Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rzucanie światła na zapomnianą siłę roboczą: bliscy osób cierpiących na przewlekłe choroby układu oddechowego

12 grudnia 2024 zaktualizowane przez: Alda Sofia Pires de Dias Marques, Aveiro University

Celem niniejszego badania jest: i) opracowanie instrumentu oceniającego potrzeby nieformalnych opiekunów osób z przewlekłymi chorobami układu oddechowego (CRD), wzdłuż trajektorii choroby i oceniającego jego właściwości pomiarowe; ii) zidentyfikować istniejące instrumenty oceniające potrzeby nieformalnych/rodzinnych opiekunów i ich właściwości pomiarowe, iii) scharakteryzować potrzeby nieformalnych opiekunów osób z CRD oraz iv) scharakteryzować wiedzę zdrowotną nieformalnych opiekunów osób z CRD.

Pierwszym zadaniem będzie przegląd systematyczny. Do drugiego i trzeciego zadania osoby z CRD, ich nieformalni opiekunowie i pracownicy służby zdrowia będą rekrutowani za pośrednictwem służb pulmonologicznych w szpitalach: Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro i Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga. W zadaniu 2 zostanie przeprowadzone badanie różnymi metodami w celu scharakteryzowania potrzeb nieformalnych opiekunów osób z CRD, a także ich wiedzy zdrowotnej. W zadaniu 3 zostanie opracowany instrument służący do oceny potrzeb nieformalnych opiekunów osób z CRD i zbadane zostaną jego właściwości pomiarowe.

Badanie to jest pilnie potrzebne, aby zapewnić znaczące wsparcie tej ukrytej sile roboczej, która zapewnia większość opieki osobom z DRK, przyczyniając się do zapewnienia znaczącej opieki wspierającej tej populacji i ich bliskim.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Przewlekłe choroby układu oddechowego (CRD) są trzecią najczęstszą przyczyną zgonów i niepełnosprawności na świecie, powodując duże obciążenie dla poszczególnych osób, ale także dla ich rodzin i społeczeństwa, w tym służby zdrowia. Mają one charakter ogólnoustrojowy, objawiają się objawami płucnymi i pozapłucnymi i charakteryzują się postępującym ograniczeniem wielu czynności życia codziennego, co sprawia, że ​​osoby te są zależne od innych na drodze choroby.

Głównym źródłem wsparcia dla osób z CRD są codzienni opiekunowie nieformalni/rodzinni, którymi mogą być krewni, partnerzy, przyjaciele lub sąsiedzi, mający istotne osobiste relacje z osobą starszą lub osobą dorosłą cierpiącą na przewlekłą chorobę powodującą niepełnosprawność. Pełnią różnorodne role, zapewniając wsparcie fizyczne, finansowe, psychologiczno-emocjonalne, społeczne i duchowe. Zakłada się, że opiekunowie nieformalni/rodzinni posiadają odpowiedni poziom wiedzy na temat zdrowia, wiedzy na temat chorób, bezpieczeństwa finansowego, warunków domowych, gotowości psychologicznej i umiejętności w zakresie opieki medycznej, aby wspierać osobę z CRD.

Chociaż zgłaszają pozytywne doświadczenia (np. rozwój osobisty, satysfakcję), przyznano, że mają negatywny wpływ (np. obciążenie, trudności w realizacji osobistych zainteresowań/projektów) i szczególne potrzeby związane z ich rolami. Niemniej jednak ich potrzeby są zazwyczaj niezaspokojone i rzadko oceniane, a także w dużym stopniu zaniedbywane przez system opieki społecznej/zdrowotnej, a także w badaniach. Ocena tych potrzeb jest pierwszym krokiem w celu zapewnienia znaczącego wsparcia ukrytej sile roboczej, która zapewnia większość opieki osobom z CRD, co zostało podkreślone w zaleceniach Unii Europejskiej dotyczących wspierania i wzmacniania pozycji nieformalnych opiekunów. Jednakże tylko dwa instrumenty zaprojektowano wyraźnie w celu oceny ich potrzeb: termometr ostrzegawczy dla opiekunów i narzędzie do oceny potrzeb w zakresie wsparcia opiekunów (CSNAT), ale ich rutynowe użycie jest ograniczone, ich właściwości pomiarowe zostały rzadko zbadane i dotyczą wyłącznie POChP oraz badania koncentrowały się na sytuacjach końca życia.

