Kvalita života pacienta a zátěž pečovatele u progresivní supranukleární obrny (Qual-PSP)

Progresivní supranukleární obrna (PSP) je vzácné neurodegenerativní onemocnění ze skupiny parkinsonského syndromu. Představuje 5 až 10 % všech parkinsonských syndromů a postihuje 3000 až 10000 osob ve Francii.

PSP je charakterizována asociací nedoparesponzivního parkinsonského syndromu s axiálními příznaky, jako je časná nestabilita chůze a pády, okulomotorickými příznaky, jako je omezení vertikálního pohledu a jak kognitivní, tak behaviorální poruchy. Ty se projevují převážně jako psychomotorická pomalost, apatie a frontální exekutivní deficity. Poruchy polykání mohou navíc vyvolat život ohrožující situace. Dnes je léčba většinou symptomatická, protože neexistuje žádná léčba. Vzhledem k omezeným možnostem léčby a svým klinickým charakteristikám má PSP hluboký dopad na kvalitu života pacientů (QoL) i na jejich pečovatele. Nicméně omezený počet studií se zaměřil na tyto aspekty. Lepší pochopení faktorů určujících kvalitu života pacienta i nositele může pomoci optimalizovat jejich péči.

Cíle: Hlavním cílem této studie je identifikovat determinanty (motorické, behaviorální, socioekonomické, environmentální…) QoL pacientů s PSP.

Sekundární cíle jsou: i) identifikovat determinanty (lékařské, behaviorální, socioekonomické, environmentální…) kvality a zátěže pečovatelů pacientů s PSP; ii) ověřit ve francouzštině škálu QoL specifickou pro PSP dostupnou v angličtině (PSP-QoL).

Metody: Jedná se o multidisciplinární průřezovou studii. Populace: Budou zahrnuty 2 skupiny subjektů: i) pacienti s PSP; ii) pečovatel o pacienty s PSP (označený pacientem jako osoba jemu nejbližší), Shromážděné údaje: i) od pacienta: sociodemografické, sociální a profesní prostředí, klinické (délka trvání a závažnost onemocnění, neuropsychologické hodnocení), terapeutické , nálada, úzkost, zvládání, body image, QoL ; ii) od pečovatele: sociodemografické, sociální a profesní prostředí, spojení s pacientem, údaje týkající se vlastního zdraví, nálady, úzkosti, zvládání, QoL, zátěž.

Pokrok: informace o pacientovi, určení pečovatele, shromažďování souhlasu, shromažďování údajů Statistická analýza: K řešení hlavního cíle „pacienta“ bude skóre kvality života konfrontováno s ostatními shromážděnými proměnnými (Studentův t-test, korelační koeficient). Výsledky budou upraveny podle matoucích faktorů pomocí vícerozměrných analýz. K řešení sekundárního cíle bude kvalita života „pečovatele“ a skóre zátěže konfrontováno s ostatními shromážděnými proměnnými pomocí stejného postupu. Transkulturní validace škály PSP-QoL bude získána pomocí standardní metodologie: metoda dopředu-dozadu, test přijatelnosti, studium metrických vlastností.

Očekávané výsledky a dopad: Tato práce pomůže pochopit sociální handicap v PSP a může vést k novým terapeutickým strategiím.

Relevantnost projektu: Ve Francii nejsou k dispozici žádné údaje o kvalitě života související s PSP nebo zátěži pečovatelů. Kromě toho faktory určující tyto aspekty onemocnění nejsou dostatečně známy. Motorický handicap samozřejmě snižuje QoL pacientů a zvyšuje zátěž pečovatelů. Dopad kognitivních a behaviorálních poruch a zejména snížení sociálních interakcí na kvalitu života pacientů a zátěž pečovatelů byl však studován méně.