Obciążenie leczeniem w chorobie Parkinsona

Jest to badanie metodami mieszanymi, które zostanie przeprowadzone w ramach trzech pakietów roboczych, jak opisano poniżej, i zostanie zakończone w ciągu 24 miesięcy. Badacze będą angażować pacjentów i społeczeństwo podczas całego badania.

Pakiet roboczy 1 – Wywiady:

Badacze przeprowadzą wywiady z 15-20 PwP i 15-20 opiekunami (rozmowy bezpośrednie, telefoniczne lub wideo) rekrutowanymi z klinik Parkinsona w Hampshire i Dorset, aby zidentyfikować czynniki, które wpływają na obciążenie i możliwości leczenia wśród PwP i opiekunów PwP. Uczestnicy będą uprawnieni do wzięcia udziału w badaniu, jeśli mają zdiagnozowaną chorobę Parkinsona lub są opiekunami osoby z chorobą Parkinsona i są w stanie wyrazić świadomą zgodę. Badacze zastosują celowe pobieranie próbek, aby uwzględnić obie płcie, przedział wiekowy, nasilenie choroby Parkinsona i relacje z opiekunami. Potencjalni kwalifikujący się uczestnicy zostaną zidentyfikowani przez zespół kliniczny. Pisemna zgoda będzie uzyskiwana przed każdą rozmową. Wywiady będą nagrywane i transkrybowane. Badacze zastosują podejście indukcyjne, aby zidentyfikować pojawiające się tematy, dopóki nie pojawią się żadne nowe informacje.

Pakiet roboczy 2 – badanie krajowe:

Wyniki wywiadów posłużą następnie do opracowania ogólnokrajowej ankiety dla PwP i opiekunów. Ogólnokrajowe badanie po raz pierwszy określi ilościowo obciążenie związane z leczeniem za pomocą kwestionariusza Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) i uchwyci aspekty zdolności, takie jak ciężkość i czas trwania choroby Parkinsona, zasoby społeczne i ekonomiczne, leki, słabość i świadomość zdrowotna. Uczestnicy z łagodną, ​​umiarkowaną i ciężką chorobą Parkinsona będą rekrutowani przy uzgodnionym wsparciu ze strony Parkinson's UK i klinik Parkinsona. Uczestnicy będą uprawnieni do wzięcia udziału w badaniu, jeśli mają zdiagnozowaną chorobę Parkinsona lub są opiekunami osoby z chorobą Parkinsona i są w stanie wyrazić świadomą zgodę. Każdy uczestnik będzie mógł wypełnić osobną ankietę online lub w formie papierowej.

Badacze będą zbierać następujące dane od uczestników:

1. Dane socjodemograficzne: wiek, płeć, pochodzenie etniczne, stan konkubinatu, sytuacja życiowa, obecność opiekuna, status zatrudnienia, poziom wykształcenia, dostęp i zdolność do kierowania pojazdami, dostęp do technologii informacyjnej
2. Wielochorobowość Kwestionariusz Obciążenia Leczeniem (MTBQ
3. Informacje na temat choroby Parkinsona, w tym: - i) Rok rozpoznania ii) Stopień ciężkości choroby Parkinsona zgłaszany przez pacjentów (Hoehn i Yahr)
4. Inne warunki zdrowotne
5. Wynik dotyczący umiejętności zdrowotnych w jednym elemencie
6. Stosowanie i częstotliwość przyjmowania leków
7. Korzystanie z opieki zdrowotnej przez osobę z chorobą Parkinsona w ciągu ostatnich 12 miesięcy np. opieka podstawowa, wtórna i pilna
8. Ocena słabości za pomocą PRISMA-7: krótki 7-punktowy kwestionariusz do samodzielnego zgłaszania
9. Pomiary jakości życia za pomocą 12-itemowej krótkiej ankiety dotyczącej stanu zdrowia (SF-12v2)
10. Jedno pytanie, aby rozważyć ogólny wysiłek związany z dbaniem o zdrowie

Badacze będą również zbierać dane dotyczące objawów niemotorycznych od PwP za pomocą Kwestionariusza objawów niemotorycznych choroby Parkinsona.

Badacze będą zbierać następujące dane od opiekunów PwP:

1. Informacje na temat choroby Parkinsona osoby, którą się opiekują, w tym: - i) Problemy z pamięcią, nastrojem i halucynacjami ii) Świadomość pogorszenia stanu osoby z chorobą Parkinsona
2. Zarit Burden Wywiad: 12-itemowa skala, która ocenia obciążenie opiekuna.

Pakiet roboczy 3 – Grupy fokusowe i rozpowszechnianie:

Współpracując z Wessex Parkinson's Excellence Network, śledczy zorganizują od dwóch do czterech grup fokusowych z udziałem kluczowych interesariuszy, w tym PwP, opiekunów, przedstawicieli sektora wolontariatu, pracowników służby zdrowia, decydentów i menedżerów. Uczestnicy będą rekrutowani z każdego obszaru lokalnego (Hampshire i Dorset) za pośrednictwem klinik choroby Parkinsona, grup wsparcia i lokalnych służb, w zależności od wyników wywiadów i ankiet. Każda grupa fokusowa będzie liczyć od 6 do 10 uczestników i będzie moderowana przez członka zespołu badawczego. Pisemna zgoda zostanie uzyskana od każdego uczestnika przed rozpoczęciem grupy fokusowej. Grupy fokusowe będą prowadzone osobiście w neutralnym miejscu lub za pośrednictwem rozmowy wideo. Każda grupa fokusowa zostanie nagrana za pomocą cyfrowego dyktafonu za zgodą i przepisana w celu dalszej analizy danych. Grupy fokusowe omówią ogólne wyniki badań i będą dążyć do opracowania i uszeregowania pod względem ważności zaleceń dotyczących sposobów zmniejszenia obciążenia związanego z leczeniem i zwiększenia zdolności wśród pacjentów PwP i ich opiekunów.

Badacze zorganizują następnie wydarzenie upowszechniające, aby podzielić się wynikami z osobami dotkniętymi chorobą Parkinsona przy wsparciu Parkinson's UK i Academic Health Science Networks. Badacze będą ściśle współpracować z Parkinson's UK Excellence Networks, aby dzielić się wiedzą i wdrażać zmiany, które zmniejszają obciążenie związane z leczeniem i zwiększają możliwości wśród pacjentów PwP i opiekunów. Wyniki zostaną rozpowszechnione poprzez publikacje w recenzowanych czasopismach oraz prezentacje na konferencjach regionalnych i krajowych.