Pasientens livskvalitet og omsorgspersonens byrde ved progressiv supranukleær parese (Qual-PSP)

Progressiv supranukleær parese (PSP) er en sjelden nevrodegenerativ sykdom fra Parkinsons syndrom-gruppen. Det representerer 5 til 10 % av alle parkinsonsyndromer og rammer 3000 til 10000 personer i Frankrike.

PSP er karakterisert ved assosiasjonen av et ikke-doparesponsivt parkinsonsyndrom med aksiale tegn som tidlig ganginstabilitet og fall, oculomotoriske tegn som en vertikal blikkbegrensning og både kognitive og atferdsforstyrrelser. Sistnevnte manifesterer seg hovedsakelig som en psykomotorisk langsomhet, en apati og frontale eksekutive underskudd. Svelgeproblemer kan i tillegg provosere livstruende situasjoner. I dag er behandlingen for det meste symptomatisk da ingen kur er tilgjengelig. Gitt de begrensede behandlingsalternativene og dens kliniske egenskaper, har PSP stor innvirkning på pasientenes livskvalitet (QoL) så vel som på deres omsorgspersoner. Likevel har et begrenset antall studier fokusert på disse aspektene. En bedre forståelse av faktorene som bestemmer QoL for både pasient og omsorgsperson kan bidra til å optimalisere behandlingen deres.

Mål: Hovedmålet med denne studien er å identifisere determinantene (motoriske, atferdsmessige, sosioøkonomiske, miljømessige...) for PSP-pasienters QoL.

De sekundære målene er: i) å identifisere determinantene (medisinske, atferdsmessige, sosioøkonomiske, miljømessige …) for PSP-pasienters omsorgspersoners QoL og belastning; ii) å validere på fransk språket QoL-skalaen spesifikk for PSP tilgjengelig på engelsk (PSP-QoL).

Metoder : Dette er en tverrfaglig tverrstudie. Populasjon: 2 faggrupper vil bli inkludert: i) PSP-pasienter; ii) omsorgsperson for PSP-pasienter (utpekt av pasienten som personen som er nærmest dem), data samlet inn: i) fra pasienten: sosiodemografisk, sosialt og profesjonelt miljø, klinisk (sykdommens varighet og alvorlighetsgrad, nevropsykologisk evaluering), terapeutisk , humør, angst, mestring, kroppsbilde, QoL ; ii) fra omsorgspersonen: sosiodemografisk, sosialt og profesjonelt miljø, tilknytning til pasienten, data i forhold til egen helse, humør, angst, mestring, QoL, belastning.

Fremdrift: pasientinformasjon, utpeking av en omsorgsperson, innhenting av samtykke, innsamling av data Statistisk analyse: For å adressere hovedmålet vil "pasientens" QoL-skåre bli konfrontert med de andre innsamlede variablene (Studentens t-test, korrelasjonskoeffisient). Resultatene vil bli justert til de forstyrrende faktorene ved hjelp av multivariate analyser. For å imøtekomme det sekundære målet, vil «omsorgsperson» QoL og belastningsskåre bli konfrontert med de andre innsamlede variablene gjennom samme prosedyre. Den transkulturelle valideringen av PSP-QoL-skalaen vil bli oppnådd ved bruk av standardmetodikk: forover-bakover-metoden, akseptabilitetstest, studie av metriske egenskaper.

Forventede resultater og effekt: Dette arbeidet vil hjelpe til med å forstå det sosiale handikappet i PSP og kan føre til nye terapeutiske strategier.

Prosjektets relevans: Ingen data om PSP-relatert livskvalitet eller omsorgsbyrde er tilgjengelig i Frankrike. I tillegg er faktorene som bestemmer disse aspektene av sykdommen dårlig forstått. Det motoriske handikappet reduserer åpenbart pasientenes livskvalitet og øker belastningen til omsorgspersonene. Imidlertid har virkningen av kognitive og atferdsforstyrrelser og spesielt reduksjonen av sosiale interaksjoner på QoL til pasienter og omsorgspersoner blitt mindre studert.