Behandlingsbörda vid Parkinsons

Detta är en studie med blandade metoder som kommer att genomföras över tre arbetspaket enligt beskrivningen nedan och kommer att slutföras inom 24 månader. Utredarna kommer att vara delaktiga av patienten och allmänheten under hela studien.

Arbetspaket 1 - Intervjuer:

Utredarna kommer att intervjua 15-20 PwP och 15-20 vårdgivare (ansikte mot ansikte, telefon eller videosamtal) rekryterade från Parkinsons kliniker i Hampshire och Dorset för att identifiera faktorer som påverkar behandlingsbördan och kapaciteten bland PwP och vårdgivare av PwP. Deltagarna kommer att vara berättigade att delta i studien om de har diagnosen Parkinsons eller är vårdgivare för någon med Parkinson och kan ge informerat samtycke. Utredarna kommer att använda målmedvetna provtagningar för att inkludera båda könen, olika åldrar, svårighetsgraden av Parkinsons sjukdom och relationer med vårdgivare. Potentiella kvalificerade deltagare kommer att identifieras av det kliniska teamet. Skriftligt samtycke kommer att erhållas före varje intervju. Intervjuer kommer att spelas in på ljud och transkriberas. Utredarna kommer att ta ett induktivt tillvägagångssätt för att identifiera framväxande teman tills ingen ny information uppstår.

Arbetspaket 2 - Nationell undersökning:

Resultaten från intervjuerna kommer sedan att ligga till grund för utvecklingen av en nationell undersökning för PwP och vårdgivare. Den nationella undersökningen kommer för första gången att kvantifiera behandlingsbördan med hjälp av Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) och fånga upp aspekter av kapacitet såsom svårighetsgrad och varaktighet av Parkinsons sjukdom, sociala och ekonomiska resurser, medicinering, svaghet och hälsokompetens. Deltagare med mild, måttlig och svår Parkinson kommer att rekryteras med överenskommet stöd från Parkinsons UK och från Parkinsons kliniker. Deltagarna kommer att vara berättigade att delta i studien om de har diagnosen Parkinsons eller är vårdgivare för någon med Parkinson och kan ge informerat samtycke. Varje deltagare kommer att kunna fylla i en separat enkät online eller på papper.

Utredarna kommer att samla in följande data från deltagarna:

1. Sociodemografiska data: ålder, kön, etnicitet, samlevnadsstatus, livssituation, närvaro av vårdgivare, anställningsstatus, utbildningsnivå, tillgång och förmåga att köra bil, tillgång till informationsteknologi
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ
3. Information om Parkinsons inklusive: - i) År för diagnos ii) Självrapporterad Parkinsons svårighetsgrad (Hoehn och Yahr)
4. Andra hälsotillstånd
5. Poäng för hälsoläskunnighet med en enda post
6. Läkemedelsanvändning och frekvens
7. Sjukvårdsanvändning av personen med Parkinson under de senaste 12 månaderna t.ex. primär-, sekundär- och akutvård
8. Bedömning av svaghet med PRISMA-7: ett kort självrapporterat frågeformulär med 7 punkter
9. Livskvalitetsmått med 12-punkters kortformshälsoundersökning (SF-12v2)
10. En enda fråga för att överväga den övergripande ansträngningen att ta hand om hälsan

Utredarna kommer också att samla in data om icke-motoriska symtom från PwP med hjälp av Parkinsons sjukdom Non-Motor Symptoms Questionnaire.

Utredarna kommer att samla in följande data från vårdgivare för PwP: -

1. Information om Parkinson hos personen de vårdar inklusive: - i) Problem med minne, humör och hallucinationer ii) Medvetenhet om försämring från personen med Parkinson
2. Zarit Burden Intervju: en 12-skala som bedömer vårdgivarbördan.

Arbetspaket 3 – Fokusgrupper och spridning:

I samarbete med Wessex Parkinsons Excellence Network kommer utredarna att hålla två till fyra fokusgrupper med nyckelintressenter, inklusive PwP, vårdgivare, frivilliga sektorsrepresentanter, vårdpersonal, beslutsfattare och chefer. Deltagare kommer att rekryteras från varje lokalområde (Hampshire och Dorset) genom Parkinsons kliniker, stödgrupper och lokala tjänster beroende på resultaten från intervjuerna och undersökningarna. Varje fokusgrupp kommer att ha 6-10 deltagare och kommer att modereras av en medlem av forskargruppen. Skriftligt samtycke kommer att erhållas från varje deltagare innan fokusgruppen. Fokusgrupper kommer att genomföras antingen ansikte mot ansikte på en neutral plats eller via videosamtal. Varje fokusgrupp kommer att ljudinspelas med hjälp av en digital inspelare med samtycke och transkriberas för vidare dataanalys. Fokusgrupperna kommer att diskutera de övergripande studieresultaten och syfta till att utveckla och prioritera rekommendationer om sätt att minska behandlingsbördan och förbättra kapaciteten bland PwP och deras vårdgivare.

Utredarna kommer sedan att hålla ett spridningsevenemang för att dela resultaten med personer som drabbats av Parkinson med stöd från Parkinson's UK och Academic Health Science Networks. Utredarna kommer att arbeta nära Parkinson's UK Excellence Networks för att dela kunskap och genomföra förändringar som förbättrar behandlingsbördan och förbättrar kapaciteten bland PwP och vårdgivare. Resultaten kommer att spridas genom publikationer i peer-reviewade tidskrifter och presentationer vid regionala och nationella konferenser.