Carico terapeutico nel Parkinson

Si tratta di uno studio con metodi misti che sarà condotto su tre pacchetti di lavoro come descritto di seguito e sarà completato in 24 mesi. Gli investigatori avranno un coinvolgimento paziente e pubblico durante lo studio.

Pacchetto di lavoro 1 - Interviste:

I ricercatori intervisteranno 15-20 PwP e 15-20 caregiver (faccia a faccia, telefonate o videochiamate) reclutati dalle cliniche del Parkinson nell'Hampshire e nel Dorset per identificare i fattori che influenzano il carico e la capacità del trattamento tra PwP e caregiver di PwP. I partecipanti saranno idonei a prendere parte allo studio se hanno una diagnosi di Parkinson o è un assistente per qualcuno con Parkinson e in grado di dare il consenso informato. Gli investigatori useranno il campionamento intenzionale per includere entrambi i sessi, una gamma di età, gravità del Parkinson e relazioni con il caregiver. I potenziali partecipanti idonei saranno identificati dal team clinico. Il consenso scritto sarà ottenuto prima di ogni colloquio. Le interviste saranno audioregistrate e trascritte. Gli investigatori adotteranno un approccio induttivo per identificare i temi emergenti fino a quando non emergeranno nuove informazioni.

Pacchetto di lavoro 2 - Indagine nazionale:

I risultati delle interviste poi informeranno lo sviluppo di un sondaggio nazionale per PwP e caregivers. L'indagine nazionale quantificherà per la prima volta l'onere del trattamento utilizzando il Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire (MTBQ) e catturerà aspetti della capacità come la gravità e la durata del Parkinson, le risorse sociali ed economiche, i farmaci, la fragilità e l'alfabetizzazione sanitaria. I partecipanti con Parkinson lieve, moderato e grave saranno reclutati con il supporto concordato di Parkinson's UK e delle cliniche di Parkinson. I partecipanti saranno idonei a prendere parte allo studio se hanno una diagnosi di Parkinson o è un assistente per qualcuno con Parkinson e in grado di dare il consenso informato. Ogni partecipante potrà completare un sondaggio separato online o su carta.

Gli investigatori raccoglieranno i seguenti dati dai partecipanti:

1. Dati sociodemografici: età, sesso, etnia, stato di convivenza, situazione abitativa, presenza di caregiver, stato occupazionale, livello di istruzione, accesso e capacità di guidare, accesso alle tecnologie informatiche
2. Questionario sull'onere del trattamento della multimorbidità (MTBQ
3. Informazioni sul Parkinson, tra cui: - i) Anno della diagnosi ii) Gravità del Parkinson autodichiarata (Hoehn e Yahr)
4. Altre condizioni di salute
5. Punteggio di alfabetizzazione sanitaria a singolo elemento
6. Uso e frequenza dei farmaci
7. Uso sanitario della persona con Parkinson negli ultimi 12 mesi, ad es. cure primarie, secondarie e urgenti
8. Valutazione della fragilità con PRISMA-7: un breve questionario auto-segnalato di 7 voci
9. Misurazioni della qualità della vita con l'indagine sulla salute in forma breve di 12 voci (SF-12v2)
10. Una sola domanda per considerare lo sforzo complessivo della cura della salute

Gli investigatori raccoglieranno anche dati riguardanti i sintomi non motori della PwP utilizzando il questionario sui sintomi non motori della malattia di Parkinson.

Gli investigatori raccoglieranno i seguenti dati dai caregiver di PwP: -

1. Informazioni sul Parkinson della persona di cui si prendono cura, tra cui: - i) Problemi di memoria, umore e allucinazioni ii) Consapevolezza del deterioramento da parte della persona con Parkinson
2. Zarit Burden Interview: una scala di 12 item che valuta il carico del caregiver.

Pacchetto di lavoro 3 - Focus group e diffusione:

Lavorando con Wessex Parkinson's Excellence Network, i ricercatori terranno da due a quattro focus group con le principali parti interessate tra cui PwP, operatori sanitari, rappresentanti del settore del volontariato, operatori sanitari, responsabili politici e dirigenti. I partecipanti saranno reclutati da ciascuna area locale (Hampshire e Dorset) attraverso le cliniche del Parkinson, i gruppi di supporto e i servizi locali a seconda dei risultati delle interviste e dei sondaggi. Ogni focus group avrà 6-10 partecipanti e sarà moderato da un membro del gruppo di ricerca. Il consenso scritto sarà ottenuto da ciascun partecipante prima del focus group. I focus group saranno condotti faccia a faccia in un luogo neutrale o condotti tramite videochiamata. Ogni focus group sarà audio-registrato utilizzando un registratore digitale con il consenso e trascritto per un'ulteriore analisi dei dati. I focus group discuteranno i risultati generali dello studio e mireranno a sviluppare e dare priorità alle raccomandazioni sui modi per ridurre l'onere del trattamento e migliorare la capacità tra le PCP e i loro caregivers.

I ricercatori terranno quindi un evento di divulgazione per condividere i risultati con le persone affette da Parkinson con il supporto di Parkinson's UK e Academic Health Science Networks. I ricercatori lavoreranno a stretto contatto con le reti di eccellenza del Regno Unito di Parkinson per condividere le conoscenze e implementare i cambiamenti che migliorano il carico del trattamento e migliorano la capacità tra PwP e caregiver. I risultati saranno divulgati attraverso pubblicazioni su riviste peer-reviewed e presentazioni a conferenze regionali e nazionali.