忘れ去られた労働力に光を当てる：慢性呼吸器疾患を持つ人々の愛する人たち

慢性呼吸器疾患（CRD）は、世界中で死亡および障害の原因の第 3 位となっており、個人だけでなくその家族や医療サービスを含む社会にとっても大きな負担となっています。 それらは肺および肺外の症状を伴う全身性であり、日常生活のさまざまな活動が徐々に低下することを特徴とし、この人々は病気の経過に沿って他者に依存することになります。

高齢者や慢性障害のある成人と重要な個人的関係を持つ、親戚、パートナー、友人、近所の人など、毎日の非公式/家族介護者が、CRD患者の主な支援源となっている。 彼らは、身体的、経済的、心理的/感情的、社会的、精神的なサポートを提供する上で、さまざまな役割を担っています。 非公式/家族介護者は、CRD 患者をサポートするための適切なレベルのヘルスリテラシー、病気の知識、経済的安全、家庭環境、心理的準備、医療ケア能力を備えていると想定されます。

彼らはポジティブな経験（個人の成長、満足感など）を報告していますが、マイナスの影響（負担、個人的な利益/プロジェクトの実現の難しさなど）や役割に関連した特定のニーズも認識されています。 それにもかかわらず、彼らのニーズは通常満たされておらず、評価されることもめったになく、研究だけでなく社会/医療制度でも非常に無視されています。 このニーズの評価は、CRD 患者のケアの大部分を提供するこの隠れた労働力に有意義なサポートを提供するための最初のステップであり、非公式の介護者をサポートし権限を与えるという欧州連合の勧告によって強調されています。 しかし、介護者のニーズを評価するために明示的に設計された機器は、介護者アラート体温計と介護者サポート ニーズ評価ツール (CSNAT) の 2 つだけですが、それらの日常的な使用は限定されており、測定特性はほとんど調査されておらず、COPD のみに限定されています。研究は終末期の状況に焦点を当ててきました。

したがって、この研究の主な目的は、CRD の軌跡全体にわたって愛する人のニーズを評価するための新しい手段を開発することです。 第 2 の目的は、非公式/家族介護者のニーズとその測定特性を評価する利用可能な手段をマッピングし、CRD を持つ人々の非公式介護者のニーズとその健康リテラシーを特徴付けることです。

この研究は、アベイロ大学、アベイロ大学健康科学部の研究および呼吸リハビリテーション研究所、サウデ・デ・ガイア/エスピーニョ地方大学、サウデ・ダ・レギアン・デ・ローカル大学で実施されます。アベイロ、ポルトガルの Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga で。

これは 3 つのタスクで構成されます。タスク 1 は系統的レビューで構成され、非公式/家族介護者のニーズとその測定特性を評価する手段が特定されます。タスク 2 は、CRD 患者、非公式介護者、医療専門家を統合した混合方法研究を通じて、CRD 患者の非公式介護者のニーズとそのヘルスリテラシーを特徴付ける横断研究になります。タスク 3 は、CRD 患者の非公式介護者のニーズを評価する手段の開発です。 アイテムはタスク 1 と 2 に基づいて、既存のガイドラインに従って生成されます。 機器はパイロットテストされ、その後、機器の測定特性が断面観察研究でテストされます。 タスク 2 では、介護者サポート ニーズ評価ツール v3.0 と介護準備スケールもヨーロッパ ポルトガル語に翻訳されます。

CRDと診断され、ポルトガル語に堪能で非公式/家族介護者がいる成人が含まれる。 認知障害の兆候が見られる場合、面接を受ける資格はありません。 非公式の介護者は、18 歳以上でポルトガル語に堪能な場合に対象となります。 認知障害の兆候が見られる場合は除外されます。 臨床現場で CRD 患者と接触する場合、医療専門家も含まれます。

社会人口統計学的データと一般的な臨床データが収集されます。 認知障害、機能的能力、病気の影響、健康関連の生活の質、健康状態、不安とうつ病のレベル、生活の満足度、社会的ネットワーク、機能、負担、介護の肯定的な側面、介護への準備、ヘルスリテラシー、非公式を評価する手段介護者のニーズやケアに関する質問が適用されます。 面接が行われます。

サンプルサイズは、タスク 2 の定性データの飽和度によって決定されます。CRD 患者の非公式介護者のヘルスリテラシーの評価については、サンプル数を決定することはできません。 非公式介護者の最大数が採用され、事後的に推定されます。 タスク 3 では、健康状態測定機器の選択に関する合意に基づく標準ガイドライン (COSMIN) に従い、最低 100 人の参加者が必要です。

データ分析は、社会科学統計パッケージ (SPSS) ソフトウェアを使用して実行されます。 定性データの整理と視覚化/分析には、NVivo プログラムが使用されます。 記述統計、分布の比較、および関連性。 妥当性と信頼性が評価されます。 定性データの分析は内容分析とテーマ分析に分けられます。