Carga de Tratamento no Parkinson

Este é um estudo de métodos mistos que será conduzido em três pacotes de trabalho conforme descrito abaixo e será concluído em 24 meses. Os investigadores terão o envolvimento do paciente e do público durante todo o estudo.

Pacote de Trabalho 1 - Entrevistas:

Os investigadores entrevistarão 15-20 PwP e 15-20 cuidadores (cara a cara, telefone ou videochamadas) recrutados nas clínicas de Parkinson em Hampshire e Dorset para identificar fatores que influenciam a carga e a capacidade do tratamento entre PwP e cuidadores de PwP. Os participantes serão elegíveis para participar do estudo se tiverem um diagnóstico de Parkinson ou forem cuidadores de alguém com Parkinson e capazes de dar consentimento informado. Os investigadores usarão amostragem intencional para incluir ambos os sexos, uma variedade de idades, gravidade do Parkinson e relacionamentos com cuidadores. Os potenciais participantes elegíveis serão identificados pela equipe clínica. O consentimento por escrito será obtido antes de cada entrevista. As entrevistas serão gravadas em áudio e transcritas. Os investigadores farão uma abordagem indutiva para identificar temas emergentes até que nenhuma nova informação surja.

Pacote de Trabalho 2 - Pesquisa Nacional:

Os resultados das entrevistas servirão de base para o desenvolvimento de uma pesquisa nacional para PcP e cuidadores. A pesquisa nacional irá, pela primeira vez, quantificar a carga de tratamento usando o Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) e capturar aspectos de capacidade, como gravidade e duração do Parkinson, recursos sociais e econômicos, medicamentos, fragilidade e alfabetização em saúde. Os participantes com Parkinson leve, moderado e grave serão recrutados com apoio acordado da Parkinson's UK e das clínicas de Parkinson. Os participantes serão elegíveis para participar do estudo se tiverem um diagnóstico de Parkinson ou forem cuidadores de alguém com Parkinson e capazes de dar consentimento informado. Cada participante poderá preencher uma pesquisa separada on-line ou em papel.

Os investigadores coletarão os seguintes dados dos participantes:

1. Dados sociodemográficos: idade, sexo, etnia, coabitação, situação de vida, presença de cuidador, situação profissional, escolaridade, acesso e capacidade para conduzir, acesso a tecnologias de informação
2. Questionário de Carga de Tratamento de Multimorbidade (MTBQ
3. Informações sobre Parkinson, incluindo: - i) Ano de diagnóstico ii) Auto-relato da gravidade de Parkinson (Hoehn e Yahr)
4. Outras condições de saúde
5. Pontuação de alfabetização em saúde de item único
6. Uso e frequência de medicamentos
7. Utilização de cuidados de saúde da pessoa com Parkinson nos últimos 12 meses, por ex. Atenção Primária, Secundária e Urgência
8. Avaliação de fragilidade com PRISMA-7: um breve questionário autorreferido de 7 itens
9. Medidas de qualidade de vida com a pesquisa de saúde de formulário curto de 12 itens (SF-12v2)
10. Uma única pergunta para considerar o esforço global de cuidar da saúde

Os investigadores também coletarão dados sobre sintomas não motores de PcP usando o Questionário de Sintomas Não Motores da Doença de Parkinson.

Os investigadores irão coletar os seguintes dados dos cuidadores de PcP: -

1. Informações sobre o Parkinson da pessoa de quem cuidam, incluindo: - i) Problemas de memória, humor e alucinações ii) Consciência da deterioração da pessoa com Parkinson
2. Zarit Burden Interview: escala de 12 itens que avalia a sobrecarga do cuidador.

Pacote de Trabalho 3 - Focus groups e Divulgação:

Trabalhando com a Wessex Parkinson's Excellence Network, os investigadores realizarão de dois a quatro grupos focais com as principais partes interessadas, incluindo PwP, cuidadores, representantes do setor voluntário, profissionais de saúde, formuladores de políticas e gerentes. Os participantes serão recrutados em cada área local (Hampshire e Dorset) por meio de clínicas de Parkinson, grupos de apoio e serviços locais, dependendo dos resultados das entrevistas e pesquisas. Cada grupo focal terá de 6 a 10 participantes e será moderado por um membro da equipe de pesquisa. O consentimento por escrito será obtido de cada participante antes do grupo focal. Os grupos focais serão conduzidos pessoalmente em um local neutro ou por videochamada. Cada grupo focal será gravado em áudio usando um gravador digital com consentimento e transcrito para posterior análise de dados. Os grupos focais discutirão os resultados gerais do estudo e terão como objetivo desenvolver e priorizar recomendações de maneiras de reduzir a carga de tratamento e aumentar a capacidade entre PwP e seus cuidadores.

Os pesquisadores realizarão um evento de divulgação para compartilhar os resultados com as pessoas afetadas pelo Parkinson, com o apoio do Parkinson's UK e da Academic Health Science Networks. Os investigadores trabalharão em estreita colaboração com as Redes de Excelência da Parkinson no Reino Unido para compartilhar conhecimento e implementar mudanças que melhorem a carga de tratamento e melhorem a capacidade entre PwP e cuidadores. Os resultados serão divulgados por meio de publicações em revistas especializadas e apresentações em conferências regionais e nacionais.