Dlatego też głównym celem tego badania jest opracowanie nowego instrumentu służącego do oceny potrzeb bliskich w ramach ścieżki CRD. Celem drugorzędnym jest mapowanie dostępnych instrumentów oceniających potrzeby opiekunów nieformalnych/rodzinnych i ich właściwości pomiarowych oraz scharakteryzowanie potrzeb nieformalnych opiekunów osób z CRD i ich świadomości zdrowotnej.

Badanie to zostanie przeprowadzone na Uniwersytecie w Aveiro, w Laboratorium Badań i Rehabilitacji Oddechowej Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu w Aveiro, w Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, w Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro oraz w Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga w Portugalii.

Zawiera trzy zadania: zadanie 1 będzie polegało na przeglądzie systematycznym, w ramach którego zostaną zidentyfikowane instrumenty oceny potrzeb opiekunów nieformalnych/rodzinnych oraz ich właściwości pomiarowe; zadanie 2 będzie badaniem przekrojowym, w którym scharakteryzowane zostaną potrzeby nieformalnych opiekunów osób z CRD i ich wiedza na temat zdrowia, poprzez badanie różnymi metodami, integrujące osoby z CRD, ich nieformalnych opiekunów i pracowników służby zdrowia; zadaniem 3 będzie opracowanie instrumentu oceniającego potrzeby nieformalnych opiekunów osób z CRD. Elementy zostaną wygenerowane w oparciu o zadania 1 i 2 oraz zgodnie z obowiązującymi wytycznymi. Przyrząd zostanie poddany testom pilotażowym, a następnie właściwości pomiarowe instrumentu zostaną przetestowane w przekrojowym badaniu obserwacyjnym. W zadaniu 2 narzędzie oceny potrzeb w zakresie wsparcia opiekunów wersja 3.0 i skala gotowości do opieki zostaną również przetłumaczone na europejski portugalski.

Uwzględnieni zostaną dorośli, u których zdiagnozowano CRD, biegle władający językiem portugalskim i wskazujący opiekuna nieformalnego/rodzinnego. Jeśli wykażą oznaki upośledzenia funkcji poznawczych, nie zostaną zakwalifikowani do rozmów kwalifikacyjnych. Do badania zostaną włączeni nieformalni opiekunowie, którzy ukończyli 18 lat i biegle władają językiem portugalskim. Zostaną wykluczeni, jeśli wykażą oznaki upośledzenia funkcji poznawczych. Pracownicy służby zdrowia zostaną uwzględnieni, jeśli w swojej praktyce klinicznej będą mieli kontakt z osobami z CRD.

Zostaną zebrane dane socjodemograficzne i ogólne dane kliniczne. Instrumenty oceniające upośledzenie funkcji poznawczych, zdolność funkcjonalną, wpływ choroby, jakość życia związaną ze zdrowiem, stan zdrowia, poziom lęku i depresji, satysfakcję z życia, sieć społeczną, funkcjonalność, obciążenie, pozytywne aspekty opieki, przygotowanie do opieki, wiedzę zdrowotną i nieformalną potrzeby opiekunów, a także kwestie dotyczące opieki. Wywiady zostaną przeprowadzone.

Liczebność próby zostanie określona na podstawie nasycenia danymi jakościowymi w zadaniu 2. Do oceny kompetencji zdrowotnych nieformalnych opiekunów osób z CRD nie jest możliwe określenie liczebności próby. Zostanie zatrudniona maksymalna liczba nieformalnych opiekunów, a szacunki zostaną dokonane a posteriori. W przypadku zadania 3, zgodnie z wytycznymi standardów opartych na konsensusie dotyczącymi wyboru instrumentów do pomiaru stanu zdrowia (COSMIN), wymaganych będzie co najmniej 100 uczestników.

