Licht werpen op een vergeten personeelsbestand: dierbaren van mensen met chronische luchtwegaandoeningen

Chronische luchtwegaandoeningen (CRD) zijn wereldwijd de derde belangrijkste doodsoorzaak en invaliditeit, met hoge lasten voor individuen, maar ook voor hun families en de samenleving, inclusief de gezondheidszorg. Ze zijn systemisch, met pulmonale en extrapulmonale manifestaties, en worden gekenmerkt door een progressieve achteruitgang van meerdere activiteiten van het dagelijks leven, waardoor deze mensen tijdens het ziektetraject afhankelijk zijn van anderen.

Dagelijkse informele/familiale verzorgers, die familieleden, partners, vrienden of buren kunnen zijn, met een belangrijke persoonlijke relatie met een oudere persoon of een volwassene met een invaliderende chronische ziekte, zijn de belangrijkste bron van ondersteuning voor mensen met CRD. Ze vervullen een veelheid aan rollen bij het bieden van fysieke, financiële, psychologische/emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Er wordt aangenomen dat informele/familiale verzorgers over het juiste niveau van gezondheidskennis, ziektekennis, financiële zekerheid, huishoudelijke omstandigheden, psychologische paraatheid en medische zorgcapaciteiten beschikken om de persoon met CRD te ondersteunen.

Hoewel ze positieve ervaringen rapporteren (bijvoorbeeld persoonlijke groei, tevredenheid), is er erkenning van negatieve gevolgen (bijvoorbeeld lasten, moeilijkheden bij het realiseren van persoonlijke interesses/projecten) en specifieke behoeften die verband houden met hun rol. Niettemin worden hun behoeften doorgaans niet bevredigd en zelden beoordeeld, en worden ze in hoge mate verwaarloosd door het sociale en gezondheidszorgsysteem, maar ook door onderzoek. Het beoordelen van deze behoeften is de eerste stap om betekenisvolle ondersteuning te bieden aan deze verborgen beroepsbevolking, die het grootste deel van de zorg aan mensen met CRD levert, en dit wordt benadrukt door de aanbevelingen van de Europese Unie om informele zorgverleners te ondersteunen en te empoweren. Er zijn echter slechts twee instrumenten expliciet ontworpen om hun behoeften te beoordelen: de Carers' Alert Thermometer en de Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), maar hun routinematige gebruik is beperkt, hun meeteigenschappen zijn nauwelijks onderzocht en alleen voor COPD, en Studies hebben zich geconcentreerd op situaties rond het levenseinde.

Daarom is het primaire doel van deze studie het ontwikkelen van een nieuw instrument om de behoeften van dierbaren gedurende het hele CRD-traject te beoordelen. Secundaire doelstellingen zijn het in kaart brengen van beschikbare instrumenten die de behoeften van mantelzorgers en hun meeteigenschappen beoordelen, en de behoeften van informele zorgverleners van mensen met CRD en hun gezondheidsvaardigheden karakteriseren.

Deze studie zal worden uitgevoerd aan de Universiteit van Aveiro, aan het Laboratorium voor Onderzoek en Respiratoire Rehabilitatie van de School voor Gezondheidswetenschappen van de Universiteit van Aveiro, aan Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, aan Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, en bij Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, in Portugal.

Het omvat drie taken: taak 1 zal bestaan ​​uit een systematische review, waarin de instrumenten die de behoeften van mantelzorgers/mantelzorgers beoordelen en hun meeteigenschappen zullen worden geïdentificeerd; taak 2 zal een cross-sectioneel onderzoek zijn waarin de behoeften van informele zorgverleners van mensen met CRD en hun gezondheidsvaardigheden worden gekarakteriseerd, door middel van een onderzoek met gemengde methoden, waarbij mensen met CRD, hun informele zorgverleners en gezondheidswerkers worden geïntegreerd; taak 3 zal de ontwikkeling zijn van een instrument dat de behoeften van informele zorgverleners van mensen met CRD beoordeelt. De items worden gegenereerd op basis van taken 1 en 2 en volgens bestaande richtlijnen. Het instrument zal in een pilot worden getest en de meeteigenschappen van het instrument zullen vervolgens worden getest in een cross-sectioneel observationeel onderzoek. Bij taak 2 zullen de tool voor het beoordelen van de behoeften van mantelzorgers v3.0 en de schaal voor paraatheid voor mantelzorg ook worden vertaald naar het Europees-Portugees.

Volwassenen bij wie de diagnose CRD is gesteld, die vloeiend Portugees spreken en een informele/mantelzorger kunnen identificeren, worden opgenomen. Als ze tekenen van cognitieve stoornissen vertonen, komen ze niet in aanmerking voor de interviews. Mantelzorgers worden in het onderzoek opgenomen als ze ≥18 jaar oud zijn en vloeiend Portugees spreken. Ze worden uitgesloten als ze tekenen van cognitieve stoornissen vertonen. Gezondheidsprofessionals zullen worden betrokken als zij in hun klinische praktijk contact hebben met mensen met CRD.

Er zullen sociodemografische en algemene klinische gegevens worden verzameld. Instrumenten voor het beoordelen van cognitieve stoornissen, functionele capaciteit, de impact van de ziekte, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, gezondheidstoestand, niveau van angst en depressie, tevredenheid met het leven, sociaal netwerk, functionaliteit, last, positieve aspecten van zorgverlening, paraatheid voor zorgverlening, gezondheidsgeletterdheid en informeel Er wordt rekening gehouden met de behoeften van mantelzorgers, maar ook met vragen over de zorg. Er zullen interviews worden gehouden.

De steekproefgrootte wordt bepaald door de verzadiging van kwalitatieve gegevens in taak 2. Voor de beoordeling van de gezondheidsvaardigheden van informele zorgverleners van mensen met CRD is het niet mogelijk om het steekproefaantal te bepalen. Er zal een maximaal aantal mantelzorgers worden geworven en er zullen schattingen achteraf worden gemaakt. Voor taak 3, volgens de op consensus gebaseerde standaardrichtlijnen voor de selectie van meetinstrumenten voor de gezondheidsstatus (COSMIN), zijn minimaal 100 deelnemers vereist.

De data-analyse zal worden uitgevoerd met behulp van de Statistical Package for the Social Sciences (SPSS)-software. Voor de organisatie en visualisatie/analyse van kwalitatieve data zal het NVivo programma gebruikt worden. Beschrijvende statistieken, vergelijking van distributies en associaties. Validiteit en betrouwbaarheid zullen worden beoordeeld. De analyse van kwalitatieve gegevens zal worden onderverdeeld in inhoudsanalyse en thematische analyse.