パーキンソン病の治療負担

これは、以下に説明する 3 つの作業パッケージで実施される混合方法の研究であり、24 か月で完了します。 治験責任医師は、治験全体を通して患者および一般市民に関与します。

ワークパッケージ 1 - インタビュー:

調査員は、ハンプシャー州とドーセット州のパーキンソン病クリニックから募集された 15 ～ 20 人の PwP と 15 ～ 20 人の介護者 (対面、電話、またはビデオ通話) にインタビューを行い、PwP と PwP の介護者の治療負担と能力に影響を与える要因を特定します。 参加者は、パーキンソン病の診断を受けているか、パーキンソン病患者の介護者であり、インフォームド コンセントを与えることができる場合、研究に参加する資格があります。 研究者は目的のあるサンプリングを使用して、両方の性別、年齢層、パーキンソン病の重症度、および介護者との関係を含めます。 潜在的な適格な参加者は、臨床チームによって特定されます。 各面接の前に、書面による同意が得られます。 インタビューは録音され、書き起こされます。 調査員は、新しい情報が得られなくなるまで、新たなテーマを特定する帰納的アプローチをとります。

作業パッケージ 2 - 全国調査:

インタビューの結果は、PwP と介護者のための全国調査の開発に通知されます。 この全国調査では、Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) を使用して初めて治療負担を定量化し、パーキンソン病の重症度と期間、社会的および経済的資源、投薬、フレイル、健康リテラシーなどの能力の側面を把握します。 軽度、中等度、重度のパーキンソン病の参加者は、パーキンソン病英国およびパーキンソン病クリニックからの合意された支援を受けて募集されます。 参加者は、パーキンソン病の診断を受けているか、パーキンソン病患者の介護者であり、インフォームド コンセントを与えることができる場合、研究に参加する資格があります。 各参加者は、オンラインまたは紙で個別の調査を完了することができます。

調査員は、参加者から次のデータを収集します。

1. 社会人口学的データ: 年齢、性別、民族性、同棲状況、生活状況、介護者の存在、雇用状況、教育レベル、アクセスと運転能力、情報技術へのアクセス
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ)
3. 以下を含むパーキンソン病に関する情報: - i) 診断年 ii) パーキンソン病の重症度の自己申告 (Hoehn and Yahr)
4. その他の健康状態
5. 単一項目の健康リテラシー スコア
6. 薬の使用と頻度
7. 過去 12 か月間のパーキンソン病患者のヘルスケアの使用。 一次医療、二次医療、緊急医療
8. PRISMA-7 によるフレイルの評価: 7 項目の簡単な自己申告アンケート
9. 12 項目の簡易健康調査 (SF-12v2) による生活の質の測定
10. 健康管理の全体的な取り組みを検討するための 1 つの質問

研究者はまた、パーキンソン病の非運動症状アンケートを使用して、PwP から非運動症状に関するデータを収集します。

調査員は、PwP の介護者から次のデータを収集します。

1. ケア対象者のパーキンソン病に関する情報: - i) 記憶、気分、幻覚に関する問題 ii) パーキンソン病患者からの悪化の認識
2. Zarit負担インタビュー：介護者の負担を評価する12項目の尺度。

作業パッケージ 3 - フォーカス グループと普及:

Wessex Parkinson's Excellence Network と協力して、研究者は、PwP、介護者、ボランティア部門の代表者、医療専門家、政策立案者、管理者などの主要な利害関係者との 2 ～ 4 つのフォーカス グループを開催します。 参加者は、インタビューや調査の結果に応じて、パーキンソン病クリニック、サポート グループ、地域サービスを通じて、各地域 (ハンプシャー州とドーセット州) から募集されます。 各フォーカス グループには 6 ～ 10 人の参加者がおり、研究チームのメンバーによってモデレートされます。 フォーカス グループの前に、各参加者から書面による同意が得られます。 フォーカス グループは、中立的な場所で対面式またはビデオ通話で実施されます。 各フォーカス グループは、同意を得てデジタル レコーダーを使用して音声録音され、さらなるデータ分析のために転写されます。 フォーカスグループは、全体的な調査結果について議論し、治療負担を軽減し、PwP とその介護者の能力を高める方法の推奨事項を作成し、優先順位を付けることを目指します。

その後、研究者は普及イベントを開催し、パーキンソン病の英国と学術健康科学ネットワークの支援を受けて、パーキンソン病の影響を受けた人々と結果を共有します. 研究者は、パーキンソン病の UK Excellence Networks と緊密に協力して知識を共有し、PwP と介護者の間で治療負担を改善し、能力を強化する変更を実施します。 調査結果は、査読付きジャーナルでの出版物や、地域および国内の会議でのプレゼンテーションを通じて広められます。