Analiza danych zostanie przeprowadzona z wykorzystaniem pakietu statystycznego dla nauk społecznych (SPSS). Do organizacji i wizualizacji/analizy danych jakościowych wykorzystany zostanie program NVivo. Statystyka opisowa, porównanie rozkładów i powiązań. Ocenie zostanie poddana ważność i wiarygodność. Analiza danych jakościowych będzie podzielona na analizę treściową i analizę tematyczną.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

250

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Alda S Marques, PhD
  • Numer telefonu: 00351 234 372 462
  • E-mail: amarques@ua.pt

Kopia zapasowa kontaktu do badania

  • Nazwa: Odete M Alves, MSc
  • Numer telefonu: 00351 234 372 476
  • E-mail: odete.alves@ua.pt

Lokalizacje studiów

  • Portugalia
      • Aveiro, Portugalia, 3810-193
        • Rekrutacyjny
        • University of Aveiro
        • Kontakt:
          • Alda S Marques, PhD
          • Numer telefonu: 00351 234 372 462
          • E-mail: amarques@ua.pt
        • Główny śledczy:
          • Alda S Marques, PhD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby cierpiące na przewlekłe choroby układu oddechowego, nieformalni opiekunowie osób z przewlekłymi chorobami układu oddechowego oraz pracownicy służby zdrowia

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Osoby cierpiące na przewlekłe choroby układu oddechowego (CRD):

    • 18 lat lub więcej;
    • Zdiagnozowano ILD, POChP, raka płuc, ciężką astmę lub rozstrzenie oskrzeli;
    • Biegle w języku portugalskim;
    • Zidentyfikuj nieformalnego/rodzinnego opiekuna;

  • Nieformalni opiekunowie osób z CRD:

    • 18 lat lub więcej;
    • Biegle po portugalsku.

  • Pracownicy służby zdrowia:

    • Biegle w języku portugalskim;
    • Kontakt z osobami z CRD w ich praktyce klinicznej.

Kryteria wyłączenia:

  • Osoby z CRD:

    • Oznaki zaburzeń poznawczych w sześciopunktowym teście zaburzeń poznawczych (6CIT) na potrzeby wywiadów.

  • Nieformalni opiekunowie osób z CRD:

