Patientens livskvalitet og plejepersonalets byrde ved progressiv supranuklear parese (Qual-PSP)

Progressiv supranukleær parese (PSP) er en sjælden neurodegenerativ sygdom fra Parkinsons syndrom-gruppen. Det repræsenterer 5 til 10% af alle parkinsonsyndromer og rammer 3000 til 10000 personer i Frankrig.

PSP er karakteriseret ved associeringen af ​​et ikke-dopa-responsivt parkinsonsyndrom med aksiale tegn såsom tidlig ganginstabilitet og fald, oculomotoriske tegn såsom en vertikal blikbegrænsning og både kognitive og adfærdsforstyrrelser. Sidstnævnte manifesterer sig overvejende som en psykomotorisk langsomhed, en apati og frontale eksekutive underskud. Synkebesvær kan desuden fremkalde livstruende situationer. I dag er behandlingen for det meste symptomatisk, da der ikke findes nogen kur. I betragtning af de begrænsede behandlingsmuligheder og dets kliniske karakteristika har PSP en dyb indvirkning på patienternes livskvalitet (QoL) såvel som på deres pårørendes. Ikke desto mindre har et begrænset antal undersøgelser fokuseret på disse aspekter. En bedre forståelse af de faktorer, der bestemmer både patientens og plejerens livskvalitet, kan hjælpe med at optimere deres pleje.

Mål: Hovedformålet med denne undersøgelse er at identificere determinanterne (motoriske, adfærdsmæssige, socioøkonomiske, miljømæssige…) for PSP-patienters QoL.

De sekundære mål er: i) at identificere determinanter (medicinske, adfærdsmæssige, socioøkonomiske, miljømæssige …) for PSP-patienters plejepersonales QoL og byrde; ii) at validere den QoL-skala, der er specifik for PSP på fransk, tilgængelig på engelsk (PSP-QoL).

Metoder: Dette er en tværfaglig tværgående undersøgelse. Population: 2 emnegrupper vil blive inkluderet: i) PSP-patienter; ii) omsorgsperson for PSP-patienter (udpeget af patienten som værende den person, der er tættest på dem), Data indsamlet: i) fra patienten: sociodemografisk, socialt og professionelt miljø, klinisk (sygdomsvarighed og sværhedsgrad, neuropsykologisk evaluering), terapeutisk , humør, angst, mestring, kropsopfattelse, QoL ; ii) fra omsorgspersonen: sociodemografisk, socialt og fagligt miljø, tilknytning til patienten, data i forhold til eget helbred, humør, angst, mestring, QoL, byrde.

Fremskridt: patientinformation, udpegelse af en omsorgsperson, indsamling af samtykke, indsamling af data Statistisk analyse: For at imødekomme hovedmålet vil 'patient' QoL-scores blive konfronteret med de andre indsamlede variabler (Studentens t-test, korrelationskoefficient). Resultaterne vil blive justeret til de forstyrrende faktorer ved hjælp af multivariate analyser. For at imødekomme det sekundære mål vil 'plejer' QoL og belastningsscore blive konfronteret med de andre indsamlede variabler gennem den samme procedure. Den transkulturelle validering af PSP-QoL-skalaen vil blive opnået ved hjælp af standardmetodologi: frem-tilbage-metode, acceptabilitetstest, undersøgelse af metriske egenskaber.

Forventede resultater og effekt: Dette arbejde vil hjælpe med at forstå det sociale handicap i PSP og kan føre til nye terapeutiske strategier.

Projektets relevans: Ingen data om PSP-relateret livskvalitet eller omsorgsbyrde er tilgængelige i Frankrig. Derudover er de faktorer, der bestemmer disse aspekter af sygdommen, dårligt forstået. Det motoriske handicap reducerer naturligvis patienternes livskvalitet og øger plejepersonalets byrde. Imidlertid er virkningen af ​​kognitive og adfærdsforstyrrelser og især reduktionen af ​​sociale interaktioner på QoL for patienter og omsorgspersoner blevet mindre undersøgt.