Calidad de vida del paciente y sobrecarga del cuidador en la parálisis supranuclear progresiva (Qual-PSP)

La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una rara enfermedad neurodegenerativa del grupo del síndrome parkinsoniano. Representa del 5 al 10% de todos los síndromes parkinsonianos y afecta de 3000 a 10000 personas en Francia.

La PSP se caracteriza por la asociación de un síndrome parkinsoniano no doparesponsivo con signos axiales como inestabilidad temprana de la marcha y caídas, signos oculomotores como limitación de la mirada vertical y alteraciones tanto cognitivas como conductuales. Estos últimos se manifiestan predominantemente como lentitud psicomotora, apatía y déficits ejecutivos frontales. Las deficiencias en la deglución también pueden provocar situaciones potencialmente mortales. Hoy en día, el tratamiento es principalmente sintomático ya que no hay cura disponible. Dadas las limitadas opciones de tratamiento y sus características clínicas, la PSP impacta profundamente en la calidad de vida (CV) de los pacientes y de sus cuidadores. Sin embargo, un número limitado de estudios se ha centrado en estos aspectos. Una mejor comprensión de los factores que determinan la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador puede ayudar a optimizar su atención.

Objetivos: el objetivo principal de este estudio es identificar los determinantes (motores, conductuales, socioeconómicos, ambientales…) de la calidad de vida de los pacientes con PSP.

Los objetivos secundarios son: i) identificar los determinantes (médicos, conductuales, socioeconómicos, ambientales…) de la calidad de vida y la carga de los cuidadores de pacientes con PSP; ii) validar en lengua francesa la escala QoL específica para PSP disponible en inglés (PSP-QoL).

Métodos : Este es un estudio transversal multidisciplinario. Población: se incluirán 2 grupos de sujetos: i) pacientes con PSP; ii) cuidador de pacientes con PSP (designado por el paciente como la persona más cercana a él), Datos recopilados: i) del paciente: entorno sociodemográfico, social y profesional, clínico (duración y gravedad de la enfermedad, evaluación neuropsicológica), terapéutico , estado de ánimo, ansiedad, afrontamiento, imagen corporal, CV ; ii) del cuidador: entorno sociodemográfico, social y profesional, conexión con el paciente, datos relativos a su propia salud, estado de ánimo, ansiedad, afrontamiento, CV, sobrecarga.

Progreso: información del paciente, designación de un cuidador, recopilación de consentimiento, recopilación de datos Análisis estadístico: para abordar el objetivo principal, las puntuaciones de calidad de vida del 'paciente' se compararán con las otras variables recopiladas (prueba t de Student, coeficiente de correlación). Los resultados se ajustarán a los factores de confusión mediante análisis multivariante. Para abordar el objetivo secundario, las puntuaciones de carga y calidad de vida del "cuidador" se compararán con las otras variables recopiladas a través del mismo procedimiento. La validación transcultural de la escala PSP-QoL se obtendrá mediante metodología estándar: método forward-backward, test de aceptabilidad, estudio de propiedades métricas.

Resultados e impacto esperados: este trabajo ayudará a comprender la discapacidad social en la PSP y puede conducir a nuevas estrategias terapéuticas.

Relevancia del proyecto: No hay datos disponibles en Francia sobre la CdV relacionada con la PSP o la carga del cuidador. Además, los factores que determinan estos aspectos de la enfermedad son poco conocidos. La discapacidad motora obviamente reduce la calidad de vida de los pacientes y aumenta la carga de los cuidadores. Sin embargo, el impacto de los trastornos cognitivos y conductuales y, en particular, la reducción de las interacciones sociales en la CdV de los pacientes y la carga de los cuidadores ha sido menos estudiado.