全エクソームおよび全ゲノム配列決定に関する同意書の研究

バックグラウンド：

この研究の目的は、参加者が全エクソーム/ゲノム配列決定に同意するプロセスとその結果を調査することです。 この新しいテクノロジーに人々を同意させる最善の方法は不明です。 この研究の一部としてゲノム配列決定は提供されません。 このプロトコルは、ゲノム配列決定を含む他の NIH 研究と連携したものです。 参加者が資格を得るには、この同意研究に協力している親NIH研究に登録する必要があります。 現在、これには NIH の研究が 1 つだけ含まれています。

目的:

- 参加者がシークエンシングを理解するのに最適な方法を学び、それを使用する研究に参加するかどうかを決定できるようにする。

資格:

• WES/WGS を使用する国立衛生研究所 (NIH) の研究に登録している 18 歳以上の成人。
• WES/WGSを使用するNIHの研究に子供が登録されている18歳以上の成人。

デザイン：

• 参加者は直接または電話で研究に参加します。
• 参加者は遺伝カウンセラーとともに 2 つの配列決定同意書を確認します。
• カウンセラーとの面談の前後に、参加者はシーケンスに関するいくつかの質問に答えます。 各アンケートの所要時間は約 15 分です。
• 6 週間後、参加者はシーケンスに関する質問に答えます。 これには約 15 分かかります。