelijke aandoeningen in gezinnen bevorderen door verbeterde sociale omgevingen en copingvaardigheden.