進行性核上性麻痺における患者の生活の質と介護者の負担 (Qual-PSP)

進行性核上性麻痺 (PSP) は、パーキンソン症候群グループに属するまれな神経変性疾患です。 パーキンソン症候群全体の 5 ～ 10% を占め、フランスでは 3,000 ～ 10,000 人が罹患しています。

PSP は、非ドーパレスポンシブ パーキンソン症候群と、早期の歩行不安定や転倒などの体軸徴候、垂直注視制限などの眼球運動徴候、および認知障害と行動障害の両方との関連を特徴としています。 後者は主に、精神運動の遅さ、無関心、前頭葉の実行障害として現れます。 嚥下障害はさらに、生命を脅かす状況を引き起こす可能性があります。 現在、治療法がないため、治療は主に対症療法です。 限られた治療選択肢とその臨床的特徴を考えると、PSP は患者の生活の質 (QoL) とその介護者に大きな影響を与えます。 それにもかかわらず、限られた数の研究がこれらの側面に焦点を当てています。 患者と介護者の両方の QoL を決定する要因をよりよく理解することは、彼らのケアを最適化するのに役立つ可能性があります。

目的 : この研究の主な目的は、PSP 患者の QoL の決定要因 (運動、行動、社会経済、環境など) を特定することです。

二次的な目的は次のとおりです。i) PSP 患者の介護者の QoL と負担の決定要因 (医療、行動、社会経済、環境など) を特定する。 ii) 英語で利用可能な PSP に固有の QoL 尺度 (PSP-QoL) をフランス語で検証する。

方法 : これは学際的な横断研究です。 母集団: 2 つの被験者グループが含まれます: i) PSP 患者。 ii) PSP 患者の介護者 (患者に最も近い人物として患者によって指定された)、収集されたデータ: i) 患者から: 社会人口統計学的、社会的および職業的環境、臨床 (疾患の期間と重症度、神経心理学的評価)、治療、気分、不安、対処、ボディイメージ、QoL ; ii) 介護者から: 社会人口学的、社会的および職業的環境、患者とのつながり、自分の健康に関するデータ、気分、不安、対処、QoL、負担。

進捗 : 患者情報、介護者の指定、同意の収集、データの収集 統計分析 : 主な目的である「患者」に対処するために、QoL スコアは、収集された他の変数 (スチューデントの t 検定、相関係数) と対比されます。 結果は、多変量解析を使用して交絡因子に合わせて調整されます。 二次的な目的に対処するために、「介護者」の QoL と負荷スコアは、同じ手順で収集された他の変数に直面します。 PSP-QoL スケールの異文化間検証は、標準的な方法論 (順逆法、受容性テスト、メトリック プロパティの研究) を使用して取得されます。

期待される結果と影響: この作業は、PSP の社会的ハンディキャップを理解するのに役立ち、新しい治療戦略につながる可能性があります。

プロジェクトの関連性: フランスでは、PSP 関連の QoL または介護者の負担に関するデータは入手できません。さらに、この疾患のこれらの側面を決定する要因はよくわかっていません。 運動障害は明らかに患者の QoL を低下させ、介護者の負担を増大させます。 しかし、認知障害と行動障害の影響、特に社会的相互作用の減少が患者の QoL と介護者の負担に与える影響については、あまり研究されていません。