Iluminando uma força de trabalho esquecida: entes queridos de pessoas com doenças respiratórias crônicas

As doenças respiratórias crónicas (DRC) são a 3ª principal causa de morte e incapacidade em todo o mundo, com elevados encargos para os indivíduos, mas também para as suas famílias e a sociedade, incluindo os serviços de saúde. São sistêmicos, com manifestações pulmonares e extrapulmonares, e caracterizam-se por um declínio progressivo nas múltiplas atividades da vida diária, fazendo com que essas pessoas dependam de outras pessoas ao longo da trajetória da doença.

Os cuidadores diários, informais/familiares, que podem ser familiares, companheiros, amigos ou vizinhos, com uma relação pessoal significativa com um idoso ou um adulto com doença crónica incapacitante, são a principal fonte de apoio das pessoas com DRC. Eles têm uma multiplicidade de papéis no fornecimento de apoio físico, financeiro, psicológico/emocional, social e espiritual. Presume-se que os cuidadores informais/familiares tenham o nível adequado de literacia em saúde, conhecimentos sobre doenças, segurança financeira, condições domésticas, prontidão psicológica e capacidades de cuidados médicos para apoiar a pessoa com DRC.

Embora relatem experiências positivas (por exemplo, crescimento pessoal, satisfação), houve um reconhecimento de impactos negativos (por exemplo, sobrecarga, dificuldade em concretizar interesses/projetos pessoais) e necessidades específicas relacionadas às suas funções. No entanto, as suas necessidades são geralmente não satisfeitas e raramente avaliadas, e são altamente negligenciadas pelo sistema social/de saúde, bem como pela investigação. A avaliação destas necessidades é o primeiro passo para fornecer um apoio significativo a esta força de trabalho oculta que presta a maior parte dos cuidados às pessoas com DRC e tem sido enfatizada pelas recomendações da União Europeia para apoiar e capacitar os cuidadores informais. No entanto, apenas dois instrumentos foram explicitamente concebidos para avaliar as suas necessidades: o Termómetro de Alerta dos Cuidadores e a Ferramenta de Avaliação das Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT), mas a sua utilização rotineira é limitada, as suas propriedades de medição têm sido pouco exploradas e apenas para a DPOC, e estudos têm se concentrado em situações de fim de vida.

Portanto, o objetivo principal deste estudo é desenvolver um novo instrumento para avaliar as necessidades dos entes queridos ao longo da trajetória do CRD. Os objectivos secundários são mapear os instrumentos disponíveis que avaliam as necessidades dos cuidadores informais/familiares e as suas propriedades de medição, e caracterizar as necessidades dos cuidadores informais de pessoas com DRC e a sua literacia em saúde.

Este estudo será realizado na Universidade de Aveiro, no Laboratório de Investigação e Reabilitação Respiratória da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro, na Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, na Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, e na Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, em Portugal.

É composto por três tarefas: a tarefa 1 consistirá numa revisão sistemática, na qual serão identificados os instrumentos que avaliam as necessidades dos cuidadores informais/familiares e as suas propriedades de medida; a tarefa 2 será um estudo transversal onde serão caracterizadas as necessidades dos cuidadores informais de pessoas com DRC e a sua literacia em saúde, através de um estudo de métodos mistos, integrando pessoas com DRC, seus cuidadores informais e profissionais de saúde; a tarefa 3 será o desenvolvimento de um instrumento que avalie as necessidades dos cuidadores informais de pessoas com DRC. Os itens serão gerados com base nas tarefas 1 e 2 e seguindo as diretrizes existentes. O instrumento será testado piloto e as propriedades de medição do instrumento serão então testadas em um estudo observacional transversal. Na tarefa 2, a Ferramenta de Avaliação de Necessidades de Apoio ao Cuidador v3.0 e a Escala de Preparação para Cuidados também serão traduzidas para português europeu.

Serão incluídos adultos com diagnóstico de DRC, fluentes em português e que identifiquem um cuidador informal/familiar. Se apresentarem sinais de comprometimento cognitivo, não serão elegíveis para as entrevistas. Os cuidadores informais serão incluídos no estudo se tiverem ≥18 anos e forem fluentes em português. Eles serão excluídos se apresentarem sinais de comprometimento cognitivo. Serão incluídos profissionais de saúde caso entrem em contato com pessoas com DRC em sua prática clínica.

Serão coletados dados sociodemográficos e clínicos gerais. Instrumentos que avaliam o comprometimento cognitivo, a capacidade funcional, o impacto da doença, a qualidade de vida relacionada à saúde, o estado de saúde, o nível de ansiedade e depressão, a satisfação com a vida, a rede social, a funcionalidade, a sobrecarga, os aspectos positivos da prestação de cuidados, a preparação para a prestação de cuidados, a literacia em saúde e a informação informal. serão aplicadas as necessidades dos cuidadores, bem como questões relativas aos cuidados. Serão realizadas entrevistas.

O tamanho da amostra será determinado pela saturação dos dados qualitativos na tarefa 2. Para a avaliação da literacia em saúde dos cuidadores informais de pessoas com DRC não é possível determinar o número da amostra. Será recrutado o número máximo de cuidadores informais e serão feitas estimativas a posteriori. Para a tarefa 3, seguindo as diretrizes dos Padrões Baseados em Consenso para a Seleção de Instrumentos de Medição do Estado de Saúde (COSMIN), será necessário um mínimo de 100 participantes.

A análise dos dados será realizada por meio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). Para a organização e visualização/análise dos dados qualitativos será utilizado o programa NVivo. Estatísticas descritivas, comparação de distribuições e associações. Validade e confiabilidade serão avaliadas. A análise dos dados qualitativos será dividida em análise de conteúdo e análise temática.