    • Oznaki zaburzeń poznawczych w 6CIT.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Skala gotowości do opieki (PCS)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala PCS została opracowana w celu oceny kompetencji/poziomu przygotowania nieformalnych/rodzinnych opiekunów (członka rodziny lub przyjaciela) osób starszych z umiarkowanymi lub ciężkimi zaburzeniami funkcji poznawczych lub fizycznych w domu. Skala składa się z 8 pozycji, ocenianych w 5-punktowej skali (od 0 – „w ogóle nieprzygotowany” do 4 – „bardzo dobrze przygotowany”). Całkowity wynik waha się od 0 do 32, przy czym wyższy wynik odpowiada lepszemu postrzeganiu poziomu przygotowania. Wykazuje dobre właściwości pomiarowe. Zostanie przetłumaczony, dostosowany kulturowo i zastosowany w przypadku nieformalnych opiekunów osób z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Test sześciominutowego marszu (6MWT)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
6MWT jest złotym standardem testu wysiłkowego i jest powszechnie stosowany do oceny stanu funkcjonalnego. Jest ważnym i niezawodnym miernikiem w CRD. Zostanie wykorzystana do scharakteryzowania uczestników z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
: Test oceny chronicznych dróg oddechowych (CAAT)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
CAAT jest zmianą w stosunku do Testu Oceny POChP (CAT), dzięki czemu można go stosować u osób chorych na POChP i/lub astmę. Ocenia wpływ choroby, prezentując 8 pozycji związanych z objawami ze strony układu oddechowego (kaszel, objawy w klatce piersiowej oraz wpływ na samopoczucie) bycie i życie codzienne, związane z dusznością, ograniczeniem aktywności, pewnością siebie, aby wyjść z domu, snem i poziomem energii), sklasyfikowane w skali od 0 do 5. Całkowity wynik oblicza się poprzez dodanie punktacji z 8 pozycji w zakresie od 0 do 40 punktów, przy czym wyższy wynik oznacza większe nasilenie choroby. Całkowity wynik można podzielić na 4 poziomy: 1) niski, 2) umiarkowany, 3) wysoki i 4) bardzo duży wpływ. Skala CAAT okazała się trafna i wiarygodna w przypadku osób chorych na POChP i/lub astmę. Podobnie CAT jest ważnym i niezawodnym narzędziem, umożliwiającym różnicowanie osób z różnym stopniem ciężkości POChP i był stosowany w różnych CRD. Zostanie wykorzystana do scharakteryzowania uczestników z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Królewska krótka śródmiąższowa choroba płuc (KBILD)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
KBILD był pierwszym kwestionariuszem opracowanym w celu oceny jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL) u dorosłych chorych na śródmiąższową chorobę płuc (ILD). Jest łatwy w administrowaniu (5 do 7 minut), ekonomiczny i ma doskonałe właściwości pomiarowe. Składa się z 15 pozycji o 7-punktowej skali Likerta [1 – zawsze 7 – nigdy (pozycje 1, 2, 3, 4, 6, 14); 1 – nigdy 7 – zawsze (poz. 5); 1 – znacznie 7 – wcale (poz. 15)]. Można obliczyć całkowity wynik i/lub wynik według dziedziny (psychologiczna, duszność i aktywność oraz objawy w klatce piersiowej). Wyniki są przekształcane logarytmicznie w zakresie od 0 do 100, a wyższy wynik odpowiada lepszemu postrzeganiu HRQoL. Zostanie wykorzystana do scharakteryzowania uczestników z ILD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
5-poziomowy EuroQoL-5D (EQ-5D-5L)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala EQ-5D-5L została opracowana przez grupę EuroQol w celu oceny postrzegania aktualnego stanu zdrowia danej osoby. Obejmuje 5 wymiarów (mobilność, higiena osobista, zwykłe czynności, ból, lęk/depresja) z 5 poziomami reakcji (brak problemów, problemy łagodne, umiarkowane, poważne lub skrajne). Zawiera także pionową wizualną skalę analogową (EQ VAS), która określa ilościowo postrzeganie stanu zdrowia w zakresie od 0 („najgorsze zdrowie, jakie możesz sobie wyobrazić”) do 100 („najlepszy stan zdrowia, jaki możesz sobie wyobrazić”). Jego wynik można przekształcić w lata życia skorygowane o jakość i wykorzystać do analiz kosztów i użyteczności. EQ-5D-5L jest prostym w użyciu, ważnym, niezawodnym i responsywnym miernikiem. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Szpitalna Skala Lęku i Depresji (HADS)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skalę HADS opracowano w celu zapewnienia pracownikom służby zdrowia wiarygodnego, trafnego i łatwego w użyciu narzędzia służącego do identyfikacji i ilościowego określenia poziomu depresji i lęku. Składa się z dwóch podskal, które są oceniane oddzielnie: jednej dla lęku (siedem pozycji) i jedna dotycząca depresji (siedem pozycji). Każda pozycja jest punktowana od 0 do 3 punktów, więc każda podskala waha się od 0 do 21 punktów. Wynik od 0 do 7 oznacza „normalny”, od 8 do 10 oznacza poziom „lekki”, od 11 do 14 „umiarkowany”, a od 15 do 21 „poważny” poziom lęku/depresji. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala zadowolenia z życia (SWLS)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
