Parkinsonin taudin hoitotaakka

Tämä on sekamenetelmien tutkimus, joka suoritetaan kolmessa työpaketissa alla kuvatulla tavalla ja joka valmistuu 24 kuukaudessa. Tutkijat ovat potilaiden ja yleisön mukana koko tutkimuksen ajan.

Työpaketti 1 - Haastattelut:

Tutkijat haastattelevat 15-20 PwP:tä ja 15-20 hoitajaa (kasvotusten, puhelin- tai videopuhelut), jotka on palkattu Parkinsonin klinikoilta Hampshiresta ja Dorsetista tunnistaakseen tekijöitä, jotka vaikuttavat hoitotaakkaan ja kapasiteettiin PwP:n ja PwP:n hoitajien keskuudessa. Osallistujat ovat oikeutettuja osallistumaan tutkimukseen, jos heillä on Parkinsonin tautidiagnoosi tai he ovat Parkinsonin tautia sairastavan hoitajan ja pystyvät antamaan tietoisen suostumuksen. Tutkijat käyttävät tarkoituksellista näytteenottoa molempien sukupuolten, eri ikäryhmien, Parkinsonin taudin vakavuuden ja hoitajasuhteiden ottamiseksi mukaan. Kliininen tiimi tunnistaa mahdolliset osallistujat. Kirjallinen suostumus hankitaan ennen jokaista haastattelua. Haastattelut äänitetään ja litteroidaan. Tutkijat ottavat induktiivisen lähestymistavan tunnistaakseen esiin nousevia teemoja, kunnes uutta tietoa ei esiinny.

Työpaketti 2 - Kansallinen tutkimus:

Haastattelujen tulokset auttavat sitten PwP:tä ja omaishoitajia koskevan kansallisen tutkimuksen kehittämisessä. Kansallisessa tutkimuksessa lasketaan ensimmäistä kertaa hoitotaakka käyttämällä Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) -kyselyä ja otetaan huomioon kapasiteetin näkökohdat, kuten Parkinsonin taudin vakavuus ja kesto, sosiaaliset ja taloudelliset resurssit, lääkkeet, heikkous ja terveyslukutaito. Osallistujat, joilla on lievä, keskivaikea ja vaikea Parkinsonin tauti, rekrytoidaan sovitulla tuella Parkinsonin taudista Iso-Britanniasta ja Parkinsonin klinikoista. Osallistujat ovat oikeutettuja osallistumaan tutkimukseen, jos heillä on Parkinsonin tautidiagnoosi tai he ovat Parkinsonin tautia sairastavan hoitajan ja pystyvät antamaan tietoisen suostumuksen. Jokainen osallistuja voi täyttää erillisen kyselyn verkossa tai paperilla.

Tutkijat keräävät osallistujilta seuraavat tiedot:

1. Sosiodemografiset tiedot: ikä, sukupuoli, etnisyys, avoliiton asema, elintilanne, hoitajan läsnäolo, työllisyystilanne, koulutustaso, ajo- ja ajokyky, tietotekniikan saatavuus
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ
3. Tietoja Parkinsonin taudista, mukaan lukien: - i) Diagnoosin vuosi ii) Itse ilmoittama Parkinsonin taudin vaikeusaste (Hoehn ja Yahr)
4. Muut terveysolosuhteet
5. Yhden kohteen terveyslukutaidon pisteet
6. Lääkkeiden käyttö ja tiheys
7. Parkinsonin tautia sairastavan henkilön terveydenhuollon käyttö viimeisen 12 kuukauden aikana esim. perus-, toissijainen ja kiireellinen hoito
8. PRISMA-7:n heikkouden arviointi: lyhyt 7 kohdan itseraportoitu kyselylomake
9. Elämänlaadun mittaaminen 12 kohdan lyhytmuotoisella terveyskyselyllä (SF-12v2)
10. Yksi kysymys pohtimaan terveydenhuollon yleistä työtä

Tutkijat keräävät myös tietoja PwP:n ei-motorisista oireista Parkinsonin taudin ei-motoristen oireiden kyselylomakkeen avulla.

Tutkijat keräävät seuraavat tiedot PwP:n hoitajilta: -

1. Tietoja hoitavan henkilön Parkinsonin taudista, mukaan lukien: - i) muistion, mielialaan ja hallusinaatioihin liittyvät ongelmat ii) Parkinsonin tautia sairastavan henkilön tietoisuus sairauden pahenemisesta
2. Zarit Burden Interview: 12 kohdan asteikko, joka arvioi hoitajan taakkaa.

Työpaketti 3 - Kohderyhmät ja levitys:

Wessex Parkinson's Excellence Network -verkoston kanssa työskentelevät tutkijat pitävät kahdesta neljään kohderyhmää tärkeimpien sidosryhmien kanssa, mukaan lukien PwP, omaishoitajat, vapaaehtoissektorin edustajat, terveydenhuollon ammattilaiset, päättäjät ja johtajat. Osallistujat rekrytoidaan jokaiselta paikalliselta alueelta (Hampshire ja Dorset) Parkinsonin klinikoiden, tukiryhmien ja paikallisten palvelujen kautta haastattelujen ja kyselyiden tulosten mukaan. Jokaisessa fokusryhmässä on 6-10 osallistujaa, ja sitä moderoidaan tutkimusryhmän jäsen. Jokaiselta osallistujalta hankitaan kirjallinen suostumus ennen kohderyhmää. Fokusryhmät järjestetään joko kasvokkain neutraalissa paikassa tai videopuhelun kautta. Jokainen kohderyhmä äänitetään digitaalisella tallentimella suostumuksella ja litteroidaan jatkotietojen analysointia varten. Kohderyhmissä keskustellaan yleisistä tutkimuksen tuloksista ja pyritään kehittämään ja priorisoimaan suosituksia tavoista, joilla hoitotaakkaa voidaan vähentää ja parantaa PwP:n ja heidän hoitajiensa kapasiteettia.

Tämän jälkeen tutkijat järjestävät levitystilaisuuden jakaakseen tulokset Parkinsonin taudista kärsivien ihmisten kanssa Parkinsonin UK:n ja Academic Health Science Networksin tuella. Tutkijat tekevät tiivistä yhteistyötä Parkinsonin UK Excellence Networksin kanssa jakaakseen tietoa ja toteuttaakseen muutoksia, jotka parantavat hoitotaakkaa ja parantavat kapasiteettia PwP:n ja hoitajien keskuudessa. Tulokset levitetään julkaisujen kautta vertaisarvioiduissa aikakauslehdissä ja esityksissä alueellisissa ja kansallisissa konferensseissa.