全外显子组和全基因组测序同意书的研究

背景：

本研究的目的是调查同意参与者进行全外显子组/基因组测序的过程及其结果。 目前尚不清楚如何最好地让人们同意这项新技术。 本研究不提供基因组测序。 该协议是其他涉及基因组测序的 NIH 研究的配套文件。 参与者必须参加正在合作进行此同意研究的母 NIH 研究才有资格。 目前这只涉及一项 NIH 研究。

目标：

- 了解帮助参与者理解测序的最佳方法，以便他们可以决定是否加入使用它的研究。

合格：

• 参加使用 WES/WGS 的美国国立卫生研究院 (NIH) 研究的年满 18 岁的成年人。
• 其子女参加使用 WES/WGS 的 NIH 研究的年满 18 岁的成年人。

设计：

• 参与者将亲自或通过电话参与研究。
• 参与者将与遗传咨询师一起审查两份测序同意书。
• 在与辅导员会面之前和之后，参与者将回答几个关于排序的问题。 每份问卷大约需要 15 分钟。
• 六周后，参与者将回答有关测序的问题。 这大约需要 15 分钟。