Qualidade de Vida do Paciente e Sobrecarga do Cuidador na Paralisia Supranuclear Progressiva (Qual-PSP)

A paralisia supranuclear progressiva (PSP) é uma doença neurodegenerativa rara do grupo da síndrome parkinsoniana. Representa 5 a 10% de todas as síndromes parkinsonianas e afeta 3.000 a 10.000 pessoas na França.

A PSP é caracterizada pela associação de uma síndrome parkinsoniana não doparesponsiva com sinais axiais, como instabilidade precoce da marcha e quedas, sinais oculomotores, como limitação do olhar vertical e distúrbios cognitivos e comportamentais. Estes últimos manifestam-se predominantemente como lentidão psicomotora, apatia e défices executivos frontais. Dificuldades de deglutição também podem provocar situações de risco de vida. Hoje, o tratamento é principalmente sintomático, pois não há cura disponível. Dadas as limitadas opções de tratamento e as suas características clínicas, a PSP tem um impacto profundo na qualidade de vida (QV) dos doentes, bem como dos seus cuidadores. No entanto, um número limitado de estudos enfocou esses aspectos. Uma melhor compreensão dos fatores que determinam a qualidade de vida do paciente e do cuidador pode ajudar a otimizar seus cuidados.

Objectivos: o principal objectivo deste estudo é identificar os determinantes (motores, comportamentais, socioeconómicos, ambientais…) da qualidade de vida dos doentes com PSP.

Os objetivos secundários são: i) identificar os determinantes (médicos, comportamentais, socioeconómicos, ambientais…) da qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de doentes com PSP; ii) validar em língua francesa a escala de QV específica para PSP disponível em inglês (PSP-QoL).

Métodos: Trata-se de um estudo transversal multidisciplinar. População: Serão incluídos 2 grupos de sujeitos: i) doentes com PSP; ii) cuidador de doentes com PSP (designado pelo doente como a pessoa mais próxima), Dados recolhidos: i) do doente: ambiente sociodemográfico, social e profissional, clínico (duração e gravidade da doença, avaliação neuropsicológica), terapêutico , humor, ansiedade, enfrentamento, imagem corporal, QV ; ii) do cuidador: ambiente sociodemográfico, social e profissional, ligação com o doente, dados relativos à própria saúde, humor, ansiedade, coping, QV, sobrecarga.

Progresso: informações do paciente, designação de um cuidador, coleta de consentimento, coleta de dados Análise estatística: Para abordar o objetivo principal, os escores de qualidade de vida do 'paciente' serão confrontados com as outras variáveis ​​coletadas (teste t de Student, coeficiente de correlação). Os resultados serão ajustados aos fatores de confusão por meio de análises multivariadas. Para atender ao objetivo secundário, os escores de QV e sobrecarga do 'cuidador' serão confrontados com as outras variáveis ​​coletadas por meio do mesmo procedimento. A validação transcultural da escala PSP-QoL será obtida utilizando metodologia padrão: método forward-backward, teste de aceitabilidade, estudo de propriedades métricas.

Resultados esperados e impacto: Este trabalho ajudará a compreender a desvantagem social na PSP e poderá conduzir a novas estratégias terapêuticas.

Relevância do projeto: Não há dados disponíveis na França sobre QV relacionada à PSP ou sobrecarga do cuidador. Além disso, os fatores que determinam esses aspectos da doença são pouco compreendidos. A deficiência motora obviamente reduz a QV dos pacientes e aumenta a sobrecarga dos cuidadores. No entanto, o impacto dos distúrbios cognitivos e comportamentais e, particularmente, a redução das interações sociais na qualidade de vida dos pacientes e na sobrecarga do cuidador têm sido menos estudados.