StoMakker モバイル アプリケーション (StoMakker)

ストーマの手術を受ける子供たちにとって、仲間のサポート、患者の教育、指導は非常に重要です。 現在の支持的ケアは不足しているか、紙フォルダーを介して行われていますが、これはこの弱い立場の子供たちをサポートするための適切な戦略ではありません。

この前向き試験の主な目的は、スマートフォンアプリを使用したピアサポートプラットフォーム、年齢に応じた情報提供、ゲームへのアクセスが、自己申告による健康関連の生活の質（HRQOL）を向上させるかどうかを調査することです。

研究対象者: 回腸瘻造設術、結腸瘻造設術、または大陸性尿瘻造設術を受ける予定の 6 歳から 18 歳までの小児が対象となります。 参加者はスマートフォンまたはタブレットにアクセスできる必要があります。 精神的または身体的な障害によりスマートフォンを使用できない子供は研究から除外されます

患者およびその両親/介護者は、研究への参加を許可される前に、書面によるインフォームドコンセントを提出する義務があります。

研究のデザインは、6か月の追跡調査を伴う非盲検多施設ランダム化比較試験です。 介入グループはアプリにアクセスできるようになります。 対照群は標準治療を受けることになります。 測定は、手術日に基づいて特定の間隔で送信されるアンケートによって行われます。 親または介護者も、手術日に基づいて特定の間隔でいくつかのアンケートを受け取ります。

この研究の主な成果は、健康関連の生活の質です。 副次的アウトカムは、術後のアウトカム、知識の保持、受けたケアに対する患者の満足度、および自己効力感です。