Carga de tratamiento en el Parkinson

Este es un estudio de métodos mixtos que se llevará a cabo en tres paquetes de trabajo como se describe a continuación y se completará en 24 meses. Los investigadores contarán con la participación del paciente y del público durante todo el estudio.

Paquete de trabajo 1 - Entrevistas:

Los investigadores entrevistarán a 15-20 PCP y 15-20 cuidadores (en persona, por teléfono o por videollamadas) reclutados en clínicas de Parkinson en Hampshire y Dorset para identificar los factores que influyen en la carga y la capacidad del tratamiento entre las PCP y los cuidadores de PCP. Los participantes serán elegibles para participar en el estudio si tienen un diagnóstico de Parkinson o si son cuidadores de alguien con Parkinson y pueden dar su consentimiento informado. Los investigadores utilizarán un muestreo intencional para incluir ambos sexos, un rango de edades, la gravedad de la enfermedad de Parkinson y las relaciones con los cuidadores. El equipo clínico identificará a los posibles participantes elegibles. Se obtendrá el consentimiento por escrito antes de cada entrevista. Las entrevistas serán grabadas en audio y transcritas. Los investigadores adoptarán un enfoque inductivo para identificar temas emergentes hasta que no surja nueva información.

Paquete de Trabajo 2 - Encuesta Nacional:

Los resultados de las entrevistas luego informarán el desarrollo de una encuesta nacional para PCP y cuidadores. La encuesta nacional cuantificará por primera vez la carga del tratamiento mediante el Cuestionario de Carga del Tratamiento de Morbilidad Múltiple (MTBQ) y capturará aspectos de la capacidad como la gravedad y la duración del Parkinson, los recursos sociales y económicos, los medicamentos, la fragilidad y la alfabetización en salud. Los participantes con Parkinson leve, moderado y grave serán reclutados con el apoyo acordado de Parkinson's UK y de las clínicas de Parkinson. Los participantes serán elegibles para participar en el estudio si tienen un diagnóstico de Parkinson o si son cuidadores de alguien con Parkinson y pueden dar su consentimiento informado. Cada participante podrá completar una encuesta por separado en línea o en papel.

Los investigadores recopilarán los siguientes datos de los participantes:

1. Datos sociodemográficos: edad, sexo, etnia, estado de convivencia, situación de convivencia, presencia de cuidador, situación laboral, nivel educativo, acceso y capacidad para conducir, acceso a tecnologías de la información
2. Cuestionario de Carga de Tratamiento de Multimorbilidad (MTBQ
3. Información sobre la enfermedad de Parkinson, que incluye: - i) Año de diagnóstico ii) Gravedad de la enfermedad de Parkinson autoinformada (Hoehn y Yahr)
4. Otras condiciones de salud
5. Puntaje de alfabetización en salud de un solo ítem
6. Uso y frecuencia de medicamentos
7. Uso sanitario de la persona con Parkinson en los últimos 12 meses, p. atención primaria, secundaria y de urgencia
8. Evaluación de la fragilidad con PRISMA-7: un breve cuestionario autoadministrado de 7 ítems
9. Medidas de calidad de vida con la encuesta de salud de formato corto de 12 ítems (SF-12v2)
10. Una sola pregunta para considerar el esfuerzo global de cuidar la salud

Los investigadores también recopilarán datos sobre los síntomas no motores de las PCP mediante el Cuestionario de síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson.

Los investigadores recopilarán los siguientes datos de los cuidadores de PCP: -

1. Información sobre el Parkinson de la persona que cuidan, incluidos: - i) Problemas de memoria, estado de ánimo y alucinaciones ii) Conciencia del deterioro de la persona con Parkinson
2. Zarit Burden Interview: una escala de 12 ítems que evalúa la carga del cuidador.

Paquete de Trabajo 3 - Grupos focales y Difusión:

En colaboración con Wessex Parkinson's Excellence Network, los investigadores realizarán de dos a cuatro grupos focales con partes interesadas clave, incluidas PwP, cuidadores, representantes del sector voluntario, profesionales de la salud, responsables políticos y gerentes. Los participantes serán reclutados de cada área local (Hampshire y Dorset) a través de clínicas de Parkinson, grupos de apoyo y servicios locales, según los resultados de las entrevistas y encuestas. Cada grupo focal tendrá de 6 a 10 participantes y será moderado por un miembro del equipo de investigación. Se obtendrá el consentimiento por escrito de cada participante antes del grupo de enfoque. Los grupos focales se llevarán a cabo cara a cara en un lugar neutral o se realizarán a través de una videollamada. Cada grupo de enfoque se grabará en audio utilizando una grabadora digital con consentimiento y se transcribirá para un análisis de datos adicional. Los grupos focales discutirán los hallazgos generales del estudio y tendrán como objetivo desarrollar y priorizar recomendaciones sobre formas de reducir la carga del tratamiento y mejorar la capacidad entre las PCP y sus cuidadores.

Luego, los investigadores realizarán un evento de difusión para compartir los resultados con las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson con el apoyo de Parkinson's UK y Academic Health Science Networks. Los investigadores trabajarán en estrecha colaboración con Parkinson's UK Excellence Networks para compartir conocimientos e implementar cambios que mejoren la carga del tratamiento y mejoren la capacidad entre las PCP y los cuidadores. Los hallazgos se difundirán a través de publicaciones en revistas revisadas por pares y presentaciones en conferencias regionales y nacionales.