Lebensqualität des Patienten und die Belastung der Pflegekraft bei progressiver supranukleärer Lähmung (Qual-PSP)

Die progressive supranukleäre Blickparese (PSP) ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung aus der Gruppe der Parkinson-Syndrome. Es macht 5 bis 10 % aller Parkinson-Syndrome aus und betrifft 3.000 bis 10.000 Personen in Frankreich.

PSP ist gekennzeichnet durch die Assoziation eines nicht auf Dopa ansprechenden Parkinson-Syndroms mit axialen Zeichen wie früher Ganginstabilität und Stürzen, okulomotorischen Zeichen wie einer vertikalen Blickbeschränkung und sowohl kognitiven als auch Verhaltensstörungen. Letztere äußern sich überwiegend in einer psychomotorischen Langsamkeit, einer Apathie und frontalen exekutiven Defiziten. Schluckstörungen können zusätzlich lebensbedrohliche Situationen hervorrufen. Heute ist die Behandlung meist symptomatisch, da keine Heilung verfügbar ist. Angesichts der begrenzten Behandlungsoptionen und ihrer klinischen Merkmale hat PSP einen großen Einfluss auf die Lebensqualität (QoL) der Patienten sowie auf die ihrer Pflegekräfte. Dennoch hat sich eine begrenzte Anzahl von Studien auf diese Aspekte konzentriert. Ein besseres Verständnis der Faktoren, die sowohl die Lebensqualität von Patienten als auch von Pflegekräften bestimmen, kann zur Optimierung ihrer Pflege beitragen.

Ziele: Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, die Determinanten (motorisch, verhaltensbedingt, sozioökonomisch, umweltbedingt …) der Lebensqualität von PSP-Patienten zu identifizieren.

Die sekundären Ziele sind: i) Bestimmung der Determinanten (medizinisch, verhaltensbedingt, sozioökonomisch, umweltbedingt …) der Lebensqualität und Belastung der Pflegekräfte von PSP-Patienten; ii) in französischer Sprache die für PSP spezifische QoL-Skala zu validieren, die in englischer Sprache verfügbar ist (PSP-QoL).

Methoden: Dies ist eine multidisziplinäre transversale Studie. Bevölkerung: 2 Subjektgruppen werden eingeschlossen: i) PSP-Patienten; ii) Betreuer von PSP-Patienten (vom Patienten als ihm am nächsten stehende Person bezeichnet), Erhobene Daten: i) vom Patienten: soziodemografisches, soziales und berufliches Umfeld, klinisch (Krankheitsdauer und -schwere, neuropsychologische Bewertung), therapeutisch , Stimmung, Angst, Bewältigung, Körperbild, QoL ; ii) von der Bezugsperson: soziodemografisches, soziales und berufliches Umfeld, Verbindung zum Patienten, Daten zur eigenen Gesundheit, Stimmung, Angst, Bewältigung, Lebensqualität, Belastung.

Fortschritt: Patienteninformationen, Benennung einer Pflegekraft, Einwilligungserhebung, Sammlung von Daten. Statistische Analyse: Um das Hauptziel anzugehen, werden die QoL-Werte des „Patienten“ den anderen erfassten Variablen gegenübergestellt (Studenten-t-Test, Korrelationskoeffizient). Die Ergebnisse werden mittels multivariater Analysen um die Störfaktoren bereinigt. Um das sekundäre Ziel zu erreichen, werden die QoL- und Belastungswerte der „Betreuer“ mit den anderen gesammelten Variablen durch dasselbe Verfahren konfrontiert. Die transkulturelle Validierung der PSP-QoL-Skala erfolgt nach Standardmethoden: Vorwärts-Rückwärts-Methode, Akzeptanztest, Untersuchung metrischer Eigenschaften.

Erwartete Ergebnisse und Auswirkungen: Diese Arbeit wird zum Verständnis der sozialen Behinderung bei PSP beitragen und kann zu neuen therapeutischen Strategien führen.

Relevanz des Projekts: In Frankreich sind keine Daten zur PSP-bezogenen Lebensqualität oder Belastung der Pflegekräfte verfügbar. Außerdem sind die Faktoren, die diese Aspekte der Krankheit bestimmen, kaum bekannt. Die motorische Behinderung verringert offensichtlich die Lebensqualität der Patienten und erhöht die Belastung der Pflegekräfte. Allerdings sind die Auswirkungen der kognitiven und Verhaltensstörungen und insbesondere die Verringerung sozialer Interaktionen auf die Lebensqualität der Patienten und die Belastung der Pflegekräfte weniger untersucht worden.