Léčebná zátěž u Parkinsonovy choroby

Toto je studie smíšených metod, která bude provedena ve třech pracovních balíčcích, jak je popsáno níže, a bude dokončena za 24 měsíců. Vyšetřovatelé budou mít během studie zapojení pacientů a veřejnosti.

Pracovní balíček 1 – Pohovory:

Vyšetřovatelé povedou rozhovory s 15-20 PwP a 15-20 pečovateli (osobními, telefonními nebo videohovory) rekrutovanými z klinik Parkinsonovy choroby v Hampshire a Dorset, aby identifikovali faktory, které ovlivňují zátěž a kapacitu léčby mezi PwP a pečovateli PwP. Účastníci se budou moci zúčastnit studie, pokud mají diagnózu Parkinsonovy choroby nebo pečují o někoho s Parkinsonovou chorobou a jsou schopni poskytnout informovaný souhlas. Vyšetřovatelé použijí účelové vzorkování k zahrnutí obou pohlaví, věkového rozmezí, závažnosti Parkinsonovy choroby a vztahu s pečovatelem. Potenciální způsobilí účastníci budou identifikováni klinickým týmem. Před každým pohovorem bude získán písemný souhlas. Rozhovory budou nahrávány a přepisovány. Vyšetřovatelé použijí induktivní přístup k identifikaci vznikajících témat, dokud se neobjeví žádné nové informace.

Pracovní balíček 2 – Národní průzkum:

Výsledky rozhovorů pak poslouží při vývoji národního průzkumu pro PwP a pečovatele. Národní průzkum bude poprvé kvantifikovat léčebnou zátěž pomocí dotazníku Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) a zachytí aspekty kapacity, jako je závažnost a trvání Parkinsonovy choroby, sociální a ekonomické zdroje, léky, slabost a zdravotní gramotnost. Účastníci s mírnou, středně těžkou a těžkou Parkinsonovou nemocí budou přijímáni s dohodnutou podporou z Parkinsonovy Velké Británie az klinik Parkinsonovy nemoci. Účastníci se budou moci zúčastnit studie, pokud mají diagnózu Parkinsonovy choroby nebo pečují o někoho s Parkinsonovou chorobou a jsou schopni poskytnout informovaný souhlas. Každý účastník bude moci vyplnit samostatný průzkum online nebo na papíře.

Vyšetřovatelé shromáždí od účastníků následující údaje:

1. Sociodemografické údaje: věk, pohlaví, etnická příslušnost, stav soužití, životní situace, přítomnost pečovatele, postavení v zaměstnání, úroveň vzdělání, přístup a schopnost řídit, přístup k informačním technologiím
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ
3. Informace o Parkinsonově chorobě včetně: - i) Roku diagnózy ii) Závažnosti Parkinsonovy choroby, kterou sám uvedl (Hoehn a Yahr)
4. Jiné zdravotní stavy
5. Jednopoložkové skóre zdravotní gramotnosti
6. Použití a frekvence léků
7. Využití zdravotní péče osoby s Parkinsonovou nemocí v posledních 12 měsících, např. primární, sekundární a urgentní péče
8. Posouzení křehkosti pomocí PRISMA-7: krátký 7položkový dotazník, který si sami vyplníte
9. Měření kvality života pomocí 12položkového krátkého průzkumu zdraví (SF-12v2)
10. Jediná otázka ke zvážení celkového úsilí o péči o zdraví

Vyšetřovatelé budou také shromažďovat údaje týkající se nemotorických příznaků z PwP pomocí dotazníku nemotorických příznaků Parkinsonovy choroby.

Vyšetřovatelé budou shromažďovat následující údaje od pečovatelů PwP: -

1. Informace o Parkinsonově chorobě osoby, o kterou pečují, zahrnují: - i) Problémy s pamětí, náladou a halucinacemi ii) Povědomí o zhoršení stavu od osoby s Parkinsonovou chorobou
2. Zarit Burden Interview: 12bodová škála, která hodnotí zátěž pečovatele.

Pracovní balíček 3 – Cílové skupiny a šíření:

Ve spolupráci s Wessex Parkinson's Excellence Network vyšetřovatelé uspořádají dvě až čtyři ohniskové skupiny s klíčovými zainteresovanými stranami, včetně PwP, pečovatelů, zástupců dobrovolného sektoru, zdravotnických odborníků, tvůrců politik a manažerů. Účastníci budou rekrutováni z každé místní oblasti (Hampshire a Dorset) prostřednictvím Parkinsonových klinik, podpůrných skupin a místních služeb v závislosti na zjištěních z rozhovorů a průzkumů. Každá fokusní skupina bude mít 6-10 účastníků a bude moderována členem výzkumného týmu. Před fokusní skupinou bude od každého účastníka získán písemný souhlas. Fokusní skupiny budou vedeny buď tváří v tvář na neutrálním místě, nebo prostřednictvím videohovoru. Každá fokusní skupina bude se souhlasem audionahrána pomocí digitálního záznamníku a přepsána pro další analýzu dat. Cílové skupiny budou diskutovat o celkových výsledcích studie a jejich cílem je vyvinout a upřednostnit doporučení způsobů, jak snížit léčebnou zátěž a zvýšit kapacitu mezi PwP a jejich pečovateli.

Vyšetřovatelé poté uspořádají informační akci, aby se o výsledky podělili s lidmi postiženými Parkinsonovou nemocí s podporou Parkinsonovy Velké Británie a Academic Health Science Networks. Vyšetřovatelé budou úzce spolupracovat s Parkinson's UK Excellence Networks na sdílení znalostí a implementaci změn, které zlepšují léčebnou zátěž a zvyšují kapacitu mezi PwP a pečovateli. Zjištění budou šířena prostřednictvím publikací v recenzovaných časopisech a prezentací na regionálních a národních konferencích.