Potilaan elämänlaatu ja hoitajan taakka progressiivisessa supranukleaarisessa halvauksessa (Qual-PSP)

Progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP) on harvinainen hermostoa rappeuttava sairaus Parkinsonin oireyhtymän ryhmästä. Se edustaa 5–10 prosenttia kaikista parkinsonin oireyhtymistä ja vaikuttaa 3000–10000:een Ranskassa.

PSP:lle on ominaista ei-doparesponsiivisen parkinsonin oireyhtymän yhdistäminen aksiaalisiin oireisiin, kuten varhaiseen kävelyn epävakauteen ja kaatumiseen, silmän motorisiin oireisiin, kuten pystysuuntaiseen katseen rajoittumiseen, sekä kognitiivisiin ja käyttäytymishäiriöihin. Jälkimmäiset ilmenevät pääasiassa psykomotorisena hitaudena, apatiana ja frontaalisen toimeenpanon puutteena. Nielemishäiriöt voivat lisäksi aiheuttaa hengenvaarallisia tilanteita. Nykyään hoito on enimmäkseen oireenmukaista, koska parannuskeinoa ei ole saatavilla. Kun otetaan huomioon rajalliset hoitovaihtoehdot ja sen kliiniset ominaisuudet, PSP vaikuttaa syvästi potilaiden elämänlaatuun (QoL) sekä heidän hoitajiinsa. Näihin näkökohtiin on kuitenkin keskittynyt rajallinen määrä tutkimuksia. Sekä potilaan että hoitajan elämänlaatua määräävien tekijöiden parempi ymmärtäminen voi auttaa optimoimaan heidän hoidonsa.

Tavoitteet: Tämän tutkimuksen päätavoitteena on tunnistaa PSP-potilaiden elämänlaatua määräävät tekijät (motoriset, käyttäytymiseen liittyvät, sosioekonomiset, ympäristölliset…).

Toissijaiset tavoitteet ovat: i) tunnistaa PSP-potilaiden omaishoitajien elämänlaatua ja taakkaa määräävät tekijät (lääketieteelliset, käyttäytymiseen liittyvät, sosioekonomiset, ympäristölliset…); ii) validoida ranskan kielellä englanniksi saatavilla oleva PSP:n QoL-asteikko (PSP-QoL).

Menetelmät: Tämä on monialainen poikittaistutkimus. Väestö: Mukana on 2 kohderyhmää: i) PSP-potilaat; ii) PSP-potilaiden hoitaja (potilas on nimennyt häntä lähimmäksi henkilöksi), kerätyt tiedot: i) potilaalta: sosio-demografinen, sosiaalinen ja ammatillinen ympäristö, kliininen (sairauden kesto ja vakavuus, neuropsykologinen arviointi), terapeuttinen , mieliala, ahdistus, selviytyminen, kehonkuva, QoL ; ii) hoitajalta: sosio-demografinen, sosiaalinen ja ammatillinen ympäristö, yhteys potilaaseen, omaan terveyteen liittyvät tiedot, mieliala, ahdistus, jaksaminen, elämänlaatu, taakka.

Edistyminen: potilastiedot, hoitajan nimeäminen, suostumuksen kerääminen, tietojen kerääminen Tilastollinen analyysi: Päätavoitteen saavuttamiseksi "potilaan" QoL-pisteet kohdataan muiden kerättyjen muuttujien kanssa (opiskelijan t-testi, korrelaatiokerroin). Tulokset mukautetaan hämmentäviä tekijöitä käyttämällä monimuuttujaanalyysejä. Toissijaisen tavoitteen saavuttamiseksi "hoitajan" QoL- ja kuormituspisteet kohdataan muiden kerättyjen muuttujien kanssa samalla menettelyllä. PSP-QoL-asteikon transkulttuurinen validointi saadaan käyttämällä standardimetodologiaa: eteenpäin menevä menetelmä, hyväksyttävyystesti, metristen ominaisuuksien tutkimus.

Odotetut tulokset ja vaikutukset: Tämä työ auttaa ymmärtämään PSP:n sosiaalisia haittoja ja voi johtaa uusiin hoitostrategioihin.

Projektin relevanssi: Ranskassa ei ole saatavilla tietoja PSP:hen liittyvästä elämänlaadusta tai omaishoitajien rasituksesta. Lisäksi taudin näihin näkökohtiin vaikuttavia tekijöitä ymmärretään huonosti. Motorinen vamma selvästi vähentää potilaiden elämänlaatua ja lisää hoitajien taakkaa. Kognitiivisten ja käyttäytymishäiriöiden ja erityisesti sosiaalisten vuorovaikutusten vähenemisen vaikutusta potilaiden elämänlaatuun ja omaishoitajien taakkaan on kuitenkin tutkittu vähemmän.