Vrhnout světlo na zapomenutou pracovní sílu: Milovaní lidé s chronickými respiračními chorobami

Chronická respirační onemocnění (CRD) jsou celosvětově 3. nejčastější příčinou úmrtí a invalidity s vysokou zátěží pro jednotlivce, ale také pro jejich rodiny a společnost, včetně zdravotnických služeb. Jsou systémové, s plicními a mimoplicními projevy a jsou charakterizovány progresivním úbytkem mnoha činností každodenního života, díky čemuž jsou tito lidé závislí na ostatních podél trajektorie nemocí.

Hlavním zdrojem podpory pro osoby s CRD jsou každodenní neformální/rodinní pečovatelé, kterými mohou být příbuzní, partneři, přátelé nebo sousedé s významným osobním vztahem se starší osobou nebo dospělou osobou s chronickým onemocněním. Mají mnoho rolí při poskytování fyzické, finanční, psychologické/emocionální, sociální a duchovní podpory. Předpokládá se, že neformální/rodinní pečovatelé mají odpovídající úroveň zdravotní gramotnosti, znalostí o nemoci, finančního zabezpečení, podmínek domácnosti, psychologické připravenosti a schopností lékařské péče, aby mohli podporovat osobu s CRD.

Přestože uvádějí pozitivní zkušenosti (např. osobní růst, spokojenost), byly uznány negativní dopady (např. zátěž, potíže s realizací osobních zájmů/projektů) a specifické potřeby související s jejich rolemi. Nicméně jejich potřeby jsou obvykle nenaplňovány a zřídka posuzovány a jsou velmi zanedbávány sociálním/zdravotním systémem, stejně jako ve výzkumu. Posouzení těchto potřeb je prvním krokem k poskytnutí smysluplné podpory této skryté pracovní síle, která poskytuje většinu péče lidem s CRD, a to bylo zdůrazněno v doporučeních Evropské unie na podporu a posílení neformálních pečovatelů. K posouzení jejich potřeb však byly výslovně navrženy pouze dva nástroje: varovný teploměr pro pečovatele a nástroj CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool), ale jejich rutinní použití je omezené, jejich vlastnosti měření byly stěží prozkoumány a pouze pro CHOPN, a studie se zaměřily na situace na konci života.

Primárním cílem této studie je proto vyvinout nový nástroj pro hodnocení potřeb blízkých napříč trajektorií CRD. Sekundárním cílem je zmapovat dostupné nástroje, které hodnotí potřeby neformálních/rodinných pečovatelů a jejich vlastnosti měření a charakterizují potřeby neformálních pečovatelů o osoby s CRD a jejich zdravotní gramotnost.

Tato studie bude provedena na University of Aveiro, v Laboratoři výzkumu a respirační rehabilitace Fakulty zdravotnických věd Univerzity v Aveiro, v Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, v Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro a v Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga v Portugalsku.

Obsahuje tři úkoly: úkol 1 bude sestávat ze systematického přezkumu, ve kterém budou identifikovány nástroje, které posuzují potřeby neformálních/rodinných pečovatelů a jejich vlastnosti měření; úkol 2 bude průřezová studie, kde budou prostřednictvím studie smíšené metody charakterizovány potřeby neformálních pečovatelů o osoby s CRD a jejich zdravotní gramotnost, integrující osoby s CRD, jejich neformální pečovatele a zdravotníky; úkolem 3 bude vývoj nástroje, který bude posuzovat potřeby neformálních pečovatelů o osoby s CRD. Položky budou generovány na základě úkolů 1 a 2 a podle stávajících pokynů. Přístroj bude pilotně testován a měřicí vlastnosti přístroje budou následně testovány v průřezové observační studii. U úkolu 2 budou do evropské portugalštiny přeloženy také nástroj pro hodnocení potřeb podpory pečovatelů v3.0 a stupnice Připravenost na péči.

Budou zahrnuti dospělí s diagnózou CRD, kteří mluví plynně portugalsky a identifikují neformálního/rodinného pečovatele. Pokud vykazují známky kognitivní poruchy, nebudou způsobilí k pohovorům. Neformální pečovatelé budou do studie zahrnuti, pokud jsou starší 18 let a mluví plynně portugalsky. Budou vyloučeni, pokud vykazují známky kognitivní poruchy. Zdravotníci budou zahrnuti, pokud budou ve své klinické praxi kontaktovat lidi s CRD.

Budou shromažďovány sociodemografické a obecné klinické údaje. Nástroje hodnotící kognitivní poruchu, funkční kapacitu, dopad nemoci, kvalitu života související se zdravím, zdravotní stav, míru úzkosti a deprese, spokojenost se životem, sociální síť, funkčnost, zátěž, pozitivní aspekty péče, připravenost na péči, zdravotní gramotnost a neformálnost budou uplatněny potřeby pečovatelů a také otázky týkající se péče. Budou vedeny pohovory.

Velikost vzorku bude určena saturací kvalitativních dat v úloze 2. Pro hodnocení zdravotní gramotnosti neformálních pečovatelů o osoby s CRD není možné určit počet vzorků. Bude přijat maximální počet neformálních pečovatelů a odhady budou provedeny a posteriori. Pro úkol 3 bude v souladu se standardy založenými na konsensu pro výběr nástrojů pro měření zdravotního stavu (COSMIN) vyžadováno minimálně 100 účastníků.

Analýza dat bude provedena pomocí softwaru Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). Pro organizaci a vizualizaci/analýzu kvalitativních dat bude použit program NVivo. Popisné statistiky, srovnání distribucí a asociací. Bude posouzena platnost a spolehlivost. Analýza kvalitativních dat bude rozdělena na obsahovou a tematickou.