脂肪異栄養症コネクト患者登録

脂肪異栄養症は、皮下脂肪組織の完全または部分的な喪失または欠如を特徴とする、まれで遺伝性の症候群の異種グループです。 脂肪異栄養症の人は、正常な代謝機能に必要な脂肪組織が不足しています。 これらの状態の根底にある生物学の知識を高め、効果的な臨床治療を開始するために、脂肪異栄養症コミュニティは、リポジストロフィー状態のいずれかを持つ個人がリポジストロフィーコネクトと呼ばれるリポジストロフィーレジストリに登録するためのメカニズムを開発しました. このようなレジストリの目的は、脂肪異栄養症患者、家族、医療提供者、研究者、製薬会社、擁護団体、連邦研究機関、および規制当局を含む、すべての脂肪異栄養症コミュニティをつなぐプラットフォームを作成することです。 患者登録は、脂肪異栄養症コミュニティの現在および将来のニーズを満たすためのリソースの基盤を提供するだけでなく、リポジストロフィー患者の生活の質を改善する治療法の研究開発の速度を加速します。 Lipodystrophy Connect は、まれな形態の脂肪異栄養症を持つ人々から基本的な人口統計情報と健康情報を収集するオンライン調査ツールです。