Behandlingsbyrde ved Parkinsons

Dette er en blandet metode undersøgelse, der vil blive gennemført over tre arbejdspakker som beskrevet nedenfor og vil blive afsluttet om 24 måneder. Efterforskerne vil have patient- og offentlig involvering under hele undersøgelsen.

Arbejdspakke 1 - Samtaler:

Efterforskerne vil interviewe 15-20 PwP og 15-20 plejere (ansigt-til-ansigt, telefon- eller videoopkald) rekrutteret fra Parkinsons klinikker i Hampshire og Dorset for at identificere faktorer, der påvirker behandlingsbyrden og kapaciteten blandt PwP og plejere af PwP. Deltagerne vil være berettiget til at deltage i undersøgelsen, hvis de har en diagnose af Parkinsons eller er en omsorgsperson for en person med Parkinsons og er i stand til at give informeret samtykke. Efterforskerne vil bruge målrettet prøveudtagning til at inkludere begge køn, en række aldersgrupper, sværhedsgraden af ​​Parkinsons og pårørendeforhold. Potentielle kvalificerede deltagere vil blive identificeret af det kliniske team. Der indhentes skriftligt samtykke forud for hver samtale. Interviews vil blive lydoptaget og transskriberet. Efterforskerne vil tage en induktiv tilgang til at identificere nye temaer, indtil der ikke opstår nye oplysninger.

Arbejdspakke 2 - National undersøgelse:

Resultaterne fra interviewene vil derefter informere udviklingen af ​​en national undersøgelse for PwP og pårørende. Den nationale undersøgelse vil for første gang kvantificere behandlingsbyrden ved hjælp af Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) og indfange aspekter af kapacitet såsom sværhedsgrad og varighed af Parkinsons, sociale og økonomiske ressourcer, medicin, skrøbelighed og sundhedskompetence. Deltagere med let, moderat og svær Parkinson vil blive rekrutteret med aftalt støtte fra Parkinson UK og fra Parkinsons klinikker. Deltagerne vil være berettiget til at deltage i undersøgelsen, hvis de har en diagnose af Parkinsons eller er en omsorgsperson for en person med Parkinsons og er i stand til at give informeret samtykke. Hver deltager vil være i stand til at udfylde en separat undersøgelse online eller på papir.

Efterforskerne vil indsamle følgende data fra deltagerne:

1. Sociodemografiske data: alder, køn, etnicitet, samlivsstatus, levesituation, tilstedeværelse af omsorgsperson, beskæftigelsesstatus, uddannelsesniveau, adgang og evne til at køre bil, adgang til informationsteknologi
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ
3. Oplysninger om Parkinsons, herunder: - i) Diagnoseår ii) Selvrapporteret Parkinsons sværhedsgrad (Hoehn og Yahr)
4. Andre sundhedsmæssige forhold
5. Single-item health literacy-score
6. Medicinbrug og hyppighed
7. Sundhedsbrug af personen med Parkinson inden for de sidste 12 måneder, f.eks. primær, sekundær og akut pleje
8. Vurdering af skrøbelighed med PRISMA-7: et kort 7-element selvrapporteret spørgeskema
9. Mål for livskvalitet med 12-elementer Short Form Health Survey (SF-12v2)
10. Et enkelt spørgsmål til at overveje den samlede indsats for at passe på sundheden

Efterforskerne vil også indsamle data vedrørende ikke-motoriske symptomer fra PwP ved hjælp af Parkinsons Disease Non-Motor Symptoms Questionnaire.

Efterforskerne vil indsamle følgende data fra plejere af PwP: -

1. Oplysninger om Parkinson hos den person, de plejer, herunder: - i) Problemer med hukommelse, humør og hallucinationer ii) Bevidsthed om forværring fra personen med Parkinson
2. Zarit Byrde Interview: en 12-trins skala, der vurderer omsorgsbyrden.

Arbejdspakke 3 - Fokusgrupper og formidling:

I samarbejde med Wessex Parkinsons Excellence Network vil efterforskerne holde to til fire fokusgrupper med nøgleinteressenter, herunder PwP, plejepersonale, frivillige sektorrepræsentanter, sundhedspersonale, politiske beslutningstagere og ledere. Deltagerne vil blive rekrutteret fra hvert lokalområde (Hampshire og Dorset) gennem Parkinsons klinikker, støttegrupper og lokale tjenester afhængigt af resultaterne fra interviewene og undersøgelserne. Hver fokusgruppe vil have 6-10 deltagere og vil blive modereret af et medlem af forskerholdet. Der vil blive indhentet skriftligt samtykke fra hver deltager forud for fokusgruppen. Fokusgrupper vil blive gennemført enten ansigt til ansigt på et neutralt sted eller gennemført via videoopkald. Hver fokusgruppe vil blive lydoptaget ved hjælp af en digital optager med samtykke og transskriberet til yderligere dataanalyse. Fokusgrupperne vil diskutere de overordnede undersøgelsesresultater og sigte mod at udvikle og prioritere anbefalinger af måder at reducere behandlingsbyrden og øge kapaciteten blandt PwP og deres pårørende.

Efterforskerne vil derefter afholde en formidlingsbegivenhed for at dele resultaterne med mennesker, der er ramt af Parkinson med støtte fra Parkinson's UK og Academic Health Science Networks. Efterforskerne vil arbejde tæt sammen med Parkinson's UK Excellence Networks for at dele viden og implementere ændringer, der forbedrer behandlingsbyrden og øger kapaciteten blandt PwP og pårørende. Resultaterne vil blive formidlet gennem publikationer i peer-reviewede tidsskrifter og præsentationer på regionale og nationale konferencer.