SWLS opracowano w celu pomiaru ogólnego zadowolenia z życia jako poznawczego składnika dobrostanu. Skala składa się z 5 pozycji, ocenianych od 1 (całkowicie się nie zgadzam) do 7 (całkowicie się zgadzam), a punktacja waha się od 5 do 35, przy czym wyższy wynik oznacza większą satysfakcję z życia. Jest to instrument szeroko stosowany, ważny, niezawodny i może być stosowany w różnych grupach wiekowych. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala Sieci Społecznościowych Lubben - 6 pozycji (LSNS-6)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala LSNS-6 jest uproszczoną wersją Skali Sieci Społecznościowych Lubbena, która została opracowana do oceny sieci społecznościowych w populacji osób starszych. Wynik waha się od 0 do 30, a wyższy wynik odpowiada większej sieci społecznościowej. Wynik mniejszy niż 12 oznacza izolację społeczną. Jest stosowany na arenie międzynarodowej, jest ważny i niezawodny. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Harmonogram oceny niepełnosprawności Światowej Organizacji Zdrowia (WHODAS 2.0)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
WHODAS 2.0 został opracowany przez Światową Organizację Zdrowia jako ogólna miara funkcjonalności i niepełnosprawności, opiera się na koncepcjach Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Oddaje poziom funkcjonalności w 6 obszarach: poznanie, mobilność, samoopieka, interakcja z innymi, codzienne czynności i uczestnictwo w społeczeństwie.(od 0 – brak trudności do 4 – ekstremalna trudność lub nie da się tego zrobić). Wyższy wynik odpowiada gorszemu poziomowi funkcjonalności. Jest to środek prosty i łatwy do zastosowania (5 minut), ważny i niezawodny. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Wywiad z Zaritem Burdenem (ZBI-22)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala ZBI-22 służy do oceny sposobu postrzegania przez opiekunów nieformalnych wpływu choroby na ich życie, zdrowie i samopoczucie oraz życie społeczne i finansowe. Składa się z 22 twierdzeń, ocenianych od 0 (nigdy) do 4 (prawie zawsze). Całkowity wynik waha się od 0 do 88, a wyższy wynik oznacza większe obciążenie. Jest używany na całym świecie w różnych kontekstach. Będzie on miał zastosowanie do nieformalnych opiekunów osób z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Pozytywne aspekty opieki (PAC)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala PAC odzwierciedla pozytywne aspekty opieki nad kimś, jako opiekuna nieformalnego/rodzinnego, będąc adaptacją Skali Satysfakcji Opiekuna. Zawiera 11 pozycji, ocenianych od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Wynik waha się od 11 do 55, a wyższy wynik odpowiada lepszemu postrzeganiu doświadczenia jako opiekuna nieformalnego/rodzinnego. Był używany w różnych kontekstach i ma dobre właściwości pomiarowe. Będzie on miał zastosowanie do nieformalnych opiekunów osób z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Europejskie badanie umiejętności zdrowotnych – 47 pozycji (HLS-EU-Q47)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Kwestionariusz HLS-EU-Q47 opracowano w celu oceny umiejętności zdrowotnych z uwzględnieniem aktualnej definicji tego pojęcia. Składa się z 47 pozycji, integrujących 3 domeny (opieka zdrowotna, promocja zdrowia i profilaktyka chorób) oraz 4 poziomy przetwarzania informacji (dostęp, zrozumienie, ocena i wykorzystanie). Analiza kompetencji zdrowotnych dokonywana jest w oparciu o 12 podindeksów, które oceniane są w 4-stopniowej skali (bardzo trudne, trudne, łatwe, bardzo łatwe). Wyższy wynik odpowiada lepszej świadomości zdrowotnej. Będzie on miał zastosowanie do nieformalnych opiekunów osób z CRD.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Dane jakościowe: wywiady
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Osoby z CRD i ich nieformalni opiekunowie, a także pracownicy służby zdrowia mogą wziąć udział w rozmowie kwalifikacyjnej w celu zidentyfikowania, zrozumienia i ustalenia priorytetów potrzeb nieformalnych opiekunów osób z CRD. Dane z wywiadów zostaną porównane.

