Behandlungsbelastung bei Parkinson

Dies ist eine Mixed-Methods-Studie, die wie unten beschrieben in drei Arbeitspaketen durchgeführt und in 24 Monaten abgeschlossen wird. Die Ermittler werden während der gesamten Studie Patienten und die Öffentlichkeit einbeziehen.

Arbeitspaket 1 - Interviews:

Die Ermittler werden 15–20 PmP und 15–20 Betreuer (von Angesicht zu Angesicht, Telefon- oder Videoanrufe) aus Parkinson-Kliniken in Hampshire und Dorset befragen, um Faktoren zu identifizieren, die die Behandlungslast und -kapazität bei PmP und Betreuern von PmP beeinflussen. Die Teilnehmer sind zur Teilnahme an der Studie berechtigt, wenn sie eine Parkinson-Diagnose haben oder eine Pflegekraft für jemanden mit Parkinson sind und in der Lage sind, eine Einverständniserklärung abzugeben. Die Ermittler werden gezielt Stichproben verwenden, um beide Geschlechter, eine Reihe von Altersgruppen, den Schweregrad der Parkinson-Krankheit und Beziehungen zu Pflegekräften einzubeziehen. Potenzielle geeignete Teilnehmer werden vom klinischen Team identifiziert. Vor jedem Gespräch wird eine schriftliche Einwilligung eingeholt. Die Interviews werden auf Tonband aufgenommen und transkribiert. Die Ermittler werden einen induktiven Ansatz verfolgen, um aufkommende Themen zu identifizieren, bis keine neuen Informationen vorliegen.

Arbeitspaket 2 – Nationale Erhebung:

Die Ergebnisse der Interviews werden dann in die Entwicklung einer nationalen Umfrage für PmP und Betreuer einfließen. Die nationale Erhebung wird erstmals die Behandlungsbelastung mithilfe des Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) quantifizieren und Aspekte der Leistungsfähigkeit wie Schweregrad und Dauer der Parkinson-Krankheit, soziale und wirtschaftliche Ressourcen, Medikamente, Gebrechlichkeit und Gesundheitskompetenz erfassen. Teilnehmer mit leichter, mittelschwerer und schwerer Parkinson-Krankheit werden mit vereinbarter Unterstützung von Parkinson's UK und von Parkinson-Kliniken rekrutiert. Die Teilnehmer sind zur Teilnahme an der Studie berechtigt, wenn sie eine Parkinson-Diagnose haben oder eine Pflegekraft für jemanden mit Parkinson sind und in der Lage sind, eine Einverständniserklärung abzugeben. Jeder Teilnehmer kann eine separate Umfrage online oder auf Papier ausfüllen.

Die Ermittler sammeln die folgenden Daten von den Teilnehmern:

1. Soziodemografische Daten: Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, Konkubinatsstatus, Wohnsituation, Anwesenheit von Betreuungspersonen, Erwerbsstatus, Bildungsniveau, Zugang und Fähigkeit zum Fahren, Zugang zu Informationstechnologie
2. Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ
3. Informationen über Parkinson, einschließlich: - i) Jahr der Diagnose ii) Selbstberichteter Schweregrad der Parkinson-Krankheit (Hoehn und Yahr)
4. Andere Gesundheitszustände
5. Single-Item-Gesundheitskompetenz-Score
6. Einnahme und Häufigkeit von Medikamenten
7. Gesundheitsversorgung der Person mit Parkinson in den letzten 12 Monaten, z. Primär-, Sekundär- und Notfallversorgung
8. Bewertung der Gebrechlichkeit mit PRISMA-7: ein kurzer 7-Punkte-Fragebogen zur Selbsteinschätzung
9. Lebensqualitätsmessungen mit der 12-Punkte-Kurzform-Gesundheitsbefragung (SF-12v2)
10. Eine einzige Frage, um den Gesamtaufwand für die Gesundheitsvorsorge zu betrachten

Die Ermittler werden auch Daten zu nicht-motorischen Symptomen von PmP sammeln, indem sie den Fragebogen zu nicht-motorischen Symptomen bei der Parkinson-Krankheit verwenden.

Die Ermittler werden die folgenden Daten von Betreuern von PmP erheben: -

1. Informationen über die Parkinson-Krankheit der Person, die sie pflegen, einschließlich: - i) Probleme mit dem Gedächtnis, der Stimmung und Halluzinationen ii) Bewusstsein einer Verschlechterung durch die Person mit Parkinson
2. Zarit Burden Interview: eine 12-Punkte-Skala, die die Belastung der Pflegekraft bewertet.

Arbeitspaket 3 – Fokusgruppen und Verbreitung:

In Zusammenarbeit mit dem Wessex Parkinson's Excellence Network werden die Ermittler zwei bis vier Fokusgruppen mit wichtigen Interessengruppen abhalten, darunter PmP, Pflegekräfte, Vertreter des Freiwilligensektors, medizinisches Fachpersonal, politische Entscheidungsträger und Manager. Die Teilnehmer werden in Abhängigkeit von den Ergebnissen der Interviews und Umfragen aus jedem lokalen Gebiet (Hampshire und Dorset) über Parkinson-Kliniken, Selbsthilfegruppen und lokale Dienste rekrutiert. Jede Fokusgruppe hat 6-10 Teilnehmer und wird von einem Mitglied des Forschungsteams moderiert. Vor der Fokusgruppe wird von jedem Teilnehmer eine schriftliche Zustimmung eingeholt. Fokusgruppen werden entweder persönlich an einem neutralen Ort oder per Videoanruf durchgeführt. Jede Fokusgruppe wird mit Zustimmung mit einem digitalen Aufnahmegerät audioaufgezeichnet und zur weiteren Datenanalyse transkribiert. Die Fokusgruppen werden die allgemeinen Studienergebnisse diskutieren und zielen darauf ab, Empfehlungen zu entwickeln und zu priorisieren, wie die Behandlungslast reduziert und die Kapazität von PmP und ihren Betreuern verbessert werden kann.

Die Forscher werden dann mit Unterstützung von Parkinson's UK und den Academic Health Science Networks eine Verbreitungsveranstaltung abhalten, um die Ergebnisse mit Menschen zu teilen, die von Parkinson betroffen sind. Die Prüfärzte werden eng mit Parkinson's UK Excellence Networks zusammenarbeiten, um Wissen auszutauschen und Änderungen umzusetzen, die den Behandlungsaufwand verringern und die Kapazitäten von PmP und Pflegekräften verbessern. Die Ergebnisse werden durch Veröffentlichungen in Fachzeitschriften und Präsentationen auf regionalen und nationalen Konferenzen verbreitet.