慢性腎臓病の小児における腎機能の維持 (PRESERVE)

小児慢性腎臓病 (CKD) は、3 か月を超えて腎機能が低下する健康状態に起因します。 末期腎不全 (ESKD) に進行する可能性があり、透析または腎移植が必要になります。 成人では、CKD は一般的であり、主に高血圧と糖尿病が原因です。 小児期の CKD はまれであり、主に泌尿生殖器系の先天異常と免疫介在性疾患によって引き起こされます。 小児の CKD 有病率の最良の推定値は、小児人口の 1/15,000 未満です。 高血圧は罹患した子供の 50% に発生し、腎機能低下の主要な危険因子です。 いくつかの診療ガイドラインでは、小児 CKD における血圧 (BP) 管理に関する推奨事項が提供されています。ただし、臨床試験と大規模な観察データは限られているため、証拠ベースが弱く、実際の診療のばらつきが大きくなっています。 PRESERVE の目的は、小児 CKD の血圧管理に関する共有の意思決定に情報を提供するための新しい知識を提供することです。 PCORnet®インフラストラクチャを活用して、小児CKDおよび降圧治療と結果の関連性が異な​​る可能性があるサブグループ（腎臓病やタンパク尿の原因など）のBP管理知識のギャップに対処する大規模な観察研究を実施します。

プロジェクトの具体的な目的は次のとおりです。

目的 1 - 小児およびまれな腎臓病の研究のための PCORnet 共通データ モデル (CDM) を強化します。 小児および腎臓に固有の新しい変数、研究固有のデータ品質の最適化、CKiD コホート研究および米国腎データ システム (USRDS) とのリンクにより、PCORnet CDM を拡張および改善します。 CKiD は、腎機能 (すなわち、糸球体濾過率 [GFR]) を直接測定し、外来血圧モニタリング (ABPM) を含みます。 USRDS は、主要な臨床転帰の 2 つの要素である腎代替療法 ([RRT] 透析と移植) を完全に把握します。

目標 2-腎機能を維持するための一貫した血圧と尿タンパクのモニタリングの有効性を説明し、検討します。 BP と尿タンパクのモニタリングの一貫性について説明し、診療所の BP 評価と ABPM を対比します。 縦断的分析では、血圧と尿タンパクの一貫したモニタリングが腎機能の低下に及ぼす影響を評価します。

目的 3 - 腎機能を維持するための BP 投薬戦略の有効性を比較します。 （1）治療開始時の血圧レベル、（2）第一選択療法の選択、（3）腎機能低下に対する継続的な血圧コントロールの効果を比較します。 また、高血圧管理に関連する有害事象も評価します。

目標 4-血圧管理に関連する患者の実体験を評価します。 BP コントロールのレベルと投薬管理アプローチによって、患者中心の結果を調べる調査を行います。 この目的は、目的2および3で研究された臨床結果を補完する、患者、親、および臨床医の観点からのBP管理の経験に関する情報を提供します。