W celu opracowania nowego narzędzia zostaną przeprowadzone indywidualne wywiady poznawcze z nieformalnymi opiekunami osób z CRD w celu dopracowania jego ostatecznej wersji.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Pytania dotyczące powiązań społecznych i opieki
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Osoby z CRD i ich nieformalni opiekunowie: Bliskość geograficzna większości sieci społecznościowych; Partycypacja społeczna; Liczba osób sprawujących opiekę nieformalną; Rodzaj otrzymanego/udzielonego wsparcia; Relacja z podmiotem świadczącym opiekę/opiekunem; Jak dobre są relacje z podmiotem świadczącym opiekę/opiekunem; Czy mieszkasz z usługodawcą/opiekunem; Godziny spędzone tygodniowo na otrzymywaniu/świadczeniu nieformalnej opieki; Częstotliwość nieformalnej opieki otrzymywanej/świadczonej w tygodniu; Czas trwania otrzymanej/świadczonej nieformalnej opieki; Czy zapewniasz komuś opiekę;

Osoby z CRD: Opieka formalna/nieformalna; Rodzaje opieki formalnej; Godziny spędzone na opiece formalnej w tygodniu; Zadowolenie z otrzymanej nieformalnej opieki

Nieformalni opiekunowie osób z CRD: Uznany status opieki nieformalnej; Liczba osób sprawujących opiekę; Wpływ na pracę/pracę ze względu na opiekę nad kimś; Wpływ na sen z powodu opieki nad kimś
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Narzędzie do oceny potrzeb w zakresie wsparcia opiekunów (CSNAT)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Skala CNSAT została opracowana w celu oceny potrzeb nieformalnych opiekunów osób chorych na nowotwór w fazie terminalnej. Środek ten składa się z 5 etapów: 1. wprowadzenie instrumentu; 2. ukończenie instrumentu w jego 15 obszarach; 3. wywiad/rozmowa kierowana pomiędzy opiekunem a pracownikiem służby zdrowia, podczas której identyfikowane są potrzeby opiekuna i ustalane są priorytety; 4. dostosowanie rozwiązań do priorytetów; 5. przegląd wyników. Następnie proces jest powtarzany w ustalonym momencie. Jest ważny i wrażliwy na zmiany. Będzie on stosowany w przypadku nieformalnych opiekunów osób z CRD i będzie stanowić treść instrumentu, który będzie rozwijany w ramach tego projektu.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Krótkie narzędzie oceny aktywności fizycznej (BPAAT)
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
BPAAT został opracowany dla pracowników służby zdrowia w celu identyfikacji osób nieaktywnych zawodowo w podstawowej opiece zdrowotnej, identyfikacji osób, które są wystarczająco lub niewystarczająco aktywne. Składa się z 2 pytań: jednego dotyczącego intensywnej aktywności fizycznej i drugiego dotyczącej umiarkowanej aktywności fizycznej w zwykłym tygodniu. Całkowity wynik waha się od 0 do 8 (wynik od 0 do 3 – niewystarczająco aktywny, a wynik ≥4 – wystarczająco aktywny). Jest łatwy w zastosowaniu (5 minut) i jest skutecznym i niezawodnym środkiem, także u osób chorych na POChP. Będzie on miał zastosowanie do osób z CRD i ich nieformalnych opiekunów.
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Inne miary wyników

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Dane socjodemograficzne
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Osoby z CRD: płeć; Wiek; Rok urodzenia; Poziom edukacji; Zawód; Rodzaj umowy o pracę; Stan cywilny; Miasto; Miejsca zamieszkania; Własność domu; Rodzaj obudowy; Fizyczne modyfikacje domu wynikające z dyrektywy CRD; Przynależność religijna; Rasa; Status społeczno-ekonomiczny (miesięczny dochód brutto)

Nieformalni opiekunowie osób z CRD: płeć; Wiek; Rok urodzenia; Poziom edukacji; Zawód; Rodzaj umowy o pracę; Stan cywilny; Miasto; Miejsca zamieszkania; Własność domu; Rodzaj obudowy; Przynależność religijna; Rasa; Status społeczno-ekonomiczny (miesięczny dochód brutto)

Pracownicy służby zdrowia: płeć; Wiek; Rok urodzenia; Poziom edukacji; Specjalizacja
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Dane kliniczne
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)

Osoby z CRD: Stan funkcji poznawczych (6-punktowy test zaburzeń funkcji poznawczych); Diagnoza; Rok diagnozy; Stadium choroby; Funkcja płuc; Stan palenia; Długoterminowa terapia tlenowa; Wentylacja nieinwazyjna; Choroby współistniejące; Lek; Wykorzystanie opieki zdrowotnej w roku poprzednim; Liczba zaostrzeń w poprzednim roku; Liczba upadków; Pomoce w poruszaniu się

Nieformalny opiekun osób z CRD: palenie tytoniu; Choroby współistniejące; Lek; Wykorzystanie opieki zdrowotnej w roku poprzednim; Liczba upadków
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Dane antropometryczne
Ramy czasowe: Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Osoby z CRD i ich nieformalni opiekunowie: wzrost (w metrach); waga (kg); Wskaźnik masy ciała (kg/m^2)
Zadanie 2 i 3 (punkt bazowy)
Kontakt z osobami z CRD
Ramy czasowe: Zadanie 2 (punkt bazowy)
Pracownicy służby zdrowia: Czas kontaktu z osobami z CRD w praktyce klinicznej
Zadanie 2 (punkt bazowy)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Aveiro University

Współpracownicy

Fundação para a Ciência e a Tecnologia

Śledczy

  • Główny śledczy: Alda S Marques, PhD, School of Health Sciences of the University of Aveiro (ESSUA)

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

24 czerwca 2024

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 grudnia 2027

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 lipca 2028

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

9 czerwca 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

9 czerwca 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

14 czerwca 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

25 marca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

12 grudnia 2024

Ostatnia weryfikacja

1 grudnia 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • PRT/BD/154726/2023

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj